Det er flere grunner jeg kan tenke meg for at jeg ikke har skrevet på flere måneder - blant annet bitterheten som jeg fortalte om i mitt forrige innlegg. Jeg opplever at når jeg skriver mens jeg er bitter kommer det lettere dumme ting ut som andre som leser på nettet kan klare seg fint uten.

En annen ting er at jeg syntes det var på tide å skrive om noe annet enn det temaet bitterheten kom fra, og ville vente til det var greit ute av dagligtankene mine. Det var frustrerende å se at et ønske om at personer som vurderte en diett skulle få mer forskningsbasert informasjon om muligheten, ble tolket som et angrep på personer som holdt dietten som en hjertesak - flere innlegg på bloggen og andre fora gikk til for å forsøke gjøre klart hva mitt synspunkt egentlig var.

Det hele ga meg en følelse av at folk faktisk ønsket at budskapet mitt var noe annet enn det var, for at det lettere kunne avfeies. Forhåpentligvis har jeg ihvertfall fått ordet mitt ut til dem som er villige til å høre skikkelig etter, og uansett hva en folkemengde måtte rope til meg - så vil jeg ikke nekte for at wikipediaartikkelen om proteinintoleranse har blitt forbedret (før, etter).

Hele opplevelsen har bidratt til min stadig økende pessimisme, men med erfaringen har jeg fått innblikk i hvordan jeg kan framtre mer taktfullt i framtiden. Kanskje det er mer måten man sier noe på, enn hva man sier - samtidig gir tanken om at det i mitt tilfellet ville lønnet seg mer å være kalkulerende framfor oppriktig frysninger.

Folk leser hva de vil lese, ser hva de vil se, og tror hva de vil tro - dette ser ut til å prege mange nettmiljø jeg har opplevd. Det er viktig for meg å ikke ignorere at jeg selv er påvirket, men den evige usikkerheten tærer.

For en tid siden ble jeg anklaget for personangrep på denne bloggen. Jeg var ihvertfall bitter etter at jeg hadde brukt tid og krefter på å omskrive en Wikipediaartikkel, svart kritikk fra folk som hadde et bestemt standpunkt angående temaet, og til slutt fått noen særdeles negative tilbakemeldinger. De insisterte på den tydelig håpløse artikkelen før omskrivningen skulle stått, og den eneste årsaken jeg kunne tenke meg var siden den bedre konformerte med deres egoer.

“Just… GAWD!!”

Uansett, selv om jeg har en åpenbar bias etter den diskusjonen, og fra alle andre nettdiskusjoner hvor jeg mener at jeg hadde rett, vil jeg forsøke å diskutere personangrep - siden det uroer meg slik.

Jeg har lagt merke til en trend hvor folk tolker noe som et uhederlig personangrep kun når det blir brukt på en måte som ikke komplimenterer deres oppfatninger, og at anklager om personangrep har blitt tolerert selv om de er like ødeleggende for diskusjonen, om ikke verre, enn det som blir tolket som personangrep. Jeg føler derfor at vår forståelse av personangrep har ofte blitt tøyd for å passe folks agenda.

Overfladiske oppfatninger av personer tror jeg er noe man gjerne orienterer seg etter for å vurdere troverdigheten til et utsagn når man mangler inngående kunnskap, og kan faktisk være ganske nyttige slik - for hvorfor skulle man ikke ta i betraktning et langvarig mønster av løgn om man skulle oppdage et?

Det er selvfølgelig diskuterbart hvorvidt noe bør påvirke troverdigheten til en person.

Noe ganske annet løgn, men som kan ha lignende følger, er tankefeil. Dette er lite holdbar resonnering som kan virke overtalende for dem som ikke gjenkjenner den, og kan bli brukt til å misvise andre både bevisst og ubevisst.

Det vil kanskje kunne regnes som et personangrep å gjøre andre lesere oppmerksomme på slik gjentatt atferd for at de lettere skal kunne gjenkjenne og motarbeide den, selv om det har en praktisk hensikt. Så jeg må si, at enten er jeg uenig i at dette er personangrep, eller at personangrep er fullstendig negativt. Etter min mening er ødeleggende personangrep hovedsakelig ydmykelse av personer eller avfeiing av personers meninger med dårlige begrunnelser.

