Sakte, men sikkert, begynner ost å dekke lørdagspizzaen min…

Etter å ha vært på en diett uten meieriprodukter i rundt 5 år har min mor tillat meg, og seg selv i sin matlaging, å slippe taket på et anstrengt forhold til melk.

Opplegget med melkefri kost startet med at en prøve visstnok viste at jeg skilte ut opioide peptider, angivelig dannet på grunn av en nedsatt evne til å fordøye melkeproteiner. Senere har jeg fått vite om forskning som setter sterk tvil ved metoden som kom frem til den påstanden.

Etter en tid på dietten mente min mor at jeg hadde blitt mindre deprimert av en melkefri diett. Akkurat da ble jeg ganske oppgitt, ettersom hun da avviste at jeg hadde opplevd mobbing gjennom storparten av barneskolen - helt til jeg begynte på diett omtrent på samme tid som jeg hadde begynt i ungdomskolen med en ny klasse. Jeg opplevde aldri igjen mobbing slik jeg opplevde det på barneskolen, og tror at det var heller det som ga et løft i humøret.

Jeg ante igrunnen ingen nytte av dietten, men min mor hadde insistert. Hva som derimot fikk min mor til å avgjøre at dietten ikke lenger var verdt det, var at hun fikk vite om en undersøkelse som tydet på at folk på en melkefri diett kunne utvikle benskjørhet. Hun har jo alltid bare ønsket det som var best for meg.

En ting som folk som vurderer å droppe en slik eksklusjonsdiett kanskje bør merke seg, er at mange forteller om en ukomfortabel opplevelse med blant annet kvalme - etter å ha vært på en melkefri diett over en lengre tid for så å ha tatt i seg melk. Mens jeg ikke har oppfattet noe slikt selv så betviler jeg at noe slikt kan ha mye å gjøre med en spesiell sensitivitet overfor melk, men jeg vil gjerne høre fra en som har mer profesjonell greie på det.

…

Etterfulgt innlegget jeg kalte Hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde kom det en rekke kommentarer. Jeg tror ikke at dem som har kommentert innlegget satte særlig stor pris på hva jeg hadde skrevet. Av en eller annen grunn hadde innlegget mitt, som etter tittelen forklarte hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde, blitt et:

latterlig [angrep på en] forening som består av medlemmer som faktisk har gode resultater med å gå på diett med allverdens usaklige argumenter

Jeg oppfattet aldri hvorfor “argumentene” (jeg foretrekker forklaringene) var usaklige. Antakeligvis er noen av forklaringene mine usaklige for noen, men for meg er de saklige som bare rakker’n.

Mitt inntrykk av NPIF er igrunnen at de er en gruppe som er velmenende, samt sterktmenende, og med en kanskje ikke helt fulkommen forståelse for vitenskap. Interessene til foreningen er jo tross alt rundt tilstander som ikke er særlig vidt anerkjente innen medisinsk vitenskap. Ifølge Michael Fitzpatrick fikk faktisk teorien som foreningen bygger på - “opioid excess theory”, “a decisive blow” tidlig i fjor. Det er fortsatt vanskelig å si om det finnes noen spesiell nytte av gluten- og kaseinfri diett.

Kanskje har noen vanskelig for å tro dette, men jeg vil egentlig helst unngå å vise noen klare meninger om hvorvidt gluten- og kaseinfri diett har hatt av effekt på noen som helst.

Noen har spurt meg om å respektere at diett har fungert for dem, ikke bare i kommentarene på innlegget mitt. Jeg vil gjerne respektere folks rett til å tro nettopp det, mens jeg vil gjerne også ha en rett til å betvile det, og advare andre mot å støtte seg for mye til andres beretninger - det er nemlig troen på slike beretninger, som er naturlig vel og merke, men som ikke er særlig vitenskapelig, og som har gjort mange pseudovitenskapelige behandlinger populære.

Hørt om placebo? Dobbeltblinde undersøkelser?

En ting som slo meg ved dem som kommenterte mitt innlegg, var at de var særdeles nysgjerrige rundt mitt personlige forhold til gluten- og kaseinfri diett. En annen ting de var interessert i var hva slags dyptliggende hensikter jeg hadde for å skrive innlegget mitt. Jeg mener igrunnen selv at jeg var ganske klar angående mine hensikter, og forklarte tidlig i diskusjonen:

Når jeg føler at ting blir gjort uvitenskapelig, så vil jeg ideelt si ifra uavhengig av mine personlige meninger. Jeg skrev dette innlegget blant annet siden jeg mener at avgjørelser som angår mennesker med psykiatriske diagnoser skal være basert på objektiv vitenskap.

