I anledning en ny artikkel som gir ulike synspunkt på gluten- og kaseinfri diett, vil jeg bringe opp igjen et innlegg som jeg skrev på den eldre, mer ustabile, bloggen min - som jeg kalte “Rusa av melk og brød?”. Jeg aner at det kan være relevant den nye artikkelen.

Noe av innholdet er ikke oppdatert, blant annet det om de 5000 familiene.

Hallo der!

Jeg er en person som har diagnosen Asperger syndrom. Like etter at jeg fikk diagnosen, da jeg var 13, tok foreldrene mine meg med til en kvinne som anbefalte gluten- og kaseinfri diett (GF/CF). Ut i fra en urinprøve sendt til NeuroZym, som markedsfører GF/CF og probiotiske tilskudd, fastslo hun at jeg var avhengig av melk som en narkoman… dette skremte selvfølgelig min mor og jeg har vært på diett siden - helt til nå, 5 år senere, da vi har sett mer kritisk på denne påstanden og vurderer å droppe dietten gradvis.

Bakgrunn er viktig angående dette spørsmålet, så dette kan bli litt langt.

Mange som møter diagnoser på det autistiske spekteret blir ofte også møtt med en kultur av ukonvensjonelle behandlinger. Blant dem har vi blant annet kelatering ment for antatt kvikksølvforgiftning. Jeg har forstått det slik at kelatering brukes konvensjonelt for faktisk tungmetallforgiftning, som blyforgiftning. Såkalte “Defeat Autism Now” leger bedømmer kvikksølvforgiftningen ut i fra urinprøver sendt til en lab i Paris. Denne labben måler ikke kvikksølv skilt ut i urin, men porfyriner - noe som jeg er usikker på om i det hele tatt kan bidra til å bedømme kvikksølvforgiftning.

Ideen om at autistiske er kvikksølvforgiftede og kan ta nytte av kelatering er ofte bygget på ideen om at autisme er forårsaket av vaksiner som inneholder konserveringsmiddelet thimerosal. Thimerosal er dannet av blant annet kvikksølv, og denne ideen er spesielt fremmet av hva som er kjent som antivaksinasjonsbevegelsen. Medisinske autoriteter regner ikke lenger spørsmålet som en debatt, det har vært mye forskning rundt spørsmålet uten at det har blitt funnet noe overbevisende substans for påstanden - likevel er de nesten 5000 familiene som går til sak for kompensasjon for vaksineskade ikke villige til å trekke seg, og anklager helsemyndigheter for å konspirere med vaksineprodusenter. “Defeat Autism Now!”, som er også kjent som ‘Autism Research Institute’, bygger mye på antivaksinasjonstro.

Autism Research Institute er, uten at det egentlig trengs å sies, meget kontroversielt - derfor er er det for meg overraskende at det finnes så lite kritisk analyse av en annen ukonvensjonell behandling som har fått mye av populariteten sin gjennom Autism Research Institute - nemlig gluten- og kaseinfri diett markedsført for personer med autisme. Karl Ludvig Reichelt har fremmet ideene sine på DAN-konferanser, og gjennom DAN har også gluten- og kaseinfri diett fått mye popularitet i resten verden. I Norge har jeg sett at Reichelt har blitt beskrevet som en pioner, som til å begynne med har hisset opp ‘the status quo’, men får gradvis mer aksept - en slags sammenligning med revolusjonære vitenskapspersoner fra fortiden som Galilei og Copernicus. Media sluker det, og man får raskt en ny ’status quo’ blant autismemiljøet, spesielt fremmet av grupper som Vår Vei og ‘Norsk PropteinIntoleranseForening’ (NPIF). Jeg har faktisk opplevd, at folk i autismemiljøet kan komme til å snu ryggen til deg i det man setter seg kritisk.

Jeg føler likevel det er god grunn til å være skeptisk. Ved starten av dette året ble en undersøkelse rundt dette spørsmålet kjent i det engelskspråklige media. Studien het ‘Absence of urinary opioid peptides in children with autism’. Opioide peptider er hva NeuroZym leter etter når de bruker HPLC kromatografi av tilsendte urinprøver. I min lærebok for kjemi leser jeg at bestemte utslag ved kromatografi kan indikere at prøven inneholder et stoff, men kan ikke angi det sikkert ettersom det kan finnes andre stoffer som kan gi samme utslag. I denne undersøkelsen skal de ha ungått dette problemet ved å prøve å bekrefte indikasjoner med massespektrometri. Resultatet var sjokkerende - selv om noen av de 65 autistiske guttene, og likedan de 158 kontrollpersonene, så ut til å ha opioide peptider ut i fra målingene med HPLC, så hadde ingen opioide peptider i urinen ifølge videre prøver med massespektrometri.

Uten dypere innsikt i hva slags forskning som er gjort angående dette spørsmålet, så finner jeg dette meget knusende overfor påstanden om at jeg har vært avhengig av melk som en narkoman, men jeg vil likevel sjekke med personer med bedre utdannelse rundt de relevante fagene - for jeg er fortsatt ikke helt sikker på hva jeg skal tro. Det finnes mange vitnesbyrd for positiv effekt ved bruk av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske. En mor har til og med sagt at pupillene til sønnen hennes ble større idet han fikk i seg melk. Dette er overbevisende for mange, men jeg anser det ikke som helt vitenskapelig å stole så mye på slike anekdoter.

