I mange sammenhenger har det ofte virket som om behovene til foreldre av unge barn med diagnoser på det autistiske spekteret har fått prioritet. Voksne som selv har diagnose og kanskje spesielle problemer med å komme inn i arbeidslivet og generelt ta seg til rette i samfunnet har fortalt at de blir møtt med få eller ingen tilbud. Samtidig har ofte disse hatt et ganske annet syn på forskjellige ting i sammenheng med autisme enn det mange foreldre har hatt - som hvordan autisme bør bli beskrevet, hva som bør være de langsiktige målene til forskning på autisme og hva som er etisk riktig i forhold til behandling.

På slutten av 80-tallet og videre på 90-tallet beskriver Jim Sinclair, en autistisk rettighetsaktivist, hvordan personer som selv hadde tilstander på det autistiske spekteret dannet et eget nettverk - lenke. Mange i dette miljøet viste seg til å være enige om at måten autisme hadde blitt omtalt i stort omfang, som en tragedie og en dyp skuffelse for foreldre, var nedsettende. Mange likte heller ikke fokuset mange autismeforeninger på det tidspunktet hadde, spesielt amerikanske, for å utvikle en “kur” for autisme - disse autistiske ville heller leve best mulig som autistiske, fremfor å bli noe de ikke var.

Dette er hva som har vært opprinnelsen til en kultur med en ulik oppfatning av autisme som også har blitt populær blant en rekke foreldre, og som ofte har blitt kalt Neurodiversity, eller nevromangfold slik jeg har oversatt det. Jeg ønsker å skrive en rekke korte biografier på denne bloggen, om personer fra denne bevegelsen. Muligens kan noen bli videre interessert i personene og kanskje la seg inspirere.

Det første innlegget i biografiserien vil mest sannsynlig handle om tre pionerer med diagnoser på det autistiske spekteret - Jim Sinclair, Amanda Baggs og Michelle Dawson. Etter dem vil jeg ta for meg tre foreldre som har rettet skeptiske stemmer mot grupper som har ment at de kunne behandle autisme - Kathleen Seidel, Camille Clark (Autism Diva) og Kevin Leitch. Deretter vil jeg forhåpentligvis ha nok tålmodighet til å fortsette å skrive to andre innlegg med i alt seks ekstra biografier.

Under vises Pingback fra innlegg fra serien.

Nå har jeg endelig fått lest boken Defeating Autism: A Damaging Delusion, skrevet av Michael Fitzpatrick. Jeg ønsket boken til Jul siden jeg ville å ha en smule mer peiling på den kulturen i enkelte deler av autismemiljøet - som mener at vaksiner skal på en eller annen måte ha bidratt til barns utvikling av autisme, og som oppsøker spesielle ukonvensjonelle fremgangsmåter for behandling som igjen ofte baserer seg på kontroversielle årsakshypoteser for autisme.

Når jeg har prøvd å fordype meg i dette temaet tidligere, gjennom nettet, så er det mange ting i boken som jeg gjenkjenner - faktisk beskrivelser av hendelser i media som jeg også har bevitnet. Boken har likevel gitt meg et større perspektiv rundt temaet som Michael Fitzpatrick har vært i en bra posisjon til å gi.

Michael Fitzpatrick har en sønn med autisme, og forteller litt om sine personlige erfaringer i begynnelsen av boken. Samtidig så er Fitzpatrick også en lege og har personlig bevitnet forskjellige familieliv med autisme gjennom yrket. En tid etter at Wakefield-studien kom ut i 1998, som økte skepsisen mot MMR-vaksinen i Storbritannia, bevitnet han også innleggelser på grunn av meslinger.

En ting som slår meg, er at han artikulerer seg svært godt. Asbjørn Dyrendal har bemerket at Paul Offits boklige kritikk av påstandene om at vaksiner kan forårsake autisme, Autism’s False Prophets, er svært lettlest. Sammenlignet med boken til Fitzpatrick så sier jeg meg definitivt enig - selv om jeg regner meg som ganske god i engelsk, og tenker faktisk ofte med engelsk, var det en god del beskrivende ord som jeg ikke gjenkjente i det hele tatt. Måten hans virker samtidig veldig profesjonell og selvsikker.

Før jeg hadde fått boken hans, leste jeg et essay av Fitzpatrick hvor han sammenligner ‘warrior mom’ kulturen blant foreldre som klandrer vaksiner for deres barns autisme og oppsøker såkalte Defeat Autism Now!-leger, og ideen om ‘kjøleskapsmødre’ som var populær i statene på 50-60-tallet. Hva han faktisk kommer frem til er at de to konseptene ikke er så ulike som noen vil ha det til. Følelseslivet til mange slike foreldre er et av temaene han diskuterer i boken, og jeg antar at det er det som har angitt tittelen.

Han beskriver Defeat Autism Now! (DAN!) samfunnet og relaterte miljøer i detalj - hvordan ulike folk har blitt DAN-leger, hvilke strategier de har brukt, og avdekker store selvmotsigelser i bevegelsen som jeg føler meg flau for å ikke tidligere ha tenkt over:

Its supporters are strident in their demands for trials of safety of vaccines - and every one of the large number of studies produced that fails to show a link with autism is subjected to merciless criticism. Yet, though it seems that the largest-scale and most rigorously conducted trial of vaccine safety would fail to satisfy their rigorous standards, when it comes to biomedical treatments they reject any suggestion that these should be subjected to proper evaluation.

(side 72)

Han gjennomgår også de mest omtalte behandlingsmåtene markedsført av biomedsamfunnet - blant annet gluten- og kaseinfri diett og hvilken sterk placebo-effekt denne dietten kan ha, samt langt mer ekstreme tiltak. Boken gir meg definitivt et bedre ståsted til å forstå det fargerike mangfoldet av behandlinger presentert av grupper som DAN!, og kunne si litt om det.

Fitzpatrick går innom ganske mange emner rundt autisme og populære påstander som nødvendigvis ikke er så sterkt knyttet opp mot den røde tråden i boken, men som antakeligvis hjelper leseren med å sette ting i perspektiv. Han forteller f.eks. om hvordan psykiatriske diagnoser har gått over fra å være et rent stigmastempel til å være noe foreldre har gjort alt for å oppleve tilbudene for, og hvordan populære råd om diett og miljøbekymringer kan ha bakgrunn i enkeltes fremmedfrykt for den moderne tilværelsen.

Kevin Leitch har skrevet at han mener at boken er veldig “autistvennlig” - Det er åpenbart at Fitzpatrick sympatiserer en hel masse med den autistiske rettighetsbevegelsen og ideen om nevromangfold, som er nevnt og beskrevet flere ganger gjennom boken. Dette er samtidig som han viser legitime bekymringer rundt det som har oppmuntret og kommet med denne kulturen. Det handler blant annet om en balanse mellom nedsettende veldedighetspropaganda og forskjønning av autisme, og faren for at tilstander på det autistiske spekteret skal bli motediagnoser - Jeg antar at det kan lett bli trøbbel av å se for mye i konseptet som er autisme, derfor foretrekker jeg personlig å se på det som noe nøytralt.

Alt i alt en bok som jeg definitivt vil anbefale til dem som vurderer å utforske ukonvensjonelle behandlingsformer for autistiske.