Min personlige fortelling unnlot jeg å lenke til, som jeg hadde skrevet i et innlegg jeg hadde lagt inn på den eldre bloggen min - Rusa av melk og brød?. Jeg har nemlig sett allverdens personopplysninger blitt brukt i personangrep, og jeg liker ikke personangrep. Fra det lille jeg hadde nevnt om min erfaring med temaet kom dette:

Hvis årsaken til aggresjonen du utrykker grunner i at du en gang ble satt på melkefri diett av dine foreldre, uten at du syns det hjalp, så ta det opp med foreldrene dine.

Jeg likte ikke den kommentaren - som like før det avsnittet brukte ordet “tulling”, så jeg har sperret for IP adressen til forfatteren av det innlegget.

Det er interessant at det kom hele to for å kommentere - kanskje bloggen min får mer besøkende enn det mangelen på kommentarer antyder, men jeg aner at den siste kom gjennom kontakt med den andre. Muligens gjennom NPIF’s mailingliste som jeg ikke har oversikt over.

[Endret tittelen fra The Cheese Returns… 2. Februar 2009]

Gjennom bloggen på Spektret.dk har jeg fått greie på en artikkel som forteller om det første kullet fra et IT-utdannelsesprosjekt i Danmark.

Autister klar til jobb

De første elever på en it-uddannelse for autister har modtaget deres afgangsbeviser. Fire ud af fem har fået job.

Fire ut av fem kan være et tegn på at opplegget har en sterk virkning, ettersom noen kilder, ifølge Jon Spence, hevder at yrkesdeltakelsen blant mennesker med diagnosen Asperger syndrom kan være mellom 2 og 20 prosent. Likevel ser det ikke ut som om fire ut av fem er et resultat som kan angi virkningen av opplegget for alle med diagnosen, ettersom prosjektet er spesielt rettet mot dem som allerede har en interesse for IT. Dette er ifølge det danske EVA - som har evaluert opplegget.

Meget interssant uansett. Et annet dansk prosjekt rettet mot mennesker på det autistiske spekteret er Specialisterne - et IT firma.

Change.org er en engelskspråklig nettside for sosiale nettverk - lignende Facebook og MySpace, men som er spesielt opptatt av politiske spørsmål. Et av temaene nettsiden har tatt opp er autisme. Change.org har hyret Kristina Chew - en mor til en gutt med klassisk autisme, og Dora Raymaker - en kvinne med diagnose på det autistiske spekteret, til å skrive om temaet på Change.org’s blogg om autisme.

Kristina Chew er en lærer i klassisk kultur som lenge har blogget aktivt om autisme i media og hennes personlige erfaring med å oppdra sønnen Charlie. Hun har også blitt sett i dokumentarer og reportasjer som har omhandlet autisme, og påvirket den amerikanske komiteen for autisme - IACC. Kristina Chew kan altså regnes som en som har hatt mye å si angående autisme.

Dora Raymaker vet jeg mindre om, og klarer ikke å finne hva som er hennes diagnose på spekteret, men hun ser ut til, akkurat som Emily Williams, å ha en viktig rolle i AASPIRE som ser ut til å skrive litt om Dora på nettsiden deres - blant annet at hun har en interesse for kunst og en lenke til en personlig nettside.

En av de tingene man kan gjøre på Change.org, er å opprette eller signere underskriftskampanjer. Dette er hva Change.org kaller “Actions” og under Actions på Change.org’s side for autisme kan man nå se to underskriftskampanjer opprettet av Raymaker, og en underskriftskampanje opprettet av meg (Say no to bad science in autism!).

Autistic Self-advocacy Network (ASAN) er også representert på Change.org.

Self-advocacy er hva det kalles når individer av en gruppe snakker på vegne av seg selv - en rettighet som ikke alltid har vært, eller er i det moderne samfunn, en selvfølge for funksjonshemmede med en evne til å si sine meninger. I forbindelse med autisme har faktisk autisters evne til å snakke og uttrykke sine meninger blitt brukt mot hva de sier - på grunnlag av at ikke alle med autisme har en like god mulighet til å uttrykke seg. Et kjent slagord for Self-advocacy er “Nothing about us, without us”, eller “Ingenting om oss, uten oss”.

Lederen av ASAN er Ari Ne’eman og er vist i en ny TV-kampanje kalt No Myths. Både Kristina Chew og Ari Ne’eman er vist i en reportasje kalt Autistic and Proud: A Controversial New Movement.