I det siste har jeg prøvd å formulere et omskrivningsforslag for Wikipedias artikkel om “proteinintoleranse”, ettersom den nåværende artikkelen kommer med en del utsagn som ikke er godt underbygde og virker tvilsomme. Mer erfarne redaktører på wikipedia har foreslått at jeg bytter ut den nåværende artikkelen med omskrivningsforslaget mitt nå, slik at det kan skapes en diskusjon med dem som eventuelt måtte reagere på omskrivningen. Jeg vil likevel ha omskrivningsforslaget best mulig etter wikipedias retningslinjer før jeg bytter ut artikkelen - jeg aner nemlig at mindre detaljer ved omskrivningsforslaget kan bli brukt som påskudd til å trekke tilbake en omskrivning. Hvis derimot omskrivningen er av god kvalitet, med god kildebruk og relevans, har jeg grunn til å vente at andre redaktører av wikipedia vil støtte omskrivningen.

Jeg prøver å skrive omskrivningsforslaget med utgangspunkt i det man med god sikkerhet kan fastslå - nemlig hvem som har sagt hva - hvor noen, først og fremst fagfolk, faktisk bør regnes som mer autoritative og aktuelle enn andre. Mens de virkelig store spørsmålene, som hvorvidt proteinintoleranse eksisterer blant klodens mennesker, kan lesere selv avgjøre. Dette er hvordan jeg viser respekt overfor ulike synspunkt.

Ved en tidligere disputt med eierne av Autismesiden.no, hvor jeg kritiserte sidene deres om proteinintoleranse, ble det foreslått at jeg selv skulle skrive en artikkel om temaet for nettsiden. Det nektet jeg, ettersom jeg mente at det var en fagpersons jobb. På wikipedia kan derimot andre rette og legge til på hva jeg har skrevet, blant annet fagfolk som aktivt redigerer helserelaterte wikipediaartikler. Dessuten, etterfulgt at jeg uttrykte bekymring angående innholdet i den nåværende artikkelen, har en redaktør rettmessig plassert en merknad ved den hvor det står:

Du bør aldri bruke informasjon fra Internett, inkludert Wikipedia, som eneste kilde til avgjørelser eller tiltak i helsemessige spørsmål. Ved legemiddelspørsmål bør du rådspørre apotek eller lege, ved helsespørsmål relevant autorisert helsepersonell, og ved dyresykdom bør du rådspørre veterinær. Bruk aldri reseptbelagte legemidler uten råd fra lege! Søk råd på apoteket ved bruk av reseptfrie legemidler og naturmidler, spesielt om du også bruker reseptbelagte midler. Bruk av flere legemidler samtidig kan ha utilsiktet effekt.

Den bør selvfølgelig også stå etter at jeg eventuelt har innført omskrivningsforslaget.

Ved besøk av en del norske blogger har jeg fått inntrykk av at det finnes en nærmest militant kultur som fremmer en del spesielle kostholdsråd, blant annet gluten- og kaseinfri diett. Slikt er jeg skeptisk til, kanskje militant. Det finnes tydelig en hel masse lekfolkslitteratur om proteinintoleranse på nett, og svært flyktig fra fagfolk.

På en ny norsk blogg kalt Saras verden, etter alt å dømme skrevet av lekfolk med et par spørsmål/svar med en norsk “Defeat Autism Now!”-lege, er det et innlegg kalt “Striden blant de lærde”. I dette innlegget blir Reichelt og andre som har støttet opp om idéen om proteinintoleranse priset, mens Beint Bentsen, som er kritisk, blir omtalt slik:

Jeg så selv intervjuet med Beintsen på NRK, og ble ytterst skuffet av hans uttalelser. For meg er det uforståelig at en spesialist på fordøyelsessykdommer er så negativ til effekten et liv uten gluten og melk kan ha.

Attpåtil blir kritiske forskere beskrevet som “motstandere” og “motparten” i forhold til idéene bak proteinintoleranse.

I det minste setter jeg pris på at forskere er kritiske. Ikke bare det, jeg krever at de er kritiske, og ønsker at de gir publikum en dypere innsikt i hvorfor de mener det de mener.

Idéen om en forbindelse mellom vaksiner og autisme har preget media rundt autisme i over ti år, og til tross for at forskningen til dags dato har vist ingen sammenheng, ser man spekulasjoner på blogger som Saras verden.  Vaksineeksperten Dr. Paul Offit, demonisert av antivaksinasjonsbevegelsen for hans aktive konfrontasjon av feilinformasjon som sprer frykt for vaksiner, har uttalt at det har blitt skapt en dyp kløft mellom vitenskapen rundt en mulig sammenheng og folks oppfatning.

Mens mange foreldre som mener at barna deres utviklet autisme på grunn av vaksiner ikke setter spesielt stor pris på Paul Offit, så mener derimot Kevin Leitch, som også på et tidspunkt trodde at datteren fikk autisme fra vaksiner, at andre eksperter bør følge Paul Offits fotspor:

Paul Offit (and several of the ScienceBlog bloggers) have set a standard. It is not acceptable for scientists to not participate in debates of this magnitude. You must get involved. You must speak clearly, using language the majority of people understand. You can do this via consultations with parents, via blogs, via interviews with media and when you serve on local or national government bodies.

You need not engage directly with the quacks who peddle autism quackery. Do not debate them directly. But demand equal air time. Write to local papers. Hold vaccine-education clinics. Hold autism-education clinics and invite autistic people to speak. Do not feel you have to listen to anti-vaccine rhetoric just because its coming from the mouth of a poor, poor autism parent.

Det kan være lett å la seg påvirke av følelsesladde vitnesbyrd, av og til mer enn av forskningsresultater fra flere uavhengige forskningsgrupper. Kanskje med en tanke relativisme inne i bildet, har faktisk manges oppfatninger vist seg mer fleksible i forhold til følelsene andre uttrykker enn klare bevis og logisk tenkning. Slik irrasjonalisme har dessverre ofte vært tilfellet gjennom historien om autisme, hvor potensielt skadelige behandlinger har blitt gjennomført på barn ved tynt grunnlag.

