Jeg har blitt intervjuet! Og føler meg for øyeblikket nærmest som ‘the center of attention’.

Elesia Ashkenazy, selv intervjuet her, har vært interessert i perspektivene til mennesker i autismemiljøet utenfor den engelskspråklige verden. Hun har blant også intervjuet Norah vd Stel fra Nederland.

Uansett, her er hennes intervju av meg, hvor jeg blant annet forteller en del om mine personlige erfaringer:

World Autism Interviews: Ivar Trygve Jarlsby (Norway)

Change.org er en engelskspråklig nettside for sosiale nettverk - lignende Facebook og MySpace, men som er spesielt opptatt av politiske spørsmål. Et av temaene nettsiden har tatt opp er autisme. Change.org har hyret Kristina Chew - en mor til en gutt med klassisk autisme, og Dora Raymaker - en kvinne med diagnose på det autistiske spekteret, til å skrive om temaet på Change.org’s blogg om autisme.

Kristina Chew er en lærer i klassisk kultur som lenge har blogget aktivt om autisme i media og hennes personlige erfaring med å oppdra sønnen Charlie. Hun har også blitt sett i dokumentarer og reportasjer som har omhandlet autisme, og påvirket den amerikanske komiteen for autisme - IACC. Kristina Chew kan altså regnes som en som har hatt mye å si angående autisme.

Dora Raymaker vet jeg mindre om, og klarer ikke å finne hva som er hennes diagnose på spekteret, men hun ser ut til, akkurat som Emily Williams, å ha en viktig rolle i AASPIRE som ser ut til å skrive litt om Dora på nettsiden deres - blant annet at hun har en interesse for kunst og en lenke til en personlig nettside.

En av de tingene man kan gjøre på Change.org, er å opprette eller signere underskriftskampanjer. Dette er hva Change.org kaller “Actions” og under Actions på Change.org’s side for autisme kan man nå se to underskriftskampanjer opprettet av Raymaker, og en underskriftskampanje opprettet av meg (Say no to bad science in autism!).

Autistic Self-advocacy Network (ASAN) er også representert på Change.org.

Self-advocacy er hva det kalles når individer av en gruppe snakker på vegne av seg selv - en rettighet som ikke alltid har vært, eller er i det moderne samfunn, en selvfølge for funksjonshemmede med en evne til å si sine meninger. I forbindelse med autisme har faktisk autisters evne til å snakke og uttrykke sine meninger blitt brukt mot hva de sier - på grunnlag av at ikke alle med autisme har en like god mulighet til å uttrykke seg. Et kjent slagord for Self-advocacy er “Nothing about us, without us”, eller “Ingenting om oss, uten oss”.

Lederen av ASAN er Ari Ne’eman og er vist i en ny TV-kampanje kalt No Myths. Både Kristina Chew og Ari Ne’eman er vist i en reportasje kalt Autistic and Proud: A Controversial New Movement.

Dette innlegget er del av en biografiserie på denne bloggen.

Alexander Douglas Plank, bedre kjent som Alex Plank, er en ung mann med diagnosen Asperger syndrom som opprettet WrongPlanet.net i tenårene sammen med Dan Grover som også har diagnosen.

WrongPlanet.net er en nettside for folk på det autistiske spekteret, og inkluderer diskusjonsforum, chatterom, og framsideartikler som av og til har inkludert podcasts (opptak av intervju). Mens det finnes mange forum for folk på det autistiske spekteret så er WrongPlanet.net definitivt det mest aktive og omtalte.

Alex har med sin posisjon blitt hørt i politiske sammenhenger rundt om autisme - han deltok blant annet i en paneldiskusjon arrangert av FN i 2008 i forbindelse med Autism Awareness Month som det finnes opptak av på YouTube.

Personer som er ansvarlige for å vedlikeholde kvaliteten til diskusjoner på nettfora har lett for å bli kontroversielle for deres avgjørelser, og Alex Plank er ikke et unntak. Mange nye personer som kommer på et nettforum for folk på spekteret kommer dit faktisk siden de misliker administrasjonen på det nettforumet de først var på, og slike disputter har faktisk vært motivasjon for å opprette stadig flere nettfora.

Alex Plank har en personlig nettside på www.alexplank.com.

Emily Williams, som ofte kaller seg Sophist, er en 27-årig kvinne med diagnosen Asperger syndrom. Hun er med på å kontrollere et, etter alt å dømme, mindre kontroversielt forum - Gestalt. Hun har også en utdannelse i psykologi som sies å være et viktig tema på forumet.

Gestalts stammedlemmer er en vennlig gjeng, men de har lett for å avspore seriøse diskusjoner - noe som de erkjenner med en festlig mine. Svært mange av diskusjonene medlemmene oppretter ser faktisk ut til å bare være humoristiske innspill - noe som jeg aner har bidratt til at Gestalt har blitt en av de mer fredelige nettforaene for folk på det autistiske spekteret.