Over på Autismesiden.no har jeg hatt en diskusjon med en av medeierne av nettsiden angående artikler om gluten- og kaseinfri diett. Jeg har stor sans for miljøet som har utviklet seg på Autismesiden - ettersom mange voksne som selv har diagnose har kommet dit, derfor har jeg ønsket at artiklene burde forbedres etter at jeg har sett en del ting i dem som jeg har ansett som tvilsomt. Eierne viser et ønske om å holde seg nøytrale i forhold til temaet, så jeg tror det kan gi mening å oppfordre dem til å ikke sluke rått fisken NPIF serverer.

(det var et billedlig uttrykk)

I en av artiklene på Autismesiden, Proteinintoleranse og symptomer, står det for eksempel en særdeles lang liste over ting som NPIF har hevdet er assosiert med proteinintoleranse:

• Mavesmerter/avføringsproblemer. Spesiell lukt.
• Ekstre konsum av visse matvarer, spiser mye av det som trolig ikke tåles, ”avhengighet”/ aversjon mot visse matvarer
• Mørke ringer under øynene/blekhet.
• Overømfintlig, søker ikke trøst på vanlig måte.
• Meget var overfor lyder og lys.
• Sengevæting.
• Epilepsi.
• Dysleksi.
• Uforklarlig overvekt/hevelser/ uforklarlig undervekt.
• Unormalt mye svetting om natten.
• Utslett, eksem.
• AD/HD.
• Allergi/intoleranse.
• Muskelsmerter/leddsmerter.
• Dårlig sosial fungering med få venner. Knytter seg lite til andre.
• Overaktivitet/passivitet.
• Konsentrasjonsproblemer.
• Avhengig av faste rutiner.
• Aggresjon/depresjon, ekstremt sinne selv over bagateller.
• Synes alt er leit og vanskelig det meste av tiden, uten initiativ.
• Diskusjonsmani, blir aldri ferdig.
• Utrolig trassig.
• Ektstrem grenseutprøving.
• Fryktløs for farlige forhold / Frykter helt ufarlige forhold.
• Lærevansker.
• Svært impulsiv.

Listen befinner seg i denne NPIF brosjyren.

- Næmen jøss! Mange av disse tingene er jo vanlige blant folk med utviklingsforstyrrelser!

Det kan riktignok stemme, men har de egentlig noe som helst å gjøre med hva NPIF kaller proteinintoleranse? Det burde ihvertfall NPIF kunne gitt skikkelig dokumentasjon på. Lengden av listen, og inkludering av egenskaper som kan regnes som alminnelige - burde kunne tiltrekke en horde av hypokondere. Det er ikke alle som er særlig kritiske tenkere, så den beskjedne advarselen under listen (i brosjyren) tror jeg hjelper for få.

Uansett, hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde

Inne på NPIF’s side for forskning på autismes foreslåtte sammenheng med opioide peptider listes det opp et utvalg abstrakter av publiserte undersøkelser. Ettersom folk svært ofte har klaget når jeg har lenket til engelskspråklige artikler tviler jeg på at det er så fullt så mange som godt forstår abstraktene av undersøkelsene. Jeg er interessert i å se en artikkel som med lett språk diskuterer vitenskapen bak gluten- og kaseinfri diett, og som er skrevet av en som har god utdannelse i de relevante fagene, og som flere kan stole på er upartisk.

NPIF har inkludert en undersøkelse som antakeligvis kan regnes som den hittil beste for å avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn. Her er abstraktet av The gluten-free, casein-free diet in autism: results of a preliminary double blind clinical trial. hentet fra PubMed:

This study tested the efficacy of a gluten-free and casein-free (GFCF) diet in treating autism using a randomized, double blind repeated measures crossover design. The sample included 15 children aged 2-16 years with autism spectrum disorder. Data on autistic symptoms and urinary peptide levels were collected in the subjects’ homes over the 12 weeks that they were on the diet. Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children. Although preliminary, this study demonstrates how a controlled clinical trial of the GFCF diet can be conducted, and suggests directions for future research.

Trass vitnesbyrdene til foreldrene så kunne ikke forskerne finne betydelig forskjell ved de to gruppene. Vitnesbyrd har historisk vært misledende for å avgjøre behandlingers effekt. Derfor er det utviklet metoder som dobbeltblinding, kontrollering og randomisering for å unngå problemer med menneskers subjektive oppfatning og underbevisste valg i vitenskapelige undersøkelser. Vitnesbyrd brukes i forskning først og fremst for å danne hypoteser, ikke for å underbygge dem. Som ifølge den kjente frasen “The plural of anecdote is not data”, så kan heller ikke antallet vitnesbyrd brukes som bevismateriale. Dette er viktige ting innen forskningsmetodikk som grupper som fremmer ukonvensjonelle behandlinger for autisme ofte ser ut til å gi blaffen i.