Etterfulgt Brian Deers artikkel i The Sunday Times ble kjent, som jeg omtalte i mitt forrige innlegg, har det kommet en rekke ettervirkninger. Et skriv fra Andrew Wakefield selv har sirkulert på nettet med en rekke anklager rettet mot Deer, og vaksinekritikere har hevdet at Brian Deer er altfor involvert til å kunne skrive profesjonelt om saken. Brian Deer har adressert noen av anklagene og bekymringene, som av mange er forventede selv om de skulle vise seg til å være uberettiget. I samme tidsrom har dommen til tre dommere i det såkalte ‘Omnibus Autism Proceedings’ blitt kjent - som avviser en forbindelse mellom autisme og vaksiner. Det har altså vært flere nyheter angående vaksiner og autisme i det siste, og jeg vil i dette innlegget prøve å gjennomgå viktige ting som har kommet frem.

Jeg vil advare om at det i dette innlegget er flere sitater med ikke helt enkel engelsk, for dem som har vanskeligheter med å forstå slikt.

Andrew Wakefield, forfatter bak den beryktede 1998-undersøkelsen publisert i det prestisjefylte medisinske tidskriftet The Lancet, har siden 2004 stått overfor det britiske General Medical Council etter alvorlige anklager. Dette var etter at Brian Deer hadde kontaktet The Lancet og skrevet om en rekke avsløringer fra hans undersøkelser rundt 1998-publikasjonen. Anklagene som er blitt tatt opp av GMC kan man lese fra en pressemelding her. Anklagene angår først og fremst etisk fremgangsmåte, og dommen til GMC kan hindre Andrew Wakefield å praktisere medisin i Storbritannia.

Mens anklagene Andrew Wakefield står overfor i General Mecical Council først og fremst handler om etisk fremgangsmåte så finnes det også anklager, som blant annet vist i Brian Deers siste artikkel, om at han har forfalsket materialet som kom frem i 1998-publikasjonen.

I 2007 vitnet Nicholas Chadwick, en tidligere forskningsassistent av Wakefield, for retten i saken om Michelle Cedillo - del i ‘Omnibus Autism Proceedings’. Chadwick fortalte at han hadde foretatt PCR tester på biopsiprøvene fra barna i 1998-publikasjonen, og funnet ingen spor etter mesling-RNA. Wakefield skal ha ignorert disse resultatene, som fikk Chadwick til å insistere på at navnet hans skulle bli trukket fra publikasjonen. I 1998-publikasjonen ble det fortalt at disse prøvene fortsatt var underveis. Michael Fitzpatrick forteller her videre om saken. Transkriptet fra dette vitnet har også vært tilgjengelig her i PDF, men nettsiden virker ikke tilgjengelig da jeg skriver dette.

Nicholas Chadwicks vitne er blant det som har vekket skepsis mot 1998-publikasjonens materiale. Brian Deers undersøkelser har også fortalt om mye suspekt ved Wakefields undersøkelse - blant annet at Wakefield har tatt i mot betydelige beløp fra Richard Barr, en advokat som representerte familier som ønsket erstatning på grunnlag av vaksineskade, uten å meddele det overfor The Lancet. Dette tyder på at Wakefield hadde en interessekonflikt som han ønsket å skjule. Barna i undersøkelsen skal også ha vært referert til Wakefields undersøkelse fra Richard Barr. Dette er blant anklagene Andrew Wakefield står overfor ved General Medical Council, som gjengitt i deres pressemelding.

Den siste artikkelen til Brian Deer, lenket til i begynnelsen av dette innlegget, forteller at arkiv på 1998-barnas medisinske historie ikke er i samsvar med materialet i 1998-publikasjonen - dette tyder igjen på forfalskning ved 1998-publikasjonen. Som svar til Brian Deers forvarsel om den siste artikkelen har Andrew Wakefield gitt ut et skriv som har sirkulert på nettet. Dette skrivet skal være tilgjengelig her i PDF. I Wakefields skriv hevder han blant annet at han selv ikke har endret materialet i 1998-publikasjonen, men simpelthen gjenga det andre forfattere og deltakere av undersøkelsen hadde gitt ham av informasjon. Han anklager Brian Deer for å ha feilaktig beskrevet hans handlinger, og kommer med en rekke påstander som jeg ikke vil kommentere uten dypere innsikt.

Her er en kommentar signert Brian Deer på bloggen Left Brain/Right Brain:

His note reminded me of his past statements claiming that he wasn’t paid by lawyers for his research and that he never planned his own measles vaccine. The truth on both of these issues is proven, in the public domain, beyond question. You may also care to note that almost all of the trustees of his Visceral registered charity in the UK have resigned in the wake of my previous revelations, as has his UK publicist. I think they were genuinely shocked.

Eventually, all the relevant data will be published in great detail. I’m not sure that some of the posters here will be too happy about that. But it’s just a matter of time, as I think Wakefield knows.

Anybody uncertain as to where the truth lies should perhaps think this one through again.

Andrew Wakefield førte et søksmål mot Deer i 2004 angående en reportasje - hvor han anklaget Deer for å komme med feilaktige og ærekrenkende utsagn, det søksmålet ble mislykket.

Etter Brian Deers artikkel ble publisert har også mange vaksinekritikere hevdet at Deer er for involvert til å kunne skrive profesjonelt om saken. Melanie Phillips har skrevet i The Spectator et innlegg som begynner slik:

The Sunday Times last weekend resumed its witch-hunt against Andrew Wakefield […]

Senere i innlegget:

What the Sunday Times did not report was that the GMC investigation into Wakefield was triggered by a complaint from… Brian Deer, who furnished the allegations against him four years ago. He has thus been reporting upon the hearing into his own complaint.

Innlegget til Phillips gjengir så skrivet til Wakefield med kommentarer, og gjentar sin støtte til vaksinekritikere som i hennes tidligere innlegg.

