Ivar T Jarlsby
June 6, 2009

Mine hovedbudskap angående GF/CF

I de tidligere diskusjonene om gluten- og kaseinfri diett følte jeg aldri at jeg klarte å få de andre partene til å forstå de grunnleggende budskapene mine, så kanskje det kan være en idé å oppsummere dem.

Som en person med Asperger syndrom som fikk antydet proteinintoleranse mot kasein gjennom en urinanalyse, har jeg tidligere gått på kaseinfri diett, men valgte å slutte dietten blant annet siden jeg fikk mer innsikt i forskningen og kulturen bak den. Jeg har følt at mange som har fortalt om gluten- og kaseinfri diett, som ofte selv praktiserer dietten, har kompromissløst forsøkt å gi et forherliget bilde av dietten, og har dermed unnlatt å nevne betydelige detaljer som personer som vil vurdere dietten burde fått vite. Dette preger hvilke budskap jeg ønsker å formidle.

Mine tre hovedbudskap

1. Nyere forskning har vist at urinanalyser som sies å måle utskillelse av opioide peptider i urin ikke kan avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett. Mer sammensatte teknikker har nemlig avvist tilstedeværelse av opioide peptider selv når væskekromatografi alene, som er vidt brukt, har antydet det. Se artikkelen på Medical News Today og forskningsrapporten til Cass et al fra 2008 - som er gratis tilgjengelig på nett. Denne forskningen kan også ha svært stor betydning for hvordan man tolker tidligere forskning som har støttet idéer bak bruk av gluten- og kaseinfri diett.

Mange artikler som til nå er skrevet om gluten- og kaseinfri diett nevner ikke dette, og jeg mener at det er uærlig la det fortsette.

2. Det blir skrevet mye rundt gluten- og kaseinfri diett som det etter alt å dømme ikke finnes god dokumentasjon for. Hva slags dokumentasjon som blir vist til er ofte personlige beretninger. Anekdoter, som her vil si observasjoner utenfor kontrollerte forsøk, regnes ikke for særlig pålitelige i konvensjonell vitenskap. Det er mulig at foreldre tillegger dietten ære for utvikling barnet deres ville gjort også uten dietten - noe som gir en mulig forklaring på de mest dramatiske beretningene om forbedringer på diett. Det finnes mange former for observasjonsbias.

“All I’m saying is that your experiences may have been wrongly interpreted.”

Millward et al fant i 2008 kun to undersøkelser gjort på virkningene av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn som tilfredstilte kravene deres - en av Knivsberg et al som fant positiv virkning blant noen av deltakerne, og en av Elder et al hvor forskerne ikke fant noen statistiske forskjeller mellom diettgruppen og kontrollgruppen. Millward et al anerkjente at gluten- og kaseinfri diett var vidt brukt, men konkluderte at flere forsøk av høy kvalitet er nødvendig før man kan avgjøre virkningene av gluten- og kaseinfri diett. Hele rapporten er tilgjengelig gratis på nett - lenke

3. Gluten- og kaseinfri diett har fått mye av populariteten sin gjennom en internasjonal kultur som er kontroversiell, og ikke uten grunn. Mye av denne kulturen er faktisk hva mange kjenner som “antivaksinasjonsbevegelsen” - imidlertid vil de heller kalle seg selv vaksinekritiske. Denne kulturen viser en dobbeltmoral når de krever ufattelige bevis for at vaksiner ikke forårsaker autisme, samtidig som de markedsfører en rekke behandlinger som mangler noen som helst skikkelig forskning bak seg - verken for effekt eller sikkerhet. For å underbygge at dette er en kontroversiell kultur lenker jeg til denne artikkelen:

“The Great Autism Rip-off”

Jeg oppfatter denne kulturen som svært usunn, og er tydeligvis ikke alene når den flere ganger blir nevnt sammen med fornektelsesbevegelser. Det er for meg ganske urovekkende at autismerelaterte miljøer i Norge, som Norsk proteinintoleranseforening og Vår Vei, flørter med denne bevegelsen.

Personer på det autistiske spekteret har gjennom de siste 50 årene opplevd mange former for pseudovitenskap som har hatt svært aktive bevegelser bak seg - idéen om kjøleskapsmødre, atferdsterapi med bruk av elektrosjokk og fysiske straffemetoder, og Facilitated Communication. Dette tyder på at det lenge har eksistert en kultur som bestemt ikke vil respektere vitenskapelig standard ved autisme, men heller strategisk appellere med ideer som resonerer sterkere med folks personlige følelser enn vitenskap. Personer på det autistiske spekteret, som ofte har vanskeligheter med å uttrykke deres ønsker, har flere ganger blitt ofre for dette.