Personen(e) som skrev denne siden med abstraktene må ha følt at abstraktet fra denne undersøkelsen var kjipt, for under abstraktet er det skrevet:

“Kommentar: 12 uker er for kort tid til å evaluere effekten av en utelukkelsesdiett, men foreldrene merket alikevel forbedringer.”

Lengre nede på siden hevder kommentator at “abstinens-periode” normalt begynner etter tre uker på gluten- og kaseinfri diett. Ettersom kommentator virker såpass skråsikker angående hva som skjer under dietten, så skulle jeg tro at vedkommende kunne svare på hva som skjer mellom 3 og 12 uker. Jeg ser det mulig at disse “abstinensene” i tilfeller kan forklares med frustrasjon forårsaket av rutineendringer, og muligens en slutt på yndlingsretten, grunnet dietten.

Det er en ny undersøkelse som ble omtalt i august 2008, hvor foreldrene ikke skal kunne ha visst om barna fikk gluten eller ei. Medical News Today omtaler denne her. Deltakerne i denne undersøkelsen skulle være på ukjent diett i 4 uker. Såvidt jeg vet har undersøkelsen ennå ikke blitt publisert.

En gang jeg så innom NPIF’s nettside, så jeg en overskrift i duren av “Homøopati, et trygt alternativ til vaksiner!”. Dessverre viser ikke NPIF til arkiver av tidligere artikler tilgjengelig for besøkende på nettsiden, og Webarkivet har ennå ikke kommet så langt som å inkludere hurtigbuffere av nettsiden fra 2008 - så jeg kan foreløpig ikke verifisere at en slik artikkel ble lagt ut på NPIF.no, men det ble altså gjort.

Nødvendigheten av vaksiner er ingen spøk - hvis en stor nok andel av befolkningen ikke er vaksinert mot dødelige sykdommer så kan disse sykdommene slå til hardt når de først er tilstede - det vil da være brudd på hva som kalles flokkimmunitet, og det er nødvendigvis ikke dem som har valgt vekk vaksiner grunnet at de er mer redd for en påstått forbindelse med autisme det går ut over - det kan faktisk gå verre ut over dem som er gamle, syke, eller for unge til å ha blitt vaksinert.

Etterfulgt mediehysteriet som begynte for fullt etter Wakefields undersøkelse publisert i 1998 har det vært utbrudd av meslinger i Storbritannia, og minst tre personer har dødd.

Jeg vet ikke med NPIF, men jeg ville ikke satset såpass mye på sukkerpiller.

En annen sak - i mars 2008 kom det ut en undersøkelse i de engelskspråklige mediene gjengitt i flere nyhetsartikler - Leaky gut autism theory doubtet, MMR vaccine ‘does not cause autism’, Study finds no link between MMR jab and autism.

Medical News Today skrev:

This well conducted study used reliable analysis techniques to compare autistic children across a broad range of intelligences to age-matched control children. Despite the newspaper headlines and coverage, the study did not look at the effects of the MMR jab and autism. Instead, it tested and compared the urine of autistic boys with the urine of boys without autism. The researchers conclude that there were no differences between the levels of peptides in the groups and say they have effectively disproved the ‘leaky gut theory’. However, further research is needed to establish whether a casein and gluten-free diet has other effects on autism.

(min uthevelse)

I forbindelse med forskning relatert til gluten- og kaseinfri diett, så må dette ha vært en av de virkelige store nyhetene i 2008. Så, hva har dette å gjøre med NPIF?

Vel, etter alt å dømme så fortalte NPIF aldri om denne saken gjennom nyhetsbrevet deres på nett. Hva som derimot er typisk NPIF, er “positive artikler” (et pent uttrykk for propaganda). Når jeg ser på NPIF’s nettside, så føler jeg neppe at det inntrykket de sender tilsvarer virkeligheten rundt forskning på gluten- og kaseinfri diett. NPIF ser ut til å være en interessegruppe innstilt på å fremme deres personlige “sannhet”, neppe en gruppe som søker den sannheten mennesker flest må forholde seg til.

Faktisk, på NPIF’s nettside under Hvem er NPIF?, står det:

Norsk Proteinintoleranse Forening arbeider for at kunnskapen om adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse skal bli kjent og anerkjent, slik at de som trenger behandling og diett vil møte forståelse både innenfor helsevesenet og ellers i samfunnet.