I et amerikansk TV-program kalt Countdown, ikke lenger populært blant skeptikerbloggeren Oracs lesere, ble Brian Deer erklært en av “verdens verste” for å ha rapportert om et tema som han angivelig hadde interessekonflikter ved. Dette var etter at programmet tidligere hadde utsatt Andrew Wakefield for en lignende skjebne - sendingen var altså ment som en unnskyldning.

Orac poengterer at journalisten David Kirby skrev på antivaksinasjonsbloggen Age of Autism, like før sendingen om Brian Deer, at han hadde overtalt programmet til å svartmale Deer. David Kirby har et rykte for å feilinformere til fordel for antivaksinasjonsgrupper.

Mens Brian Deers undersøkelser har bidratt til å bringe Andrew Wakefield overfor General Medical Council, så er det ikke han selv som har tatt initiativet til å sette Wakefield overfor GMC. General Medical Council skal ha gjort dette på eget initiativ. Etter alt å dømme så har faktisk både Countdown og Melanie Phillip tatt feil ved Brian Deers rolle i GMC.

I et skriv gjengitt på Oracs blogg svarer Brian Deer TV-programmet:

It is untrue that, as you say, I am the complainant against Wakefield in UK disciplinary hearings. I have ample correspondence to prove this. As a journalist with public as well as professional duties, I was approached almost five years ago by the UK doctors’ regulator, the General Medical Council, and asked if I would supply them with my journalistic findings, post-publication, at that time concerning Wakefield. This I did, in a manner familiar to journalists, both in the UK and the US, in dealings with statutory regulators.

[…]

You were apparently supplied with your baseless allegations by a New York-based freelance journalist, David Kirby, who has made substantial sums of money through attacking childhood vaccines, and who is an advisor to Wakefield. Extraordinarily, you even supplied Kirby with a copy of the script of your attack on me, prior to broadcast, and thus appear to have acted in cahoots with him. Kirby was sufficiently motivated, and stupid, to publish your script on a website before the item was aired.

Gjerne les hele brevet på Oracs blogg.

Brian Deer har også supplert med et skriv fra GMC, tilgjengelig i PDF, som forklarer hans rolle ved anklagene Wakefield står overfor ved General Medical Council. Brevet beskriver Brian Deer som en ‘Informant’ i saken, og avviser at han er ‘Complainant’ som Phillips og Countdown hevdet at han var, samt flere vaksinekritiske nyhetsbrev som Age of Autism. Slik feilinformasjon er gjenkjent fra da tidligere nyhetsaker satte antivaksinasjonsbevegelsen i dårlig lys.

Ifølge Brian Deer har hans rolle som informant også vært viktig ved ‘Omnibus Autism Proceedings’, og har gitt retten ledetråder for å avdekke sjusk ved vitner og bevisføring. Nå, selv om storparten av det vitenskapelige miljøet lenge har følt at spørsmålet om vaksiner og autisme er forbundet er dødt, har også en føderal rett kalt ‘Omnibus Autism Proceedings’ avvist forbindelser mellom vaksiner og autisme. Avgjørelsene til de tre dommerne har blitt gjort tilgjengelige på nettet, men nettsiden er ikke alltid oppe. Kathleen Seidel, blogger av Neurodiversity Weblog, har gjengitt en del fra avgjørelsene til dommerne her.

Fra avgjørelsen om Michelle Cedillo:

The petitioners in this case have advanced a causation theory that has several parts, including contentions (1) that thimerosal-containing vaccines can cause immune dysfunction, (2) that the MMR vaccine can cause autism, and (3) that the MMR vaccine can cause chronic gastrointestinal dysfunction. However, as to each of those issues, I concluded that the evidence was overwhelmingly contrary to the petitioners’ contentions. The expert witnesses presented by the respondent were far better qualified, far more experienced, and far more persuasive than the petitioners’ experts, concerning most of the key points. The numerous medical studies concerning these issues, performed by medical scientists worldwide, have come down strongly against the petitioners’ contentions.

Også, fra konklusjonen:

Certainly, the mere fact that Michelle’s autistic symptoms first became evident to her family during the months after her MMR vaccination might make them wonder about a possible causal connection. Further, the Cedillos have read about physicians who profess to believe in a causal connection between the MMR vaccine and both autism and chronic gastrointestinal problems. They have visited at least one physician, Dr. Krigsman, who has explicitly opined that Michelle’s own chronic gastrointestinal symptoms are MMR-caused. And they have even been told that a medical laboratory has positively identified the presence of the persisting vaccine-strain measles virus in Michelle’s body, years after her vaccination. After studying the extensive evidence in this case for many months, I am convinced that the reports and advice given to the Cedillos by Dr. Krigsman and some other physicians, advising the Cedillos that there is a causal connection between Michelle’s MMR vaccination and her chronic conditions, have been very wrong. Unfortunately, the Cedillos have been misled by physicians who are guilty, in my view, of gross medical misjudgment. Nevertheless, I can understand why the Cedillos found such reports and advice to be believable under the circumstances.

Antivaksinasjonsgrupper vil neppe miste motet med det samme. Allerede hevder en del vaksinekritiske grupper at politiske motiv stod bak avgjørelsene. Gruppen “Talk About Curing Autism” mener at ettersom dommerne brukte lengre tid på å formulere avgjørelsene, så må de ha vært sterkt påvirket av bevisføringen for sammenheng mellom vaksiner og autisme, og hatt en vanskelig avgjørelse. En kommentar på Left Brain/Right Brain sier det åpenbare - hvis dommerne derimot hadde brukt kort tid ville gruppen hevdet at avgjørelsene var kjøpt og betalt. Avgjørelsene er ganske klare på at en forbindelse mellom vaksiner og autisme har vist seg sterkt usannsynlig for domstolen.

