I det siste har jeg prøvd å formulere et omskrivningsforslag for Wikipedias artikkel om “proteinintoleranse”, ettersom den nåværende artikkelen kommer med en del utsagn som ikke er godt underbygde og virker tvilsomme. Mer erfarne redaktører på wikipedia har foreslått at jeg bytter ut den nåværende artikkelen med omskrivningsforslaget mitt nå, slik at det kan skapes en diskusjon med dem som eventuelt måtte reagere på omskrivningen. Jeg vil likevel ha omskrivningsforslaget best mulig etter wikipedias retningslinjer før jeg bytter ut artikkelen - jeg aner nemlig at mindre detaljer ved omskrivningsforslaget kan bli brukt som påskudd til å trekke tilbake en omskrivning. Hvis derimot omskrivningen er av god kvalitet, med god kildebruk og relevans, har jeg grunn til å vente at andre redaktører av wikipedia vil støtte omskrivningen.

Jeg prøver å skrive omskrivningsforslaget med utgangspunkt i det man med god sikkerhet kan fastslå - nemlig hvem som har sagt hva - hvor noen, først og fremst fagfolk, faktisk bør regnes som mer autoritative og aktuelle enn andre. Mens de virkelig store spørsmålene, som hvorvidt proteinintoleranse eksisterer blant klodens mennesker, kan lesere selv avgjøre. Dette er hvordan jeg viser respekt overfor ulike synspunkt.

Ved en tidligere disputt med eierne av Autismesiden.no, hvor jeg kritiserte sidene deres om proteinintoleranse, ble det foreslått at jeg selv skulle skrive en artikkel om temaet for nettsiden. Det nektet jeg, ettersom jeg mente at det var en fagpersons jobb. På wikipedia kan derimot andre rette og legge til på hva jeg har skrevet, blant annet fagfolk som aktivt redigerer helserelaterte wikipediaartikler. Dessuten, etterfulgt at jeg uttrykte bekymring angående innholdet i den nåværende artikkelen, har en redaktør rettmessig plassert en merknad ved den hvor det står:

Du bør aldri bruke informasjon fra Internett, inkludert Wikipedia, som eneste kilde til avgjørelser eller tiltak i helsemessige spørsmål. Ved legemiddelspørsmål bør du rådspørre apotek eller lege, ved helsespørsmål relevant autorisert helsepersonell, og ved dyresykdom bør du rådspørre veterinær. Bruk aldri reseptbelagte legemidler uten råd fra lege! Søk råd på apoteket ved bruk av reseptfrie legemidler og naturmidler, spesielt om du også bruker reseptbelagte midler. Bruk av flere legemidler samtidig kan ha utilsiktet effekt.

Den bør selvfølgelig også stå etter at jeg eventuelt har innført omskrivningsforslaget.

Ved besøk av en del norske blogger har jeg fått inntrykk av at det finnes en nærmest militant kultur som fremmer en del spesielle kostholdsråd, blant annet gluten- og kaseinfri diett. Slikt er jeg skeptisk til, kanskje militant. Det finnes tydelig en hel masse lekfolkslitteratur om proteinintoleranse på nett, og svært flyktig fra fagfolk.

På en ny norsk blogg kalt Saras verden, etter alt å dømme skrevet av lekfolk med et par spørsmål/svar med en norsk “Defeat Autism Now!”-lege, er det et innlegg kalt “Striden blant de lærde”. I dette innlegget blir Reichelt og andre som har støttet opp om idéen om proteinintoleranse priset, mens Beint Bentsen, som er kritisk, blir omtalt slik:

Jeg så selv intervjuet med Beintsen på NRK, og ble ytterst skuffet av hans uttalelser. For meg er det uforståelig at en spesialist på fordøyelsessykdommer er så negativ til effekten et liv uten gluten og melk kan ha.

Attpåtil blir kritiske forskere beskrevet som “motstandere” og “motparten” i forhold til idéene bak proteinintoleranse.

I det minste setter jeg pris på at forskere er kritiske. Ikke bare det, jeg krever at de er kritiske, og ønsker at de gir publikum en dypere innsikt i hvorfor de mener det de mener.

Idéen om en forbindelse mellom vaksiner og autisme har preget media rundt autisme i over ti år, og til tross for at forskningen til dags dato har vist ingen sammenheng, ser man spekulasjoner på blogger som Saras verden.  Vaksineeksperten Dr. Paul Offit, demonisert av antivaksinasjonsbevegelsen for hans aktive konfrontasjon av feilinformasjon som sprer frykt for vaksiner, har uttalt at det har blitt skapt en dyp kløft mellom vitenskapen rundt en mulig sammenheng og folks oppfatning.

Mens mange foreldre som mener at barna deres utviklet autisme på grunn av vaksiner ikke setter spesielt stor pris på Paul Offit, så mener derimot Kevin Leitch, som også på et tidspunkt trodde at datteren fikk autisme fra vaksiner, at andre eksperter bør følge Paul Offits fotspor:

Paul Offit (and several of the ScienceBlog bloggers) have set a standard. It is not acceptable for scientists to not participate in debates of this magnitude. You must get involved. You must speak clearly, using language the majority of people understand. You can do this via consultations with parents, via blogs, via interviews with media and when you serve on local or national government bodies.

You need not engage directly with the quacks who peddle autism quackery. Do not debate them directly. But demand equal air time. Write to local papers. Hold vaccine-education clinics. Hold autism-education clinics and invite autistic people to speak. Do not feel you have to listen to anti-vaccine rhetoric just because its coming from the mouth of a poor, poor autism parent.

Det kan være lett å la seg påvirke av følelsesladde vitnesbyrd, av og til mer enn av forskningsresultater fra flere uavhengige forskningsgrupper. Kanskje med en tanke relativisme inne i bildet, har faktisk manges oppfatninger vist seg mer fleksible i forhold til følelsene andre uttrykker enn klare bevis og logisk tenkning. Slik irrasjonalisme har dessverre ofte vært tilfellet gjennom historien om autisme, hvor potensielt skadelige behandlinger har blitt gjennomført på barn ved tynt grunnlag.

Jeg vil herved registrere bloggen min på Bloggurat, og plasserer bloggen min i Stavanger, som viser seg til å kreve et nytt innlegg.

Jeg har blitt intervjuet! Og føler meg for øyeblikket nærmest som ‘the center of attention’.

Elesia Ashkenazy, selv intervjuet her, har vært interessert i perspektivene til mennesker i autismemiljøet utenfor den engelskspråklige verden. Hun har blant også intervjuet Norah vd Stel fra Nederland.

Uansett, her er hennes intervju av meg, hvor jeg blant annet forteller en del om mine personlige erfaringer:

World Autism Interviews: Ivar Trygve Jarlsby (Norway)