Hvis “adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse” inkluderer autisme så antar faktisk NPIF i sin beskrivelse av seg selv at forbindelsen er en sannhet.

Så altså, jeg vil ikke bruke NPIF som kilde ettersom påstandene som kommer gjennom NPIF kan på grunn av deres erklærte agenda og atferd være udokumenterte, halvsannheter, eller simpelthen galt. Det finnes også langt mer troverdige kilder.

Dette innlegget er del av en biografiserie på denne bloggen.

Alexander Douglas Plank, bedre kjent som Alex Plank, er en ung mann med diagnosen Asperger syndrom som opprettet WrongPlanet.net i tenårene sammen med Dan Grover som også har diagnosen.

WrongPlanet.net er en nettside for folk på det autistiske spekteret, og inkluderer diskusjonsforum, chatterom, og framsideartikler som av og til har inkludert podcasts (opptak av intervju). Mens det finnes mange forum for folk på det autistiske spekteret så er WrongPlanet.net definitivt det mest aktive og omtalte.

Alex har med sin posisjon blitt hørt i politiske sammenhenger rundt om autisme - han deltok blant annet i en paneldiskusjon arrangert av FN i 2008 i forbindelse med Autism Awareness Month som det finnes opptak av på YouTube.

Personer som er ansvarlige for å vedlikeholde kvaliteten til diskusjoner på nettfora har lett for å bli kontroversielle for deres avgjørelser, og Alex Plank er ikke et unntak. Mange nye personer som kommer på et nettforum for folk på spekteret kommer dit faktisk siden de misliker administrasjonen på det nettforumet de først var på, og slike disputter har faktisk vært motivasjon for å opprette stadig flere nettfora.

Alex Plank har en personlig nettside på www.alexplank.com.

Emily Williams, som ofte kaller seg Sophist, er en 27-årig kvinne med diagnosen Asperger syndrom. Hun er med på å kontrollere et, etter alt å dømme, mindre kontroversielt forum - Gestalt. Hun har også en utdannelse i psykologi som sies å være et viktig tema på forumet.

Gestalts stammedlemmer er en vennlig gjeng, men de har lett for å avspore seriøse diskusjoner - noe som de erkjenner med en festlig mine. Svært mange av diskusjonene medlemmene oppretter ser faktisk ut til å bare være humoristiske innspill - noe som jeg aner har bidratt til at Gestalt har blitt en av de mer fredelige nettforaene for folk på det autistiske spekteret.

Emily deltar i et prosjekt kalt AASPIRE - Academic Autistic Spectrum Partnership In Research and Education - et prosjekt for å danne et samarbeid med det akademiske og autistiske miljøet for å planlegge og utføre forskning etter interessene til dem som selv er autistiske. På AASPIRE’s nettside fortelles det at hun har fordypet seg rundt nevrobiologi av autisme og diagnostisering.

Emily har også en blogg kalt The Constant Observer som inkluderer noen av hennes synspunkt på temaer rundt om autisme.

Kassiane Sibley, også kjent som Rett Devil, er en omtalt blogger med Rett syndrom. Retts er en identifisert genetisk tilstand med en del fysiske trekk og autismelignende egenskaper.

Rett Devil sier at hun valgte kallenavnet sitt siden hun var lei av snakket om “Rett Angels”, eller slik som hun uttrykker det på RettDevil.org:

all the sites about RettSyndrome are with angels, and unlike Biblical angels who rain sulfur and visit people and suchlike, the so called “Rett angels” and other similar “[insert condition here] angels” are portrayed as passive, sitting around waiting to go to Heaven and end their suffering. Gag. Puke. Die. Collect halo.

Kassiane skriver bloggen The Rettdevil’s Rants med hennes frustrasjoner om blant annet urett mot autistiske, hvordan antivaksinasjonsaktivisme har avsport mulig fremgang for autismesaken, og en hel mengde annet. Mens hun ikke kontrollerer et spesielt aktivt forum for folk på det autistiske spekteret så er hun en ganske populær blogger - en av dem jeg chatter med på MSN er en stor fan av Sibley.

Også utenom nettet ser Rett Devil ut til å ha vært aktiv - hun har skrevet om det å snakke på vegne av seg selv for dem med diagnoser i boken Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum, som også er skrevet av andre på det autistiske spekteret. Fra en konferanse kalt Autism and Advocacy er det også opptak fra en tale holdt av Kassiane Sibley.