Nå for en uavhengig bedømmelse av hva personangrep egentlig er. Jeg velger engelskspråklig Wikipedia - wikipedia har noen fine retningslinjer for hvordan man diskuterer på diskusjonssidene deres for en mest mulig sannhetssøkende diskusjon, kalt “Wikikette”.

Lenke

Engelskspråklig Wikipedia forbyr personangrep overalt på Wikipedia, og beskriver det svært negativt. Imidlertid regner Wikipedia ikke kritikk mot personers fremgangsmåte på Wikipedia som personangrep, så lenge det er gjort i en passende omstendighet - noe som jeg erkjenner at (”)personangrepet(”) mitt neppe var gjort i.

Til slutt en advarsel til oss alle:

“Accusing someone without justification of making personal attacks is also considered a form of personal attack”

Wikipedia viser også til andre grunner til å være forsiktig med å anklage andre for personangrep - man skal visst nemlig ha et litt tøft skinn om deltar i sannhetssøkende nettdiskusjoner.

I skolesammenheng har jeg satt sammen en liten nettside om postmodernisme. Nettsiden skal fremføres, og det vil nok gå på muntlig-karakteren - det er meget eksperimentelt.

Noen har kanskje sett den korte dokumentarserien “Fornuftens fiender” med Richard Dawkings, på NRK2 om jeg ikke husker feil. I andre del av serien fikk man se Michael Fitzpatrick, og denne delen er tilgjengelig gjennom Skepsis Blog. I slutten av første episode klandret Dawkings den “postmodernistiske relativismen” for oppblomstringen av alternativ medisin i det vestlige samfunnet. Muligens kan nettsiden min være forklarende for hva han mente med det.

Man kan lage nettsider gratis på 000webhost.com, men domenet man får er et sub-domene - altså i dette tilfellet under domenet “comuv.com”.

I det siste har jeg prøvd å formulere et omskrivningsforslag for Wikipedias artikkel om “proteinintoleranse”, ettersom den nåværende artikkelen kommer med en del utsagn som ikke er godt underbygde og virker tvilsomme. Mer erfarne redaktører på wikipedia har foreslått at jeg bytter ut den nåværende artikkelen med omskrivningsforslaget mitt nå, slik at det kan skapes en diskusjon med dem som eventuelt måtte reagere på omskrivningen. Jeg vil likevel ha omskrivningsforslaget best mulig etter wikipedias retningslinjer før jeg bytter ut artikkelen - jeg aner nemlig at mindre detaljer ved omskrivningsforslaget kan bli brukt som påskudd til å trekke tilbake en omskrivning. Hvis derimot omskrivningen er av god kvalitet, med god kildebruk og relevans, har jeg grunn til å vente at andre redaktører av wikipedia vil støtte omskrivningen.

Jeg prøver å skrive omskrivningsforslaget med utgangspunkt i det man med god sikkerhet kan fastslå - nemlig hvem som har sagt hva - hvor noen, først og fremst fagfolk, faktisk bør regnes som mer autoritative og aktuelle enn andre. Mens de virkelig store spørsmålene, som hvorvidt proteinintoleranse eksisterer blant klodens mennesker, kan lesere selv avgjøre. Dette er hvordan jeg viser respekt overfor ulike synspunkt.