Emily deltar i et prosjekt kalt AASPIRE - Academic Autistic Spectrum Partnership In Research and Education - et prosjekt for å danne et samarbeid med det akademiske og autistiske miljøet for å planlegge og utføre forskning etter interessene til dem som selv er autistiske. På AASPIRE’s nettside fortelles det at hun har fordypet seg rundt nevrobiologi av autisme og diagnostisering.

Emily har også en blogg kalt The Constant Observer som inkluderer noen av hennes synspunkt på temaer rundt om autisme.

Kassiane Sibley, også kjent som Rett Devil, er en omtalt blogger med Rett syndrom. Retts er en identifisert genetisk tilstand med en del fysiske trekk og autismelignende egenskaper.

Rett Devil sier at hun valgte kallenavnet sitt siden hun var lei av snakket om “Rett Angels”, eller slik som hun uttrykker det på RettDevil.org:

all the sites about RettSyndrome are with angels, and unlike Biblical angels who rain sulfur and visit people and suchlike, the so called “Rett angels” and other similar “[insert condition here] angels” are portrayed as passive, sitting around waiting to go to Heaven and end their suffering. Gag. Puke. Die. Collect halo.

Kassiane skriver bloggen The Rettdevil’s Rants med hennes frustrasjoner om blant annet urett mot autistiske, hvordan antivaksinasjonsaktivisme har avsport mulig fremgang for autismesaken, og en hel mengde annet. Mens hun ikke kontrollerer et spesielt aktivt forum for folk på det autistiske spekteret så er hun en ganske populær blogger - en av dem jeg chatter med på MSN er en stor fan av Sibley.

Også utenom nettet ser Rett Devil ut til å ha vært aktiv - hun har skrevet om det å snakke på vegne av seg selv for dem med diagnoser i boken Ask and Tell: Self-Advocacy and Disclosure for People on the Autism Spectrum, som også er skrevet av andre på det autistiske spekteret. Fra en konferanse kalt Autism and Advocacy er det også opptak fra en tale holdt av Kassiane Sibley.

Dette er et innlegg i en biografiserie på denne bloggen.

Camille Clark, også kjent som bloggeren Autism Diva, er en mor til en datter på det autistiske spekteret. Hun har også selv en offisiell diagnose av Asperger syndrom.

Like etter at Camille først fikk høre om autisme meldte hun seg inn i forskjellige diskusjonsfora på nettet rundt temaet. Hva som slo henne var at en rekke foreldre beskrev ukonvensjonelle behandlingingsregimer assosiert med en gruppe kalt Defeat Autism Now! (DAN!). Som en reaksjon valgte hun å også melde seg inn i en diskusjonsgruppe for skeptikere for å få deres synspunkt på disse tingene. Hva hun fikk høre var i direkte strid med det inntrykket de populære mediasakene om autisme og vaksiner hadde sendt, og som hun hadde sett mye av.

Camille ble engasjert til å blogge om saken, og bloggen hennes har tiltrukket mye oppmerksomhet med hennes kritiske og ofte humoristiske innfallsvinkel på temaer rundt autisme.

Boken Autism’s False Prophets er først og fremst skrevet av vaksineeksperten Paul Offit, men mange andre har bidratt på den, blandt annet Camille Clark som beskriver DAN-leger og lignende “self-proclaimed ‘experts’”, og hvordan det har angitt tittelen på bloggen hennes:

They had this How-dare-you-question-me! attitude. I thought of them as autism divas. So I created Autism Diva and decided that she’d be just as uppity as they were, and she’d tell them what was what, straight up, and not apologize for doing so.

Camille er kjent for bloggen Autism Diva, men hun har ikke oppdatert den siden oktober 2007. Hun har derimot til tider skrevet innlegg på bloggen Left Brain/Right Brain som har flere forfattere, men først og fremst Kevin Leitch.

Kathleen Seidel, mor til et barn med diagnose, fikk spesielt oppmerksomhet da hun fikk en rettslig innkallelse som krevde overlevering av all kommunikasjon med hennes nettside Neurodiversity.com - alt innhold, alle emails, alt penge-involvert, all kontakt med religiøse grupper, osv. Den rettslige innkallelsen kom fra advokaten Clifford Shoemaker i forbindelse med hans søksmål på vegne av et par foreldre som anklaget vaksiner for å ha forårsaket deres barns autisme.

Dette var like etter at Kathleen hadde skrevet en kritikk av Clifford Shoemaker på hennes nettside, og det ble åpenbart for mange at den egentlige grunnen for innkallelsen var å tie Kathleen, som har arbeidet iherdig med å avsløre besynderligheter ved antivaksinasjonsgrupper. Kathleen var heldigvis istand til å forsvare seg selv med hennes kunnskaper om juss, og fikk avverget innkallelsen. Oppmerksomheten ble stor - skeptikere, lov-aktivister, samt feminister, jublet for Kathleen Seidel.

Kathleen Seidel driver som sagt Neurodiversity.com - et oppslagsverk for stoff rundt autisme. Hun har også en blogg på domenet -Neurodiversity.com/weblog/. 