Dette er et innlegg i en biografiserie på denne bloggen.

Camille Clark, også kjent som bloggeren Autism Diva, er en mor til en datter på det autistiske spekteret. Hun har også selv en offisiell diagnose av Asperger syndrom.

Like etter at Camille først fikk høre om autisme meldte hun seg inn i forskjellige diskusjonsfora på nettet rundt temaet. Hva som slo henne var at en rekke foreldre beskrev ukonvensjonelle behandlingingsregimer assosiert med en gruppe kalt Defeat Autism Now! (DAN!). Som en reaksjon valgte hun å også melde seg inn i en diskusjonsgruppe for skeptikere for å få deres synspunkt på disse tingene. Hva hun fikk høre var i direkte strid med det inntrykket de populære mediasakene om autisme og vaksiner hadde sendt, og som hun hadde sett mye av.

Camille ble engasjert til å blogge om saken, og bloggen hennes har tiltrukket mye oppmerksomhet med hennes kritiske og ofte humoristiske innfallsvinkel på temaer rundt autisme.

Boken Autism’s False Prophets er først og fremst skrevet av vaksineeksperten Paul Offit, men mange andre har bidratt på den, blandt annet Camille Clark som beskriver DAN-leger og lignende “self-proclaimed ‘experts’”, og hvordan det har angitt tittelen på bloggen hennes:

They had this How-dare-you-question-me! attitude. I thought of them as autism divas. So I created Autism Diva and decided that she’d be just as uppity as they were, and she’d tell them what was what, straight up, and not apologize for doing so.

Camille er kjent for bloggen Autism Diva, men hun har ikke oppdatert den siden oktober 2007. Hun har derimot til tider skrevet innlegg på bloggen Left Brain/Right Brain som har flere forfattere, men først og fremst Kevin Leitch.

Kathleen Seidel, mor til et barn med diagnose, fikk spesielt oppmerksomhet da hun fikk en rettslig innkallelse som krevde overlevering av all kommunikasjon med hennes nettside Neurodiversity.com - alt innhold, alle emails, alt penge-involvert, all kontakt med religiøse grupper, osv. Den rettslige innkallelsen kom fra advokaten Clifford Shoemaker i forbindelse med hans søksmål på vegne av et par foreldre som anklaget vaksiner for å ha forårsaket deres barns autisme.

Dette var like etter at Kathleen hadde skrevet en kritikk av Clifford Shoemaker på hennes nettside, og det ble åpenbart for mange at den egentlige grunnen for innkallelsen var å tie Kathleen, som har arbeidet iherdig med å avsløre besynderligheter ved antivaksinasjonsgrupper. Kathleen var heldigvis istand til å forsvare seg selv med hennes kunnskaper om juss, og fikk avverget innkallelsen. Oppmerksomheten ble stor - skeptikere, lov-aktivister, samt feminister, jublet for Kathleen Seidel.

Kathleen Seidel driver som sagt Neurodiversity.com - et oppslagsverk for stoff rundt autisme. Hun har også en blogg på domenet -Neurodiversity.com/weblog/. 

Kevin Leitch er en webutvikler og en far til en datter med diagnosen klassisk autisme, og skal være en av de bloggerne som har skrevet om autisme lengst. Da Kevin skrev det første innlegget på bloggen sin så trodde han at DTP vaksinen, som datteren hadde hatt en atypisk reaksjon på, hadde forårsaket hennes autisme. Senere, ettersom han ble kjent med tegnene som tydet på at de populære årsakshypotesene som involverte vaksiner ikke var tilfellet, ble han mer skeptisk. I ettertid har han blitt en av de mest høyrøstede kritikerne av antivaksinasjonsbevegelsen og assosierte ukonvensjonelle behandlinger.

Som webutvikler har han hatt en spesielt bra posisjon til å tilrettelegge for et miljø for likesinnede på nettet. En av de mest kjente verkene hans er bloggmiljøet Autism Hub - tilrettelagt for god kommunikasjon mellom bloggene. Min interesse for web-design var faktisk delvis inspirert av Kevin Leitch.

Leitch forteller at hans syn på autisme har utviklet seg mye siden diagnosesjokket. En av de første tekstene han kom over fra voksne som selv hadde en form for autisme var Don’t Mourn For Us av Jim Sinclair - som blant annet sa at sorg over autisme er naturlig i begynnelsen, men destruktivt i lengden. Han har også oppsøkt flere voksne med diagnose for deres ulike synspunkt på autisme.

