I de tidligere diskusjonene om gluten- og kaseinfri diett følte jeg aldri at jeg klarte å få de andre partene til å forstå de grunnleggende budskapene mine, så kanskje det kan være en idé å oppsummere dem.

Som en person med Asperger syndrom som fikk antydet proteinintoleranse mot kasein gjennom en urinanalyse, har jeg tidligere gått på kaseinfri diett, men valgte å slutte dietten blant annet siden jeg fikk mer innsikt i forskningen og kulturen bak den. Jeg har følt at mange som har fortalt om gluten- og kaseinfri diett, som ofte selv praktiserer dietten, har kompromissløst forsøkt å gi et forherliget bilde av dietten, og har dermed unnlatt å nevne betydelige detaljer som personer som vil vurdere dietten burde fått vite. Dette preger hvilke budskap jeg ønsker å formidle.

Mine tre hovedbudskap

1. Nyere forskning har vist at urinanalyser som sies å måle utskillelse av opioide peptider i urin ikke kan avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett. Mer sammensatte teknikker har nemlig avvist tilstedeværelse av opioide peptider selv når væskekromatografi alene, som er vidt brukt, har antydet det. Se artikkelen på Medical News Today og forskningsrapporten til Cass et al fra 2008 - som er gratis tilgjengelig på nett. Denne forskningen kan også ha svært stor betydning for hvordan man tolker tidligere forskning som har støttet idéer bak bruk av gluten- og kaseinfri diett.

Mange artikler som til nå er skrevet om gluten- og kaseinfri diett nevner ikke dette, og jeg mener at det er uærlig la det fortsette.

2. Det blir skrevet mye rundt gluten- og kaseinfri diett som det etter alt å dømme ikke finnes god dokumentasjon for. Hva slags dokumentasjon som blir vist til er ofte personlige beretninger. Anekdoter, som her vil si observasjoner utenfor kontrollerte forsøk, regnes ikke for særlig pålitelige i konvensjonell vitenskap. Det er mulig at foreldre tillegger dietten ære for utvikling barnet deres ville gjort også uten dietten - noe som gir en mulig forklaring på de mest dramatiske beretningene om forbedringer på diett. Det finnes mange former for observasjonsbias.

“All I’m saying is that your experiences may have been wrongly interpreted.”

Millward et al fant i 2008 kun to undersøkelser gjort på virkningene av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn som tilfredstilte kravene deres - en av Knivsberg et al som fant positiv virkning blant noen av deltakerne, og en av Elder et al hvor forskerne ikke fant noen statistiske forskjeller mellom diettgruppen og kontrollgruppen. Millward et al anerkjente at gluten- og kaseinfri diett var vidt brukt, men konkluderte at flere forsøk av høy kvalitet er nødvendig før man kan avgjøre virkningene av gluten- og kaseinfri diett. Hele rapporten er tilgjengelig gratis på nett - lenke

3. Gluten- og kaseinfri diett har fått mye av populariteten sin gjennom en internasjonal kultur som er kontroversiell, og ikke uten grunn. Mye av denne kulturen er faktisk hva mange kjenner som “antivaksinasjonsbevegelsen” - imidlertid vil de heller kalle seg selv vaksinekritiske. Denne kulturen viser en dobbeltmoral når de krever ufattelige bevis for at vaksiner ikke forårsaker autisme, samtidig som de markedsfører en rekke behandlinger som mangler noen som helst skikkelig forskning bak seg - verken for effekt eller sikkerhet. For å underbygge at dette er en kontroversiell kultur lenker jeg til denne artikkelen:

“The Great Autism Rip-off”

Jeg oppfatter denne kulturen som svært usunn, og er tydeligvis ikke alene når den flere ganger blir nevnt sammen med fornektelsesbevegelser. Det er for meg ganske urovekkende at autismerelaterte miljøer i Norge, som Norsk proteinintoleranseforening og Vår Vei, flørter med denne bevegelsen.

…

Personer på det autistiske spekteret har gjennom de siste 50 årene opplevd mange former for pseudovitenskap som har hatt svært aktive bevegelser bak seg - idéen om kjøleskapsmødre, atferdsterapi med bruk av elektrosjokk og fysiske straffemetoder, og Facilitated Communication. Dette tyder på at det lenge har eksistert en kultur som bestemt ikke vil respektere vitenskapelig standard ved autisme, men heller strategisk appellere med ideer som resonerer sterkere med folks personlige følelser enn vitenskap. Personer på det autistiske spekteret, som ofte har vanskeligheter med å uttrykke deres ønsker, har flere ganger blitt ofre for dette.

Michelle Dawson er en autistisk forsker som har satt for seg sin sak som bedre etisk og vitenskapelig standard ved behandling av autister. Hennes slagord er:

“Autistics Deserve Better”

I anledning en ny artikkel som gir ulike synspunkt på gluten- og kaseinfri diett, vil jeg bringe opp igjen et innlegg som jeg skrev på den eldre, mer ustabile, bloggen min - som jeg kalte “Rusa av melk og brød?”. Jeg aner at det kan være relevant den nye artikkelen.

Noe av innholdet er ikke oppdatert, blant annet det om de 5000 familiene.

Hallo der!