Michelle Dawson er en autistisk forsker som har satt for seg sin sak som bedre etisk og vitenskapelig standard ved behandling av autister. Hennes slagord er:

“Autistics Deserve Better”

Ivar T Jarlsby
June 11, 2009

Endret ordet “hovedstandpunkt” i tittelen til “hovedbudskap”.

Skuffa leser
June 13, 2009

Har du egentlig misforstått noe her? Du fortsetter med det samme om og om igjen.

Jeg har faktisk barn med autisme, men nei jeg har ingen barn på diett. For jeg har barn med autisme, og ikke barn med proteinintoleranse også.

Virker som om du tror at folk mener at diett gjelder alle?

Min erfaring som ikke diettbruker på barnet er at om man får et utslag på testen så kan man vurdere diett og se om det har effekt. Dersom det ikke har det er det jo ikke noe poeng.

Jeg er som sagt selv forelder, og jeg har aldri opplevd noe som tilsier at diett er himmelen og da blir alt så bra. Den informasjonen jeg derimot har fått er at noen har effekt av dette. Og vet du, det synes jeg er fantastisk, selv om dette ikke er noe som gjelder for mitt barn.

Min anbefaling er at du slutter å krige mot dette. Du har sagt så mange ganger at du er i mot diett, og jeg ser ikke at det komemr noe nytt.

Vet du egentlig ligner du litt på meg. Da jeg var ung så leste jeg om hvor farlig kaffe var. Tro meg jeg starta min egen lille krig på hjemmebane hvor jeg forsøkte å misjonere om dette. Tror du det hjalp, nei.

Mennesker er selvstendige og foretar selvstendige valg. Kom gjerne frem med synspunktene dine, men stopp og krige rundt dette. Ønsker du respekt for ditt syn, så respekter også andre sitt syn. Da vil du kanskje nå frem til noen med ditt syn og dine momenter. Da vil du gi informasjon, og ikke bare provosere. Da mener jeg ikke at du provoserer i akkurat dette innlegget, men måten du presenterte det på på autismeforeningens eget forum, var vel ment som det?

Så legg opp til informasjon og ikke til krig, så tror jeg du på sikt vil kunne nå noen. Men husk at det er ikke sikkert at de som mener noe annet enn deg, faktisk tar feil. Mennesker er ulike og det som er feil for deg (diett), kan faktisk være veldig riktig for noen andre.

Ivar T Jarlsby
June 13, 2009

@Skuffa leser

Dette innlegget beskriver hvilke budskap jeg ønsker å formidle. Jeg har også tenkt på å skrive et innlegg om alle de tingene jeg ikke står for.

Jeg har ikke noen bestemt mening om at folk velger gluten- og kaseinfri diett, men jeg er i mot misvisende informasjon om dietten. Jeg mener at det er simpelthen galt å fremstille spekulasjoner og dårlig dokumenterte påstander som sannhet, og jeg forstår virkelig ikke hvorfor folk er så likegyldige.

Så jeg spør - Hvorfor er du så likegyldig?

I tidligere diskusjoner har du anklaget meg for personangrep. I denne kommentaren reduserer du meningene mine ned til “kriging” og begynner med det noe nedsettende retoriske spørsmålet “Har du egentlig misforstått noe her?”.

Jeg vil også understreke at bloggen min aldri har vært ment for alle, så å fortsette å erklære deg en “Skuffa leser” er unødvendig.

Ivar T Jarlsby
June 13, 2009

Ja, og den der “funker for noen, men ikke for alle” holder ikke. Diskusjonen rundt dette temaet skal på bloggen min forholde seg til forskning, og jeg ser ikke hvordan rapporten til Millward et al anerkjenner at dietten fungerer for noen som helst.

Forhold deg til forskning, trekk tilbake hva du sa, eller kom deg ut.

Jeg er veldig gretten nå for tiden.

Skuffa leser
June 14, 2009

Bare en kommentar i forhold til “navnet” mitt her. Det var det som ble brukt første gangen, og jeg har bare latt det stå for at folk skal vite hvem jeg er. Har helt ærlig ikke tenkt videre over det enn det. Skal tenke ut et nytt et jeg, og da skal jeg informere om hvem jeg er. :)

Gurine
June 16, 2009

“Funker for noen”

Jeg snakker om at GFCF-kosthold funker for noen og ikke for alle i adferdssammenheng fordi kriteriet, slik jeg ser det, er at man har proteinintoleranse. Har man proteinintoleranse er det absolutt verdt å fjerne de brysomme proteinene fra kostholdet for å se om det hjelper på problemene.

Du får det til å høres ut som om vi som forfekter et GFCF-kosthold lurer folk til å prøve diett og så gjemmer oss bak “det funker for noen, ikke for alle”. Jeg tror ikke noen av oss har behov for å “sette folk på diett” bare for moro skyld.

Mitt utgangspunkt er adhd og utagerende adferd. Det var vårt problem.