Ved en tidligere disputt med eierne av Autismesiden.no, hvor jeg kritiserte sidene deres om proteinintoleranse, ble det foreslått at jeg selv skulle skrive en artikkel om temaet for nettsiden. Det nektet jeg, ettersom jeg mente at det var en fagpersons jobb. På wikipedia kan derimot andre rette og legge til på hva jeg har skrevet, blant annet fagfolk som aktivt redigerer helserelaterte wikipediaartikler. Dessuten, etterfulgt at jeg uttrykte bekymring angående innholdet i den nåværende artikkelen, har en redaktør rettmessig plassert en merknad ved den hvor det står:

Du bør aldri bruke informasjon fra Internett, inkludert Wikipedia, som eneste kilde til avgjørelser eller tiltak i helsemessige spørsmål. Ved legemiddelspørsmål bør du rådspørre apotek eller lege, ved helsespørsmål relevant autorisert helsepersonell, og ved dyresykdom bør du rådspørre veterinær. Bruk aldri reseptbelagte legemidler uten råd fra lege! Søk råd på apoteket ved bruk av reseptfrie legemidler og naturmidler, spesielt om du også bruker reseptbelagte midler. Bruk av flere legemidler samtidig kan ha utilsiktet effekt.

Den bør selvfølgelig også stå etter at jeg eventuelt har innført omskrivningsforslaget.

Ved besøk av en del norske blogger har jeg fått inntrykk av at det finnes en nærmest militant kultur som fremmer en del spesielle kostholdsråd, blant annet gluten- og kaseinfri diett. Slikt er jeg skeptisk til, kanskje militant. Det finnes tydelig en hel masse lekfolkslitteratur om proteinintoleranse på nett, og svært flyktig fra fagfolk.

På en ny norsk blogg kalt Saras verden, etter alt å dømme skrevet av lekfolk med et par spørsmål/svar med en norsk “Defeat Autism Now!”-lege, er det et innlegg kalt “Striden blant de lærde”. I dette innlegget blir Reichelt og andre som har støttet opp om idéen om proteinintoleranse priset, mens Beint Bentsen, som er kritisk, blir omtalt slik:

Jeg så selv intervjuet med Beintsen på NRK, og ble ytterst skuffet av hans uttalelser. For meg er det uforståelig at en spesialist på fordøyelsessykdommer er så negativ til effekten et liv uten gluten og melk kan ha.

Attpåtil blir kritiske forskere beskrevet som “motstandere” og “motparten” i forhold til idéene bak proteinintoleranse.

I det minste setter jeg pris på at forskere er kritiske. Ikke bare det, jeg krever at de er kritiske, og ønsker at de gir publikum en dypere innsikt i hvorfor de mener det de mener.

Idéen om en forbindelse mellom vaksiner og autisme har preget media rundt autisme i over ti år, og til tross for at forskningen til dags dato har vist ingen sammenheng, ser man spekulasjoner på blogger som Saras verden.  Vaksineeksperten Dr. Paul Offit, demonisert av antivaksinasjonsbevegelsen for hans aktive konfrontasjon av feilinformasjon som sprer frykt for vaksiner, har uttalt at det har blitt skapt en dyp kløft mellom vitenskapen rundt en mulig sammenheng og folks oppfatning.

Mens mange foreldre som mener at barna deres utviklet autisme på grunn av vaksiner ikke setter spesielt stor pris på Paul Offit, så mener derimot Kevin Leitch, som også på et tidspunkt trodde at datteren fikk autisme fra vaksiner, at andre eksperter bør følge Paul Offits fotspor:

Paul Offit (and several of the ScienceBlog bloggers) have set a standard. It is not acceptable for scientists to not participate in debates of this magnitude. You must get involved. You must speak clearly, using language the majority of people understand. You can do this via consultations with parents, via blogs, via interviews with media and when you serve on local or national government bodies.

You need not engage directly with the quacks who peddle autism quackery. Do not debate them directly. But demand equal air time. Write to local papers. Hold vaccine-education clinics. Hold autism-education clinics and invite autistic people to speak. Do not feel you have to listen to anti-vaccine rhetoric just because its coming from the mouth of a poor, poor autism parent.

Det kan være lett å la seg påvirke av følelsesladde vitnesbyrd, av og til mer enn av forskningsresultater fra flere uavhengige forskningsgrupper. Kanskje med en tanke relativisme inne i bildet, har faktisk manges oppfatninger vist seg mer fleksible i forhold til følelsene andre uttrykker enn klare bevis og logisk tenkning. Slik irrasjonalisme har dessverre ofte vært tilfellet gjennom historien om autisme, hvor potensielt skadelige behandlinger har blitt gjennomført på barn ved tynt grunnlag.