Kevin Letich driver først og fremst bloggen Left Brain/Right Brain.

Dette er et innlegg i en Biografiserie på denne bloggen.

Jim Sinclair er en av de første kjente personene med autisme som har snakket på vegne av sin egen gruppe. Jim snakket ikke før en alder av 12, likevel imponerer han med sin evne til å uttrykke seg. Han er spesielt kjent for en tale han holdt under en autismekonferanse i 1993 kalt Don’t Mourn For Us som addresserer ønsket om en “kur” for autisme blant foreldre på den tida. Synet på “kur” som ble presenterert fra en som selv var autistisk sies å ha sendt sjokkbølger gjennom autismemiljøet. Jim Sinclair var også med på å opprette Autism Network International (ANI) i 1992 som var den første formelle gruppen av og for autistiske. ANI holder en årlig konferanse kalt Autreat i statene hvor Jim Sinclair deltar.

Jim Sinclair har en personlig nettside med mange av hans tekster rundt autisme og om hans utforskning av interseksualitet.

“Pale imitations of normalcy aren’t worth any of my time and effort at all.”

- Jim Sinclair, et utvalg av Amanda Baggs

Michelle Dawson er en autistisk kvinne som har utfordret forskningsmiljøers forståelse av autisme ved å selv delta i forskning på autisme - Dawson har opplevd at forskere har vært for mye etter å definere autisme ut i fra problematiske egenskaper, fremfor å simpelthen se på hva som er annerledes. Hun hevder også at på mange områder så har autisme hatt en meget lav standard for god vitenskap.

Michelle Dawson har skrevet en tekst om etiske problemstillinger ved atferdsterapi - The Misbehaviour of the Behaviourist. Atferdsterapi, basert på anvendt atferdsanalyse (ABA), tar sikte på å lære en bestemt reaksjon eller atferd med et belønningssystem, og brukes mye på autistiske barn. Michelle har lenge vært en kritiker av en rekke fremgangsmåter som inkluderer atferdsterapi og det vitenskapelige grunnlaget bak dem.

Michelle Dawson har en nettside kalt No Autistics Allowed og en blogg, The Autism Crisis, hvor hun blant annet diskuterer forskning på autisme og etiske problemstillinger.

“I believe that autistics deserve better.”

- Michelle Dawson, The Autism Crisis.

Amanda Baggs er en autistisk kvinne med langt mer synlige funksjonshemninger sammenlignet med de to forrige personene. Hun snakker ikke, men har blitt kjent gjennom sin evne til å skrive og lage personlige YouTube-videoer. Spesielt kjent er videoen In My Language som har blitt omtalt i media flere ganger.

Et annet slående bidrag på nett er en parodi av den amerikanske autismeforeningens veldedighetspropaganda - Getting the Truth Out.

Amanda Baggs har en spesiell utviklingshistorie - gjennom livet har hun for eksempel både blitt ansett som en eksentrisk begavet elev på vanlig skole, gradvis snakket mindre og støttet seg til alternative kommunikasjonsmetoder, og opplevd institusjoner. Hun har også vært under en rekke forskjellige diagnoser, blant annet schizofreni. Det finnes personer som hevder at hun er en bedrager på grunn av dette, og hun har hatt en lang og kinkig erfaring med folk som har forfulgt henne på nett og sprett rykter om henne. Dette har ført henne til å vise bilder av de medisinske journalene hennes på nett for å avvise ryktene.

Amanda har både en blogg og en YouTube kanal som det kan være verdt å besøke.

…

En dokumentar tilgjengelig på nett som jeg nylig har kommet over viser både Amanda Baggs og Michelle Dawson - Positively Autistic. Jeg har aldri sett et bilde som jeg sikkert kan si er av Jim Sinclair, tilsynelatendevis er det mange med det navnet.

I mange sammenhenger har det ofte virket som om behovene til foreldre av unge barn med diagnoser på det autistiske spekteret har fått prioritet. Voksne som selv har diagnose og kanskje spesielle problemer med å komme inn i arbeidslivet og generelt ta seg til rette i samfunnet har fortalt at de blir møtt med få eller ingen tilbud. Samtidig har ofte disse hatt et ganske annet syn på forskjellige ting i sammenheng med autisme enn det mange foreldre har hatt - som hvordan autisme bør bli beskrevet, hva som bør være de langsiktige målene til forskning på autisme og hva som er etisk riktig i forhold til behandling.