Slik jeg har forstått det, kan det ligge mange årsaker til grunn for en slik diagnose. Noen har et vanskelig liv og blir utagerende og får adhd-adferd av det. Barn med høy iq kan ha adhd-adferd i ren frustrasjon over å ikke bli forstått, barn med matintoleranser får kjemisk ubalanse i hjernen og får adhd-adferd av den grunn…

Når man faller inn i den siste kategorien er kanskje kuren kostomlegging. Det funket for oss! For de andre barna er det kanskje livsomlegging eller mer krevende oppgaver på skolen som er løsningen. Ingen av dem burde imho trenge piller for å bli i stand til å fungere i hverdagen. Det er dem jeg sloss for! De som kanskje har alternativer til piller, men ikke får valgmuligheten!

Testmetodene er ikke gode nok i dag. Det sier de som har utviklet dem også, og de jobber med å gjøre dem mer nøyaktige. Inntil de har klart det, vil man få noen feilmeldinger. Hadde vi vært i den kategorien som forgjeves forsøkte diett, hadde jeg vært kjempeskuffet over å miste håpet om en “lettvint” løsning, men iallfall fornøyd med å ha prøvd andre muligheter før resept ble skrevet ut! Jeg ville ikke ha følt meg lurt og bedratt av noen.Jeg håper jeg kan gi den samme informasjonen videre til andre uten at _de_ føler seg lurt og bedratt.

Ivar T Jarlsby
June 16, 2009

Fra nå av vil jeg kreve en del av dem som jeg tillater å kommentere på bloggen min.

Jeg vil at det skal respekteres at folk nødvendigvis ikke vil akseptere slutningene andre har tatt utifra disse andres erfaringer. Dette er viktig ettersom personlige beretninger om virkningen til en behandling ofte har vist seg å være upålitelige - som forklares blant annet her.

Jeg vil at eventuelle slutninger som er gjort i forhold til virkningene av gluten- og kaseinfri diett skal baseres på anerkjent forskning som helst skal refereres til med hyperlenke. Samtidig bør man også være forsiktig med å si at undersøkelser som har blitt gjort er godt nok grunnlag for å ta en slik slutning. Det er greit å si at noe antyder en bestemt virkning når dette er relevant.

Hvis ikke disse reglene overholdes, og vedkommende ikke erkjenner at de for eksempel ikke kjenner til forskning som gir grunnlag for slutningen deres, så vil jeg vurdere å utestenge vedkommende.

Hvis du synes at dette er urettferdig… vel, buhu.

Gurine
June 16, 2009

Din blogg, dine regler. Ikke noe buhu her. Du har jo allerede utestengt en leser/skriver som faktisk er rimelig flink til å dokumentere sine påstander med lenker til forskningsrapporter etc, så man kan jo lure på hvem du _egentlig_ ikke vil ha på bloggen din. Jeg takker for meg. Det var artig så lenge det varte.

Ivar T Jarlsby
June 16, 2009

Vent… var ikke det siste der et personangrep?

Det ville vært fint om du i det minste kunne nevne hvilken grunn jeg oppga for å sparke ut vedkommende. Noe som blant annet var siden personen skrev at jeg “fremstår som en tulling”.

Uansett, jeg har opphevet utestengningen av vedkommende - så hvis ‘NPIF medlem’ er villig til å vise den respekten denne bloggeren krever av sine kommentatorer, så er han velkommen til å kommentere.

Aspiestudent
June 18, 2009

Hei!
Jeg er 24 år og har Asperger syndrom, og vil her prøve å gi noe av mitt syn på saken.

Det finnes idag ikke noe kvalitetssikret vitenskapelig forskning som tilsier at proteinintoleranse og autisme har en sammenheng. Det vil si, det finnes både forskning som støtter en slik teori, og forskning som har funnet det motsatte. Objektiviteten i forskningen kan i høy grad synes uklar, og kan på nåværende tidspunkt ikke sees å dekke vitenskapens krav om objektivitet. Det er av slike årsaker at autismeforeningen ikke har tatt noe standpunkt i denne saken, men holder seg nøytrale. I et hefte for foreldre i hvordan tolke forskning utgitt av “Organization for Autism Research” står det “Beware of Unsubstantiated Claims of Success: No Miracle Cures Exist!” (2003). Derfor må en være svært forsiktig med å hevde noe om en kur for autisme, da det lett kan medføre en ensidig, lite objektiv og ikke vitenskapelig synsing.

Vi vet på nåværende tidspunkt ikke hvorfor autisme oppstår, og vi kan heller ikke tillegge det en subjektiv oppfattelse av å være et problem i samfunnet. Filosofien og sosiologien som vitenskapelig felt antyder at det i like stor grad kan være samfunnet som er problemet, som noe annet. Filosofen Michel Foucault (Hultqvist 2007) peker på samfunnets måte å gruppere menneskene i grupper på for å oppnå makt. Videre forteller han, igjennom den forskningen han gjorde, hvordan mangfoldet i samfunnet tidligere ble brukt som en ressurs (før psykologiens inntog), mens det idag har et fokus på å kurere og normalisere alle.