Change.org er en engelskspråklig nettside for sosiale nettverk - lignende Facebook og MySpace, men som er spesielt opptatt av politiske spørsmål. Et av temaene nettsiden har tatt opp er autisme. Change.org har hyret Kristina Chew - en mor til en gutt med klassisk autisme, og Dora Raymaker - en kvinne med diagnose på det autistiske spekteret, til å skrive om temaet på Change.org’s blogg om autisme.

Kristina Chew er en lærer i klassisk kultur som lenge har blogget aktivt om autisme i media og hennes personlige erfaring med å oppdra sønnen Charlie. Hun har også blitt sett i dokumentarer og reportasjer som har omhandlet autisme, og påvirket den amerikanske komiteen for autisme - IACC. Kristina Chew kan altså regnes som en som har hatt mye å si angående autisme.

Dora Raymaker vet jeg mindre om, og klarer ikke å finne hva som er hennes diagnose på spekteret, men hun ser ut til, akkurat som Emily Williams, å ha en viktig rolle i AASPIRE som ser ut til å skrive litt om Dora på nettsiden deres - blant annet at hun har en interesse for kunst og en lenke til en personlig nettside.

En av de tingene man kan gjøre på Change.org, er å opprette eller signere underskriftskampanjer. Dette er hva Change.org kaller “Actions” og under Actions på Change.org’s side for autisme kan man nå se to underskriftskampanjer opprettet av Raymaker, og en underskriftskampanje opprettet av meg (Say no to bad science in autism!).

Autistic Self-advocacy Network (ASAN) er også representert på Change.org.

Self-advocacy er hva det kalles når individer av en gruppe snakker på vegne av seg selv - en rettighet som ikke alltid har vært, eller er i det moderne samfunn, en selvfølge for funksjonshemmede med en evne til å si sine meninger. I forbindelse med autisme har faktisk autisters evne til å snakke og uttrykke sine meninger blitt brukt mot hva de sier - på grunnlag av at ikke alle med autisme har en like god mulighet til å uttrykke seg. Et kjent slagord for Self-advocacy er “Nothing about us, without us”, eller “Ingenting om oss, uten oss”.

Lederen av ASAN er Ari Ne’eman og er vist i en ny TV-kampanje kalt No Myths. Både Kristina Chew og Ari Ne’eman er vist i en reportasje kalt Autistic and Proud: A Controversial New Movement.

Over på Autismesiden.no har jeg hatt en diskusjon med en av medeierne av nettsiden angående artikler om gluten- og kaseinfri diett. Jeg har stor sans for miljøet som har utviklet seg på Autismesiden - ettersom mange voksne som selv har diagnose har kommet dit, derfor har jeg ønsket at artiklene burde forbedres etter at jeg har sett en del ting i dem som jeg har ansett som tvilsomt. Eierne viser et ønske om å holde seg nøytrale i forhold til temaet, så jeg tror det kan gi mening å oppfordre dem til å ikke sluke rått fisken NPIF serverer.

(det var et billedlig uttrykk)

I en av artiklene på Autismesiden, Proteinintoleranse og symptomer, står det for eksempel en særdeles lang liste over ting som NPIF har hevdet er assosiert med proteinintoleranse:

• Mavesmerter/avføringsproblemer. Spesiell lukt.
• Ekstre konsum av visse matvarer, spiser mye av det som trolig ikke tåles, ”avhengighet”/ aversjon mot visse matvarer
• Mørke ringer under øynene/blekhet.
• Overømfintlig, søker ikke trøst på vanlig måte.
• Meget var overfor lyder og lys.
• Sengevæting.
• Epilepsi.
• Dysleksi.
• Uforklarlig overvekt/hevelser/ uforklarlig undervekt.
• Unormalt mye svetting om natten.
• Utslett, eksem.
• AD/HD.
• Allergi/intoleranse.
• Muskelsmerter/leddsmerter.
• Dårlig sosial fungering med få venner. Knytter seg lite til andre.
• Overaktivitet/passivitet.
• Konsentrasjonsproblemer.
• Avhengig av faste rutiner.
• Aggresjon/depresjon, ekstremt sinne selv over bagateller.
• Synes alt er leit og vanskelig det meste av tiden, uten initiativ.
• Diskusjonsmani, blir aldri ferdig.
• Utrolig trassig.
• Ektstrem grenseutprøving.
• Fryktløs for farlige forhold / Frykter helt ufarlige forhold.
• Lærevansker.
• Svært impulsiv.