En aktuell videre lesning kommenterer Wakefields arbeid ved Thoughtful House i Texas:
MMR scare doctor Andrew Wakefield makes fortune in US

En av de kjente årsakshypotesene som har skapt ståhei i autismeverdenen er idéen om at MMR-vaksinen mot blant annet meslinger kan forårsake autisme. Årsakshypotesen ble kjent da en undersøkelse utført av blant annet Andrew Wakefield ble publisert i det prestisjefylte medisinske tidskriftet The Lancet i 1998. Ifølge den publiserte undersøkelsen hadde alle av 12 autistiske barn skadde tarmvegger. Wakefield foreslo at dette var forårsaket av at meslingviruset fra MMR-vaksinen gitt gjennom armen kunne føres til tarmen og påføre skade. Den skadde tarmen skulle da kunne tillate skadelige proteiner inn i blodet som til slutt kunne påvirke hjernen for så, ifølge Wakefields hypotese, forårsake autisme. I noen tilfeller ser man at ‘opioid excess theory’ assosiert med den norske overlegen Karl Ludvig Reichelt blir kombinert med denne hypotesen.

Senere forskning har ikke kunnet bekreftet hypotesen til Wakefield. I ettertid har faktisk flere epidemiologiske undersøkelser, undersøkelser som undersøker utbredelsen og sammenheng mellom tilstander og miljø, avvist at barn som får MMR vaksinen har større sannsynlighet for å utvikle autisme.

I 2004 avslørte journalisten Brain Deer sjokkerende detaljer rundt publikasjonen i The Lancet. Ifølge Brian Deer hadde aldri Wakefields undersøkelse fått klarsignal fra en komité for etisk fremgangsmåte, som Wakefield hadde påstått. Paul Offit, en vaksineekspert som har konfrontert frykten for vaksiner og påstander om en forbindelse med autisme, skriver i boken Autism’s False Prophets:

Wakefield’s team had put children under general anesthesia, performed spinal taps, threaded fiber-optic scopes into their intestines, taken biopsies, and collected large quantities of blood for testing. These procedures weren’t trivial. Several children had difficulties with the anesthesia, and one five-year-old child was in critical condition after his colon was perforated in several places.

(Side 37)

Barna i undersøkelsen kan altså ha blitt påført potensielt skadelige prosedyrer som en etisk komité aldri ville godtatt.

En annen ting Wakefield hadde vært uærlig om var, ifølge Brian Deer, hvor storparten av finansiering for undersøkelsen kom fra. Ifølge Brian Deer så hadde Wakefield fått minst $100,000 fra en advokat på vegne av familier som krevde erstatning for vaksineskade. Dette hadde Wakefield ikke meddelt overfor The Lancet, men etter Deers anklager ble kjent hevdet han at summen var mer lik $50,000. I 2006 fikk Brian Deer vite gjennom Legal Services Commission at summen var nærmere $800,000.

Mye mer suspekt har blitt avslørt om Wakefields undersøkelse. Blant annet at en opprinnelig deltaker i undersøkelsen, Nicholas Chadwick, fortalte Wakefield før publikasjonen at han ikke hadde funnet RNA-spor etter meslinger i biopsiprøvene - noe som Wakefield tilsynelatende hadde ignorert, og som ikke kom med i den publiserte rapporten.

En nyere avsløring av Brian Deer, omtalt i VG, tyder på at mye av materialet i Wakefields publiserte rapport faktisk var oppdiktet. Brian Deer forteller også at fortellingene til foreldrene til barna fra undersøkelsen, som alle var del i et søksmål for erstatning på grunnlag av vaksineskade, ikke stemte overens med medisinske dokumenter på barnas utvikling. Mange av barna hadde faktisk vist tegn på utvikling av autisme før MMR-vaksinen. Foreldrene kan altså ha vært påvirket av hva som kalles “recall bias”.

Her er artikkelen på VG som også inkluderer en lenke til en tekst av Brian Deer:

- Forfalsket tall i sjokkstudie om barnevaksine

Gode forslag til forbedring av infromasjon i denne teksten blir verdsatt.

[”12 autistiske barn skadde tarmvegger” endret fra “8 autistiske barn betente tarmvegger” 10. Februar - se PubMeds innlegg for abstraktet]

Over på Autismesiden.no har jeg hatt en diskusjon med en av medeierne av nettsiden angående artikler om gluten- og kaseinfri diett. Jeg har stor sans for miljøet som har utviklet seg på Autismesiden - ettersom mange voksne som selv har diagnose har kommet dit, derfor har jeg ønsket at artiklene burde forbedres etter at jeg har sett en del ting i dem som jeg har ansett som tvilsomt. Eierne viser et ønske om å holde seg nøytrale i forhold til temaet, så jeg tror det kan gi mening å oppfordre dem til å ikke sluke rått fisken NPIF serverer.

(det var et billedlig uttrykk)

I en av artiklene på Autismesiden, Proteinintoleranse og symptomer, står det for eksempel en særdeles lang liste over ting som NPIF har hevdet er assosiert med proteinintoleranse:

• Mavesmerter/avføringsproblemer. Spesiell lukt.
• Ekstre konsum av visse matvarer, spiser mye av det som trolig ikke tåles, ”avhengighet”/ aversjon mot visse matvarer
• Mørke ringer under øynene/blekhet.
• Overømfintlig, søker ikke trøst på vanlig måte.
• Meget var overfor lyder og lys.
• Sengevæting.
• Epilepsi.
• Dysleksi.
• Uforklarlig overvekt/hevelser/ uforklarlig undervekt.
• Unormalt mye svetting om natten.
• Utslett, eksem.
• AD/HD.
• Allergi/intoleranse.
• Muskelsmerter/leddsmerter.
• Dårlig sosial fungering med få venner. Knytter seg lite til andre.
• Overaktivitet/passivitet.
• Konsentrasjonsproblemer.
• Avhengig av faste rutiner.
• Aggresjon/depresjon, ekstremt sinne selv over bagateller.
• Synes alt er leit og vanskelig det meste av tiden, uten initiativ.
• Diskusjonsmani, blir aldri ferdig.
• Utrolig trassig.
• Ektstrem grenseutprøving.
• Fryktløs for farlige forhold / Frykter helt ufarlige forhold.
• Lærevansker.
• Svært impulsiv.