På slutten av 80-tallet og videre på 90-tallet beskriver Jim Sinclair, en autistisk rettighetsaktivist, hvordan personer som selv hadde tilstander på det autistiske spekteret dannet et eget nettverk - lenke. Mange i dette miljøet viste seg til å være enige om at måten autisme hadde blitt omtalt i stort omfang, som en tragedie og en dyp skuffelse for foreldre, var nedsettende. Mange likte heller ikke fokuset mange autismeforeninger på det tidspunktet hadde, spesielt amerikanske, for å utvikle en “kur” for autisme - disse autistiske ville heller leve best mulig som autistiske, fremfor å bli noe de ikke var.

Dette er hva som har vært opprinnelsen til en kultur med en ulik oppfatning av autisme som også har blitt populær blant en rekke foreldre, og som ofte har blitt kalt Neurodiversity, eller nevromangfold slik jeg har oversatt det. Jeg ønsker å skrive en rekke korte biografier på denne bloggen, om personer fra denne bevegelsen. Muligens kan noen bli videre interessert i personene og kanskje la seg inspirere.

Det første innlegget i biografiserien vil mest sannsynlig handle om tre pionerer med diagnoser på det autistiske spekteret - Jim Sinclair, Amanda Baggs og Michelle Dawson. Etter dem vil jeg ta for meg tre foreldre som har rettet skeptiske stemmer mot grupper som har ment at de kunne behandle autisme - Kathleen Seidel, Camille Clark (Autism Diva) og Kevin Leitch. Deretter vil jeg forhåpentligvis ha nok tålmodighet til å fortsette å skrive to andre innlegg med i alt seks ekstra biografier.

Under vises Pingback fra innlegg fra serien.

Antakeligvis ville dette innlegget passet bedre på nyttårsaften, men det falt meg ikke inn før nå. Hvis du er en som kommer over dette innlegget og er forundret over at det kun er tre tidligere innlegg på denne bloggen, så kan det være oppklarende å vite at jeg tidligere har blogget på et sub-domene av Heliohost - lenke.

Det er ikke alltid jeg liker å se på det jeg har skrevet tidligere, ettersom jeg ofte har en følelse av at jeg har kommet mye lengre i forhold til skriving, fremgangsmåte og kunnskap siden tidligere. Da jeg startet A-spies HQ Norway, eller Nurd Supreme som jeg først kalte det (jeg fant ut at jeg ikke var bra nok nerd til å kalle det slik), så var jeg innstilt på at det som var skrevet på bloggen min skulle være av bedre kvalitet, mer formelt og kritisk, enn det som var vanlig på diskusjonsfora som jeg hadde deltatt på tidligere.

Derfor er det bare mer skuffende når jeg ser at jeg har tatt ting på en feil måte.

… så jeg gruer meg over å se feil jeg har eller tror jeg har gjort. En grusom feil jeg har kommet over er denne spøken:

Amanda Baggs har skrevet at hun er lesbe, så jeg hadde visst ikke sjangs uansett ;p

(lenke)

Selvkritisk stemme sier:

Ivar, du er en ****** drittsekk!, synes du virkelig at ideen om at du skulle være interessert i Baggs er så morsom? Du er ikke akkurat en sjarmør selv!

Ihvertfall lærer jeg, eller så tror jeg. Amanda Baggs er en jeg igrunnen har stor respekt for, og har bidratt med å gi et objektivt syn på ting når andre har vært for påvirket av fordommer.

En annen bekymring er at jeg har mye synsing iblant tidligere blogginnlegg, og snakk om ambisiøse prosjekter som det foreløpig ikke har blitt mye av. Likevel er jeg litt oppmuntret til å se nærmere på tidligere blogging av innlegg som ser ut til å være greie nok - som beskrivelser av treff og tre innlegg som tar et kritisk synspunkt på gluten- og kaseinfri diett som jeg er ganske fornøyde med. De siste innleggene på den gamle bloggen om “biomed,” som startet med innlegget Biomeddebatt som igjen fikk opphisset respons, mener jeg gikk for en god sak, men jeg er usikker på hvordan ulike lesere har oppfattet dem, og om de kanskje kan ha å fungert mot sin hensikt.

Muligens er jeg uenig i en del av det jeg har skrevet tidligere, eller vil uttrykke ting på en annen måte. Uansett tror jeg at jeg helst vil legge tidligere blogging bak meg - ikke at jeg helt avskriver meg det, siden jeg vil faktisk ta vare på den gamle bloggen av “historisk betydning.”

Hva med fremtidig blogging?

Jeg tror at jeg vil la fremtidig blogging være til når jeg virkelig har noe på hjertet - det skal være kvalitet fremfor kvantitet.