Listen befinner seg i denne NPIF brosjyren.

- Næmen jøss! Mange av disse tingene er jo vanlige blant folk med utviklingsforstyrrelser!

Det kan riktignok stemme, men har de egentlig noe som helst å gjøre med hva NPIF kaller proteinintoleranse? Det burde ihvertfall NPIF kunne gitt skikkelig dokumentasjon på. Lengden av listen, og inkludering av egenskaper som kan regnes som alminnelige - burde kunne tiltrekke en horde av hypokondere. Det er ikke alle som er særlig kritiske tenkere, så den beskjedne advarselen under listen (i brosjyren) tror jeg hjelper for få.

Uansett, hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde

Inne på NPIF’s side for forskning på autismes foreslåtte sammenheng med opioide peptider listes det opp et utvalg abstrakter av publiserte undersøkelser. Ettersom folk svært ofte har klaget når jeg har lenket til engelskspråklige artikler tviler jeg på at det er så fullt så mange som godt forstår abstraktene av undersøkelsene. Jeg er interessert i å se en artikkel som med lett språk diskuterer vitenskapen bak gluten- og kaseinfri diett, og som er skrevet av en som har god utdannelse i de relevante fagene, og som flere kan stole på er upartisk.

NPIF har inkludert en undersøkelse som antakeligvis kan regnes som den hittil beste for å avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn. Her er abstraktet av The gluten-free, casein-free diet in autism: results of a preliminary double blind clinical trial. hentet fra PubMed:

This study tested the efficacy of a gluten-free and casein-free (GFCF) diet in treating autism using a randomized, double blind repeated measures crossover design. The sample included 15 children aged 2-16 years with autism spectrum disorder. Data on autistic symptoms and urinary peptide levels were collected in the subjects’ homes over the 12 weeks that they were on the diet. Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children. Although preliminary, this study demonstrates how a controlled clinical trial of the GFCF diet can be conducted, and suggests directions for future research.

Trass vitnesbyrdene til foreldrene så kunne ikke forskerne finne betydelig forskjell ved de to gruppene. Vitnesbyrd har historisk vært misledende for å avgjøre behandlingers effekt. Derfor er det utviklet metoder som dobbeltblinding, kontrollering og randomisering for å unngå problemer med menneskers subjektive oppfatning og underbevisste valg i vitenskapelige undersøkelser. Vitnesbyrd brukes i forskning først og fremst for å danne hypoteser, ikke for å underbygge dem. Som ifølge den kjente frasen “The plural of anecdote is not data”, så kan heller ikke antallet vitnesbyrd brukes som bevismateriale. Dette er viktige ting innen forskningsmetodikk som grupper som fremmer ukonvensjonelle behandlinger for autisme ofte ser ut til å gi blaffen i.

Personen(e) som skrev denne siden med abstraktene må ha følt at abstraktet fra denne undersøkelsen var kjipt, for under abstraktet er det skrevet:

“Kommentar: 12 uker er for kort tid til å evaluere effekten av en utelukkelsesdiett, men foreldrene merket alikevel forbedringer.”

Lengre nede på siden hevder kommentator at “abstinens-periode” normalt begynner etter tre uker på gluten- og kaseinfri diett. Ettersom kommentator virker såpass skråsikker angående hva som skjer under dietten, så skulle jeg tro at vedkommende kunne svare på hva som skjer mellom 3 og 12 uker. Jeg ser det mulig at disse “abstinensene” i tilfeller kan forklares med frustrasjon forårsaket av rutineendringer, og muligens en slutt på yndlingsretten, grunnet dietten.