Listen befinner seg i denne NPIF brosjyren.

- Næmen jøss! Mange av disse tingene er jo vanlige blant folk med utviklingsforstyrrelser!

Det kan riktignok stemme, men har de egentlig noe som helst å gjøre med hva NPIF kaller proteinintoleranse? Det burde ihvertfall NPIF kunne gitt skikkelig dokumentasjon på. Lengden av listen, og inkludering av egenskaper som kan regnes som alminnelige - burde kunne tiltrekke en horde av hypokondere. Det er ikke alle som er særlig kritiske tenkere, så den beskjedne advarselen under listen (i brosjyren) tror jeg hjelper for få.

Uansett, hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde

Inne på NPIF’s side for forskning på autismes foreslåtte sammenheng med opioide peptider listes det opp et utvalg abstrakter av publiserte undersøkelser. Ettersom folk svært ofte har klaget når jeg har lenket til engelskspråklige artikler tviler jeg på at det er så fullt så mange som godt forstår abstraktene av undersøkelsene. Jeg er interessert i å se en artikkel som med lett språk diskuterer vitenskapen bak gluten- og kaseinfri diett, og som er skrevet av en som har god utdannelse i de relevante fagene, og som flere kan stole på er upartisk.

NPIF har inkludert en undersøkelse som antakeligvis kan regnes som den hittil beste for å avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn. Her er abstraktet av The gluten-free, casein-free diet in autism: results of a preliminary double blind clinical trial. hentet fra PubMed:

This study tested the efficacy of a gluten-free and casein-free (GFCF) diet in treating autism using a randomized, double blind repeated measures crossover design. The sample included 15 children aged 2-16 years with autism spectrum disorder. Data on autistic symptoms and urinary peptide levels were collected in the subjects’ homes over the 12 weeks that they were on the diet. Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children. Although preliminary, this study demonstrates how a controlled clinical trial of the GFCF diet can be conducted, and suggests directions for future research.

Trass vitnesbyrdene til foreldrene så kunne ikke forskerne finne betydelig forskjell ved de to gruppene. Vitnesbyrd har historisk vært misledende for å avgjøre behandlingers effekt. Derfor er det utviklet metoder som dobbeltblinding, kontrollering og randomisering for å unngå problemer med menneskers subjektive oppfatning og underbevisste valg i vitenskapelige undersøkelser. Vitnesbyrd brukes i forskning først og fremst for å danne hypoteser, ikke for å underbygge dem. Som ifølge den kjente frasen “The plural of anecdote is not data”, så kan heller ikke antallet vitnesbyrd brukes som bevismateriale. Dette er viktige ting innen forskningsmetodikk som grupper som fremmer ukonvensjonelle behandlinger for autisme ofte ser ut til å gi blaffen i.

Personen(e) som skrev denne siden med abstraktene må ha følt at abstraktet fra denne undersøkelsen var kjipt, for under abstraktet er det skrevet:

“Kommentar: 12 uker er for kort tid til å evaluere effekten av en utelukkelsesdiett, men foreldrene merket alikevel forbedringer.”

Lengre nede på siden hevder kommentator at “abstinens-periode” normalt begynner etter tre uker på gluten- og kaseinfri diett. Ettersom kommentator virker såpass skråsikker angående hva som skjer under dietten, så skulle jeg tro at vedkommende kunne svare på hva som skjer mellom 3 og 12 uker. Jeg ser det mulig at disse “abstinensene” i tilfeller kan forklares med frustrasjon forårsaket av rutineendringer, og muligens en slutt på yndlingsretten, grunnet dietten.

Det er en ny undersøkelse som ble omtalt i august 2008, hvor foreldrene ikke skal kunne ha visst om barna fikk gluten eller ei. Medical News Today omtaler denne her. Deltakerne i denne undersøkelsen skulle være på ukjent diett i 4 uker. Såvidt jeg vet har undersøkelsen ennå ikke blitt publisert.

En gang jeg så innom NPIF’s nettside, så jeg en overskrift i duren av “Homøopati, et trygt alternativ til vaksiner!”. Dessverre viser ikke NPIF til arkiver av tidligere artikler tilgjengelig for besøkende på nettsiden, og Webarkivet har ennå ikke kommet så langt som å inkludere hurtigbuffere av nettsiden fra 2008 - så jeg kan foreløpig ikke verifisere at en slik artikkel ble lagt ut på NPIF.no, men det ble altså gjort.

Nødvendigheten av vaksiner er ingen spøk - hvis en stor nok andel av befolkningen ikke er vaksinert mot dødelige sykdommer så kan disse sykdommene slå til hardt når de først er tilstede - det vil da være brudd på hva som kalles flokkimmunitet, og det er nødvendigvis ikke dem som har valgt vekk vaksiner grunnet at de er mer redd for en påstått forbindelse med autisme det går ut over - det kan faktisk gå verre ut over dem som er gamle, syke, eller for unge til å ha blitt vaksinert.

Etterfulgt mediehysteriet som begynte for fullt etter Wakefields undersøkelse publisert i 1998 har det vært utbrudd av meslinger i Storbritannia, og minst tre personer har dødd.