Kevin Leitch er en webutvikler og en far til en datter med diagnosen klassisk autisme, og skal være en av de bloggerne som har skrevet om autisme lengst. Da Kevin skrev det første innlegget på bloggen sin så trodde han at DTP vaksinen, som datteren hadde hatt en atypisk reaksjon på, hadde forårsaket hennes autisme. Senere, ettersom han ble kjent med tegnene som tydet på at de populære årsakshypotesene som involverte vaksiner ikke var tilfellet, ble han mer skeptisk. I ettertid har han blitt en av de mest høyrøstede kritikerne av antivaksinasjonsbevegelsen og assosierte ukonvensjonelle behandlinger.

Som webutvikler har han hatt en spesielt bra posisjon til å tilrettelegge for et miljø for likesinnede på nettet. En av de mest kjente verkene hans er bloggmiljøet Autism Hub - tilrettelagt for god kommunikasjon mellom bloggene. Min interesse for web-design var faktisk delvis inspirert av Kevin Leitch.

Leitch forteller at hans syn på autisme har utviklet seg mye siden diagnosesjokket. En av de første tekstene han kom over fra voksne som selv hadde en form for autisme var Don’t Mourn For Us av Jim Sinclair - som blant annet sa at sorg over autisme er naturlig i begynnelsen, men destruktivt i lengden. Han har også oppsøkt flere voksne med diagnose for deres ulike synspunkt på autisme.

Kevin Letich driver først og fremst bloggen Left Brain/Right Brain.

Dette er et innlegg i en Biografiserie på denne bloggen.

Jim Sinclair er en av de første kjente personene med autisme som har snakket på vegne av sin egen gruppe. Jim snakket ikke før en alder av 12, likevel imponerer han med sin evne til å uttrykke seg. Han er spesielt kjent for en tale han holdt under en autismekonferanse i 1993 kalt Don’t Mourn For Us som addresserer ønsket om en “kur” for autisme blant foreldre på den tida. Synet på “kur” som ble presenterert fra en som selv var autistisk sies å ha sendt sjokkbølger gjennom autismemiljøet. Jim Sinclair var også med på å opprette Autism Network International (ANI) i 1992 som var den første formelle gruppen av og for autistiske. ANI holder en årlig konferanse kalt Autreat i statene hvor Jim Sinclair deltar.

Jim Sinclair har en personlig nettside med mange av hans tekster rundt autisme og om hans utforskning av interseksualitet.

“Pale imitations of normalcy aren’t worth any of my time and effort at all.”

- Jim Sinclair, et utvalg av Amanda Baggs

Michelle Dawson er en autistisk kvinne som har utfordret forskningsmiljøers forståelse av autisme ved å selv delta i forskning på autisme - Dawson har opplevd at forskere har vært for mye etter å definere autisme ut i fra problematiske egenskaper, fremfor å simpelthen se på hva som er annerledes. Hun hevder også at på mange områder så har autisme hatt en meget lav standard for god vitenskap.

Michelle Dawson har skrevet en tekst om etiske problemstillinger ved atferdsterapi - The Misbehaviour of the Behaviourist. Atferdsterapi, basert på anvendt atferdsanalyse (ABA), tar sikte på å lære en bestemt reaksjon eller atferd med et belønningssystem, og brukes mye på autistiske barn. Michelle har lenge vært en kritiker av en rekke fremgangsmåter som inkluderer atferdsterapi og det vitenskapelige grunnlaget bak dem.

Michelle Dawson har en nettside kalt No Autistics Allowed og en blogg, The Autism Crisis, hvor hun blant annet diskuterer forskning på autisme og etiske problemstillinger.

“I believe that autistics deserve better.”

- Michelle Dawson, The Autism Crisis.

Amanda Baggs er en autistisk kvinne med langt mer synlige funksjonshemninger sammenlignet med de to forrige personene. Hun snakker ikke, men har blitt kjent gjennom sin evne til å skrive og lage personlige YouTube-videoer. Spesielt kjent er videoen In My Language som har blitt omtalt i media flere ganger.

Et annet slående bidrag på nett er en parodi av den amerikanske autismeforeningens veldedighetspropaganda - Getting the Truth Out.

Amanda Baggs har en spesiell utviklingshistorie - gjennom livet har hun for eksempel både blitt ansett som en eksentrisk begavet elev på vanlig skole, gradvis snakket mindre og støttet seg til alternative kommunikasjonsmetoder, og opplevd institusjoner. Hun har også vært under en rekke forskjellige diagnoser, blant annet schizofreni. Det finnes personer som hevder at hun er en bedrager på grunn av dette, og hun har hatt en lang og kinkig erfaring med folk som har forfulgt henne på nett og sprett rykter om henne. Dette har ført henne til å vise bilder av de medisinske journalene hennes på nett for å avvise ryktene.

Amanda har både en blogg og en YouTube kanal som det kan være verdt å besøke.

…

En dokumentar tilgjengelig på nett som jeg nylig har kommet over viser både Amanda Baggs og Michelle Dawson - Positively Autistic. Jeg har aldri sett et bilde som jeg sikkert kan si er av Jim Sinclair, tilsynelatendevis er det mange med det navnet.