Det er en ny undersøkelse som ble omtalt i august 2008, hvor foreldrene ikke skal kunne ha visst om barna fikk gluten eller ei. Medical News Today omtaler denne her. Deltakerne i denne undersøkelsen skulle være på ukjent diett i 4 uker. Såvidt jeg vet har undersøkelsen ennå ikke blitt publisert.

En gang jeg så innom NPIF’s nettside, så jeg en overskrift i duren av “Homøopati, et trygt alternativ til vaksiner!”. Dessverre viser ikke NPIF til arkiver av tidligere artikler tilgjengelig for besøkende på nettsiden, og Webarkivet har ennå ikke kommet så langt som å inkludere hurtigbuffere av nettsiden fra 2008 - så jeg kan foreløpig ikke verifisere at en slik artikkel ble lagt ut på NPIF.no, men det ble altså gjort.

Nødvendigheten av vaksiner er ingen spøk - hvis en stor nok andel av befolkningen ikke er vaksinert mot dødelige sykdommer så kan disse sykdommene slå til hardt når de først er tilstede - det vil da være brudd på hva som kalles flokkimmunitet, og det er nødvendigvis ikke dem som har valgt vekk vaksiner grunnet at de er mer redd for en påstått forbindelse med autisme det går ut over - det kan faktisk gå verre ut over dem som er gamle, syke, eller for unge til å ha blitt vaksinert.

Etterfulgt mediehysteriet som begynte for fullt etter Wakefields undersøkelse publisert i 1998 har det vært utbrudd av meslinger i Storbritannia, og minst tre personer har dødd.

Jeg vet ikke med NPIF, men jeg ville ikke satset såpass mye på sukkerpiller.

En annen sak - i mars 2008 kom det ut en undersøkelse i de engelskspråklige mediene gjengitt i flere nyhetsartikler - Leaky gut autism theory doubtet, MMR vaccine ‘does not cause autism’, Study finds no link between MMR jab and autism.

Medical News Today skrev:

This well conducted study used reliable analysis techniques to compare autistic children across a broad range of intelligences to age-matched control children. Despite the newspaper headlines and coverage, the study did not look at the effects of the MMR jab and autism. Instead, it tested and compared the urine of autistic boys with the urine of boys without autism. The researchers conclude that there were no differences between the levels of peptides in the groups and say they have effectively disproved the ‘leaky gut theory’. However, further research is needed to establish whether a casein and gluten-free diet has other effects on autism.

(min uthevelse)

I forbindelse med forskning relatert til gluten- og kaseinfri diett, så må dette ha vært en av de virkelige store nyhetene i 2008. Så, hva har dette å gjøre med NPIF?

Vel, etter alt å dømme så fortalte NPIF aldri om denne saken gjennom nyhetsbrevet deres på nett. Hva som derimot er typisk NPIF, er “positive artikler” (et pent uttrykk for propaganda). Når jeg ser på NPIF’s nettside, så føler jeg neppe at det inntrykket de sender tilsvarer virkeligheten rundt forskning på gluten- og kaseinfri diett. NPIF ser ut til å være en interessegruppe innstilt på å fremme deres personlige “sannhet”, neppe en gruppe som søker den sannheten mennesker flest må forholde seg til.

Faktisk, på NPIF’s nettside under Hvem er NPIF?, står det:

Norsk Proteinintoleranse Forening arbeider for at kunnskapen om adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse skal bli kjent og anerkjent, slik at de som trenger behandling og diett vil møte forståelse både innenfor helsevesenet og ellers i samfunnet.

Hvis “adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse” inkluderer autisme så antar faktisk NPIF i sin beskrivelse av seg selv at forbindelsen er en sannhet.

Så altså, jeg vil ikke bruke NPIF som kilde ettersom påstandene som kommer gjennom NPIF kan på grunn av deres erklærte agenda og atferd være udokumenterte, halvsannheter, eller simpelthen galt. Det finnes også langt mer troverdige kilder.