Jeg vet ikke med NPIF, men jeg ville ikke satset såpass mye på sukkerpiller.

En annen sak - i mars 2008 kom det ut en undersøkelse i de engelskspråklige mediene gjengitt i flere nyhetsartikler - Leaky gut autism theory doubtet, MMR vaccine ‘does not cause autism’, Study finds no link between MMR jab and autism.

Medical News Today skrev:

This well conducted study used reliable analysis techniques to compare autistic children across a broad range of intelligences to age-matched control children. Despite the newspaper headlines and coverage, the study did not look at the effects of the MMR jab and autism. Instead, it tested and compared the urine of autistic boys with the urine of boys without autism. The researchers conclude that there were no differences between the levels of peptides in the groups and say they have effectively disproved the ‘leaky gut theory’. However, further research is needed to establish whether a casein and gluten-free diet has other effects on autism.

(min uthevelse)

I forbindelse med forskning relatert til gluten- og kaseinfri diett, så må dette ha vært en av de virkelige store nyhetene i 2008. Så, hva har dette å gjøre med NPIF?

Vel, etter alt å dømme så fortalte NPIF aldri om denne saken gjennom nyhetsbrevet deres på nett. Hva som derimot er typisk NPIF, er “positive artikler” (et pent uttrykk for propaganda). Når jeg ser på NPIF’s nettside, så føler jeg neppe at det inntrykket de sender tilsvarer virkeligheten rundt forskning på gluten- og kaseinfri diett. NPIF ser ut til å være en interessegruppe innstilt på å fremme deres personlige “sannhet”, neppe en gruppe som søker den sannheten mennesker flest må forholde seg til.

Faktisk, på NPIF’s nettside under Hvem er NPIF?, står det:

Norsk Proteinintoleranse Forening arbeider for at kunnskapen om adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse skal bli kjent og anerkjent, slik at de som trenger behandling og diett vil møte forståelse både innenfor helsevesenet og ellers i samfunnet.

Hvis “adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse” inkluderer autisme så antar faktisk NPIF i sin beskrivelse av seg selv at forbindelsen er en sannhet.

Så altså, jeg vil ikke bruke NPIF som kilde ettersom påstandene som kommer gjennom NPIF kan på grunn av deres erklærte agenda og atferd være udokumenterte, halvsannheter, eller simpelthen galt. Det finnes også langt mer troverdige kilder.

Godt nyttår!

Uansett, gjennom forummiljøet på Autismesiden.no har jeg fått greie på et innlegg på Aftenposten.no med tittelen ‘Gift tillatt i vaksiner‘. Innlegget er interessant siden det viser et par kjente myter som er fremmet av antivaksinasjonsbevegelsen.

Innlegget begynner med “Det er trolig at kvikksølveksponering kan føre til nevrologiske lidelser. Likevel tillater vi bruk av thimerosal, et kvikksølvholdig middel, i vaksiner.” Jeg vet ikke sikkert hvilke nevrologiske tilstander han tenker på, eller hvorfor han mener at kvikksølveksponering kan så trolig føre til dem, men jeg skulle gjerne visst og kanskje utfordret han på det.

Ved å ha i begynnelsen bemerket at thimerosal, kjent som thiomersal etter britisk staving, er kvikksølvholdig, fortsetter han uten å nevne at formen for kvikksølv som inngår i thiomersal er etylkvikksølv - ikke det langt mer naturlige og samtidig farligere metylkvikksølv. Hvis du sammenligner etanol og metanol så ser du at dette kanskje kan være av betydning.

I neste avsnitt snakker Kjell Døving om en studie i New Zealand som visstnok har funnet mindre kvikksølv i autistiske barns hår enn i kontrollgrupper. Han sier ikke direkte hvilken studie det er, men jeg gjenkjenner den fra beskrivelsen som den som er utført av blant annet DAN!-entusiast Amy Holmes. Michael Fitzpatrick beskriver i Defeating Autism: A Damaging Delusion denne studien og gode grunner til å være skeptisk til den:

Tredje, fjerde og femte grunn får dere kjøpe boken for å finne ut, men her er den sjette:

Så altså, det gjenstår å se en god begrunnelse for å tro at autistiske har en nedsatt evne til å skille ut tungmetaller som kvikksølv.

Igjen tilbake til Kjell Døving:

Denne “store undersøkelsen” er rapporert av tre forfattere - Young (som jeg ikke aner hvem er), og far-og-sønn teamet Mark og David Geier. I motsetning til å oppsøke 278,624 familier brukte undersøkelsen en databank tilrettelagt for forskning, antakeligvis med bruk av dataprogrammer ment for å behandle større mengder informasjon. Mark og David Geier er noen spesielt kontroversielle personer, man kan antakeligvis få et innblikk i hvorfor fra Autism Diva her:

http://autismdiva.blogspot.com/2005/06/geiers.html

Uten å ha fordypet meg mer om studien så får jeg definitivt et inntrykk av at den er tvilsom. Samtidig har hele 8 andre studier også funnet at autisme har fått stadig mer diagnose også etter at thiomersal har vært fjernet fra barnevaksiner i forskjellige land - man kan lese om det på denne Wikipediaartikkelen og dens referanser.

Det er god grunn til å tro at mer diagnose av autisme betyr nettopp kun mer diagnose, nødvendigvis ikke mer autisme.

Døving går så over til utlede en av de mest seiglivede antivaksinasjonsmytene trass all motstridene informasjon:

Først og fremst - Amish-folket vaksinerer. Dette er nok en gang en beskrivelse av en tvilsom studie utført av antivaksinasjonsaktivisten Dan Olmsted. Gjennom en artikkel skrevet av Autism News Beat får vi Dr. Kevin Strauss synspunkt på Olmsteds konklusjoner. Strauss driver en barneklinikk der mange amiske barn med autistisk atferd er innom.