Det er også viktig å ha et perspektiv på om en skal tillate foreldrene få bestemme hvordan liv barnet skal ha. Om barnet er annerledes enn andre barn og ikke passer inn i middelklassekulturens skole, så må det da absolutt ikke nødvendigvis bli kurert for noe. Fredsforsker Johan Galtung (2007) skriver at om det skal bli en absolutt fred i samfunnet, så må undertrykking, i form av den strukturelle og kulturelle volden, opphøre. Å ta styring over barnet sitt, pålegge det en kur for å bli som alle andre, og ikke gi det lov til å leve som det var ment til å leve, bidrar ikke i noen grad til at undertrykking opphører.

Så spørsmålet en kan stille er hva en skal med en kur? Og skal en tillate seg den kulturelle volden, som det å reklamere for en kur (vitenskapelig eller ikke) som har til hensikt å fremmedgjøre barnet for seg selv er eksempel på?

Kilder:
Galtung, J., Webel, C. (2007). Handbook of peace and conflict studies. Routledge: London and New York

Hultqvist, K. (2007). Michel Foucault: Makten er det som viser seg mest og derfor skjuler seg best. I Kjetil Steinsholt og Lars Løvlie (Red.), Pedagogikkens mange ansikter. (2. utgave). Universitetsforlaget: Oslo.

Organization for Autism Research (2003). Life Journey Through Autism: A parent’s guide to research. Lastet ned 18.06.2009, fra http://www.researchautism.org/resources/parents%20guide.pdf

Ivar T Jarlsby
June 18, 2009

Jeg liker å gjøre det veldig klart hva alle parter står for, så selv om kommentaren ovenfor er veldig interessang, så vil jeg pirke.

Mens søken etter “kur” antakeligvis har bidratt til å gjøre gluten- og kaseinfri diett populært, så er mange av dem som høylytt fremmer dietten i Norge, og igrunnen også i den engelskspråklige verden, veldig viktige på at det ikke er snakk om en “kur” for autisme. Heller noe som kan bedre livskvalitet, noen ganger ved å behandle angivelig beslektede fordøyelsesproblemer.

Samtidig markedsføres det ofte som årsaksrettet medisin for autisme, og et slagord i den sterkt beslektede “biomedisinske” alternativmedisinske kulturen (disse er rent skremmende) hevder at det er logisk at autisme kan behandles ved å motvirke årsaken - antakeligvis mener de da årsaken etter en eller annen lite anerkjent årsakshypotese.

Det blir altså en slags tosidighet i hva som blir sagt.

Uansett, jeg setter pris på kommentaren og mener at mye er relevant. Den siste lenken ser ut som noe jeg kunne anbefalt.

Aspiestudent
June 18, 2009

Kulturell vold er når en forsøker å skjule og legitimere en strukturell vold. Og kalle det for noe annet enn en kur kan i høyeste grad tolkes som kulturell vold hvis formål på noen som helst måte er å behandle, motvirke eller normalisere autisten.

Ivar T Jarlsby
June 18, 2009

Ser poenget, men antakeligvis er det ikke bare “kulturell vold” (et nytt uttrykk for meg), men også ulike oppfatninger.

Aspiestudent
June 20, 2009

Uten å kverulere for mye, så er kulturell vold et ganske vidt begrep som i og for seg egentlig dekker ganske mange andre begreper, skapt av andre forskere i historien. De ulike oppfatningene som er, sies i vitenskapen å være følger av noe. Disse følgene er i stor grad knyttet inn under kulturell vold innenfor en del vitenskapelig emner som bla. filosofi og sosiologi. Hos psykologien, til dels medisin og andre individ-problem orienterte vitenskaper vil naturligvis her være i opposisjon, og ikke se på det som kulturell vold. Hadde alle vitenskaper oppfattet noe som kulturell vold, ville jo ikke kulturell vold eksistert.

HvaIAllVerden
June 15, 2010

Snakk om “kontrollfrik”!! Enhver fornuftig person respekterer andres meninger, selv om de strider mot ens egen oppfatning. Anbefalingen til deg Ivar er å ha et åpent forum, dvs. rom for ulike meninger. Du prøver hardt å styre folk mot din oppfatning rundt autisme / forskning / behandling. Lykkes du ikke, så sparkes de ut…

Ivar T Jarlsby
July 23, 2010

Når det angår diskusjon om kontroversiell medisin med fremmede på Internet, så er det anstendig å vise til formell dokumentasjon for de påstandene man frembringer. Andre har ellers få muligheter for avgjøre troverdigheten til påstandene.

Kommenteringsskjema