Mine hovedbudskap angående GF/CF
I de tidligere diskusjonene om gluten- og kaseinfri diett følte jeg aldri at jeg klarte å få de andre partene til å forstå de grunnleggende budskapene mine, så kanskje det kan være en idé å oppsummere dem.
Som en person med Asperger syndrom som fikk antydet proteinintoleranse mot kasein gjennom en urinanalyse, har jeg tidligere gått på kaseinfri diett, men valgte å slutte dietten blant annet siden jeg fikk mer innsikt i forskningen og kulturen bak den. Jeg har følt at mange som har fortalt om gluten- og kaseinfri diett, som ofte selv praktiserer dietten, har kompromissløst forsøkt å gi et forherliget bilde av dietten, og har dermed unnlatt å nevne betydelige detaljer som personer som vil vurdere dietten burde fått vite. Dette preger hvilke budskap jeg ønsker å formidle.
Mine tre hovedbudskap
1. Nyere forskning har vist at urinanalyser som sies å måle utskillelse av opioide peptider i urin ikke kan avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett. Mer sammensatte teknikker har nemlig avvist tilstedeværelse av opioide peptider selv når væskekromatografi alene, som er vidt brukt, har antydet det. Se artikkelen på Medical News Today og forskningsrapporten til Cass et al fra 2008 - som er gratis tilgjengelig på nett. Denne forskningen kan også ha svært stor betydning for hvordan man tolker tidligere forskning som har støttet idéer bak bruk av gluten- og kaseinfri diett.
Mange artikler som til nå er skrevet om gluten- og kaseinfri diett nevner ikke dette, og jeg mener at det er uærlig la det fortsette.
2. Det blir skrevet mye rundt gluten- og kaseinfri diett som det etter alt å dømme ikke finnes god dokumentasjon for. Hva slags dokumentasjon som blir vist til er ofte personlige beretninger. Anekdoter, som her vil si observasjoner utenfor kontrollerte forsøk, regnes ikke for særlig pålitelige i konvensjonell vitenskap. Det er mulig at foreldre tillegger dietten ære for utvikling barnet deres ville gjort også uten dietten - noe som gir en mulig forklaring på de mest dramatiske beretningene om forbedringer på diett. Det finnes mange former for observasjonsbias.
“All I’m saying is that your experiences may have been wrongly interpreted.”
Millward et al fant i 2008 kun to undersøkelser gjort på virkningene av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn som tilfredstilte kravene deres - en av Knivsberg et al som fant positiv virkning blant noen av deltakerne, og en av Elder et al hvor forskerne ikke fant noen statistiske forskjeller mellom diettgruppen og kontrollgruppen. Millward et al anerkjente at gluten- og kaseinfri diett var vidt brukt, men konkluderte at flere forsøk av høy kvalitet er nødvendig før man kan avgjøre virkningene av gluten- og kaseinfri diett. Hele rapporten er tilgjengelig gratis på nett - lenke
3. Gluten- og kaseinfri diett har fått mye av populariteten sin gjennom en internasjonal kultur som er kontroversiell, og ikke uten grunn. Mye av denne kulturen er faktisk hva mange kjenner som “antivaksinasjonsbevegelsen” - imidlertid vil de heller kalle seg selv vaksinekritiske. Denne kulturen viser en dobbeltmoral når de krever ufattelige bevis for at vaksiner ikke forårsaker autisme, samtidig som de markedsfører en rekke behandlinger som mangler noen som helst skikkelig forskning bak seg - verken for effekt eller sikkerhet. For å underbygge at dette er en kontroversiell kultur lenker jeg til denne artikkelen:
Jeg oppfatter denne kulturen som svært usunn, og er tydeligvis ikke alene når den flere ganger blir nevnt sammen med fornektelsesbevegelser. Det er for meg ganske urovekkende at autismerelaterte miljøer i Norge, som Norsk proteinintoleranseforening og Vår Vei, flørter med denne bevegelsen.
…
Personer på det autistiske spekteret har gjennom de siste 50 årene opplevd mange former for pseudovitenskap som har hatt svært aktive bevegelser bak seg - idéen om kjøleskapsmødre, atferdsterapi med bruk av elektrosjokk og fysiske straffemetoder, og Facilitated Communication. Dette tyder på at det lenge har eksistert en kultur som bestemt ikke vil respektere vitenskapelig standard ved autisme, men heller strategisk appellere med ideer som resonerer sterkere med folks personlige følelser enn vitenskap. Personer på det autistiske spekteret, som ofte har vanskeligheter med å uttrykke deres ønsker, har flere ganger blitt ofre for dette.
Michelle Dawson er en autistisk forsker som har satt for seg sin sak som bedre etisk og vitenskapelig standard ved behandling av autister. Hennes slagord er:
“Autistics Deserve Better”
Endret ordet “hovedstandpunkt” i tittelen til “hovedbudskap”.