Jeg er usikker på om Kjell Døving har hatt en agenda eller om han bare er en som burde visst bedre. Det er en kraftig bølge feilinformasjon som kommer gjennom antivaksinasjonsbevegelsen, som jeg ser har vært med på å forme media på mange områder. Så forsåvidt kan det kanskje være lett å være offer selv med den mest imponerende intelligens og utdannelse.

Forslag til forbedring av informasjon i dette innlegget er satt pris på.

…

Oppdatering!

Statens legemiddelverk har nå svart Døving med tilbakevisninger om at thiomersal, visstnok kjent som tiomersal etter norsk staving, finnes i dagens norske vaksiner. Jeg ante det, men ville ikke gi noen antakelser om det.

Nå har jeg endelig fått lest boken Defeating Autism: A Damaging Delusion, skrevet av Michael Fitzpatrick. Jeg ønsket boken til Jul siden jeg ville å ha en smule mer peiling på den kulturen i enkelte deler av autismemiljøet - som mener at vaksiner skal på en eller annen måte ha bidratt til barns utvikling av autisme, og som oppsøker spesielle ukonvensjonelle fremgangsmåter for behandling som igjen ofte baserer seg på kontroversielle årsakshypoteser for autisme.

Når jeg har prøvd å fordype meg i dette temaet tidligere, gjennom nettet, så er det mange ting i boken som jeg gjenkjenner - faktisk beskrivelser av hendelser i media som jeg også har bevitnet. Boken har likevel gitt meg et større perspektiv rundt temaet som Michael Fitzpatrick har vært i en bra posisjon til å gi.

Michael Fitzpatrick har en sønn med autisme, og forteller litt om sine personlige erfaringer i begynnelsen av boken. Samtidig så er Fitzpatrick også en lege og har personlig bevitnet forskjellige familieliv med autisme gjennom yrket. En tid etter at Wakefield-studien kom ut i 1998, som økte skepsisen mot MMR-vaksinen i Storbritannia, bevitnet han også innleggelser på grunn av meslinger.

En ting som slår meg, er at han artikulerer seg svært godt. Asbjørn Dyrendal har bemerket at Paul Offits boklige kritikk av påstandene om at vaksiner kan forårsake autisme, Autism’s False Prophets, er svært lettlest. Sammenlignet med boken til Fitzpatrick så sier jeg meg definitivt enig - selv om jeg regner meg som ganske god i engelsk, og tenker faktisk ofte med engelsk, var det en god del beskrivende ord som jeg ikke gjenkjente i det hele tatt. Måten hans virker samtidig veldig profesjonell og selvsikker.

Før jeg hadde fått boken hans, leste jeg et essay av Fitzpatrick hvor han sammenligner ‘warrior mom’ kulturen blant foreldre som klandrer vaksiner for deres barns autisme og oppsøker såkalte Defeat Autism Now!-leger, og ideen om ‘kjøleskapsmødre’ som var populær i statene på 50-60-tallet. Hva han faktisk kommer frem til er at de to konseptene ikke er så ulike som noen vil ha det til. Følelseslivet til mange slike foreldre er et av temaene han diskuterer i boken, og jeg antar at det er det som har angitt tittelen.

Han beskriver Defeat Autism Now! (DAN!) samfunnet og relaterte miljøer i detalj - hvordan ulike folk har blitt DAN-leger, hvilke strategier de har brukt, og avdekker store selvmotsigelser i bevegelsen som jeg føler meg flau for å ikke tidligere ha tenkt over:

Its supporters are strident in their demands for trials of safety of vaccines - and every one of the large number of studies produced that fails to show a link with autism is subjected to merciless criticism. Yet, though it seems that the largest-scale and most rigorously conducted trial of vaccine safety would fail to satisfy their rigorous standards, when it comes to biomedical treatments they reject any suggestion that these should be subjected to proper evaluation.

(side 72)

Han gjennomgår også de mest omtalte behandlingsmåtene markedsført av biomedsamfunnet - blant annet gluten- og kaseinfri diett og hvilken sterk placebo-effekt denne dietten kan ha, samt langt mer ekstreme tiltak. Boken gir meg definitivt et bedre ståsted til å forstå det fargerike mangfoldet av behandlinger presentert av grupper som DAN!, og kunne si litt om det.

Fitzpatrick går innom ganske mange emner rundt autisme og populære påstander som nødvendigvis ikke er så sterkt knyttet opp mot den røde tråden i boken, men som antakeligvis hjelper leseren med å sette ting i perspektiv. Han forteller f.eks. om hvordan psykiatriske diagnoser har gått over fra å være et rent stigmastempel til å være noe foreldre har gjort alt for å oppleve tilbudene for, og hvordan populære råd om diett og miljøbekymringer kan ha bakgrunn i enkeltes fremmedfrykt for den moderne tilværelsen.

Kevin Leitch har skrevet at han mener at boken er veldig “autistvennlig” - Det er åpenbart at Fitzpatrick sympatiserer en hel masse med den autistiske rettighetsbevegelsen og ideen om nevromangfold, som er nevnt og beskrevet flere ganger gjennom boken. Dette er samtidig som han viser legitime bekymringer rundt det som har oppmuntret og kommet med denne kulturen. Det handler blant annet om en balanse mellom nedsettende veldedighetspropaganda og forskjønning av autisme, og faren for at tilstander på det autistiske spekteret skal bli motediagnoser - Jeg antar at det kan lett bli trøbbel av å se for mye i konseptet som er autisme, derfor foretrekker jeg personlig å se på det som noe nøytralt.

Alt i alt en bok som jeg definitivt vil anbefale til dem som vurderer å utforske ukonvensjonelle behandlingsformer for autistiske.