Jeg er en person som har diagnosen Asperger syndrom. Like etter at jeg fikk diagnosen, da jeg var 13, tok foreldrene mine meg med til en kvinne som anbefalte gluten- og kaseinfri diett (GF/CF). Ut i fra en urinprøve sendt til NeuroZym, som markedsfører GF/CF og probiotiske tilskudd, fastslo hun at jeg var avhengig av melk som en narkoman… dette skremte selvfølgelig min mor og jeg har vært på diett siden - helt til nå, 5 år senere, da vi har sett mer kritisk på denne påstanden og vurderer å droppe dietten gradvis.

Bakgrunn er viktig angående dette spørsmålet, så dette kan bli litt langt.

Mange som møter diagnoser på det autistiske spekteret blir ofte også møtt med en kultur av ukonvensjonelle behandlinger. Blant dem har vi blant annet kelatering ment for antatt kvikksølvforgiftning. Jeg har forstått det slik at kelatering brukes konvensjonelt for faktisk tungmetallforgiftning, som blyforgiftning. Såkalte “Defeat Autism Now” leger bedømmer kvikksølvforgiftningen ut i fra urinprøver sendt til en lab i Paris. Denne labben måler ikke kvikksølv skilt ut i urin, men porfyriner - noe som jeg er usikker på om i det hele tatt kan bidra til å bedømme kvikksølvforgiftning.

Ideen om at autistiske er kvikksølvforgiftede og kan ta nytte av kelatering er ofte bygget på ideen om at autisme er forårsaket av vaksiner som inneholder konserveringsmiddelet thimerosal. Thimerosal er dannet av blant annet kvikksølv, og denne ideen er spesielt fremmet av hva som er kjent som antivaksinasjonsbevegelsen. Medisinske autoriteter regner ikke lenger spørsmålet som en debatt, det har vært mye forskning rundt spørsmålet uten at det har blitt funnet noe overbevisende substans for påstanden - likevel er de nesten 5000 familiene som går til sak for kompensasjon for vaksineskade ikke villige til å trekke seg, og anklager helsemyndigheter for å konspirere med vaksineprodusenter. “Defeat Autism Now!”, som er også kjent som ‘Autism Research Institute’, bygger mye på antivaksinasjonstro.

Autism Research Institute er, uten at det egentlig trengs å sies, meget kontroversielt - derfor er er det for meg overraskende at det finnes så lite kritisk analyse av en annen ukonvensjonell behandling som har fått mye av populariteten sin gjennom Autism Research Institute - nemlig gluten- og kaseinfri diett markedsført for personer med autisme. Karl Ludvig Reichelt har fremmet ideene sine på DAN-konferanser, og gjennom DAN har også gluten- og kaseinfri diett fått mye popularitet i resten verden. I Norge har jeg sett at Reichelt har blitt beskrevet som en pioner, som til å begynne med har hisset opp ‘the status quo’, men får gradvis mer aksept - en slags sammenligning med revolusjonære vitenskapspersoner fra fortiden som Galilei og Copernicus. Media sluker det, og man får raskt en ny ’status quo’ blant autismemiljøet, spesielt fremmet av grupper som Vår Vei og ‘Norsk PropteinIntoleranseForening’ (NPIF). Jeg har faktisk opplevd, at folk i autismemiljøet kan komme til å snu ryggen til deg i det man setter seg kritisk.

Jeg føler likevel det er god grunn til å være skeptisk. Ved starten av dette året ble en undersøkelse rundt dette spørsmålet kjent i det engelskspråklige media. Studien het ‘Absence of urinary opioid peptides in children with autism’. Opioide peptider er hva NeuroZym leter etter når de bruker HPLC kromatografi av tilsendte urinprøver. I min lærebok for kjemi leser jeg at bestemte utslag ved kromatografi kan indikere at prøven inneholder et stoff, men kan ikke angi det sikkert ettersom det kan finnes andre stoffer som kan gi samme utslag. I denne undersøkelsen skal de ha ungått dette problemet ved å prøve å bekrefte indikasjoner med massespektrometri. Resultatet var sjokkerende - selv om noen av de 65 autistiske guttene, og likedan de 158 kontrollpersonene, så ut til å ha opioide peptider ut i fra målingene med HPLC, så hadde ingen opioide peptider i urinen ifølge videre prøver med massespektrometri.

Uten dypere innsikt i hva slags forskning som er gjort angående dette spørsmålet, så finner jeg dette meget knusende overfor påstanden om at jeg har vært avhengig av melk som en narkoman, men jeg vil likevel sjekke med personer med bedre utdannelse rundt de relevante fagene - for jeg er fortsatt ikke helt sikker på hva jeg skal tro. Det finnes mange vitnesbyrd for positiv effekt ved bruk av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske. En mor har til og med sagt at pupillene til sønnen hennes ble større idet han fikk i seg melk. Dette er overbevisende for mange, men jeg anser det ikke som helt vitenskapelig å stole så mye på slike anekdoter.

I det siste har jeg prøvd å formulere et omskrivningsforslag for Wikipedias artikkel om “proteinintoleranse”, ettersom den nåværende artikkelen kommer med en del utsagn som ikke er godt underbygde og virker tvilsomme. Mer erfarne redaktører på wikipedia har foreslått at jeg bytter ut den nåværende artikkelen med omskrivningsforslaget mitt nå, slik at det kan skapes en diskusjon med dem som eventuelt måtte reagere på omskrivningen. Jeg vil likevel ha omskrivningsforslaget best mulig etter wikipedias retningslinjer før jeg bytter ut artikkelen - jeg aner nemlig at mindre detaljer ved omskrivningsforslaget kan bli brukt som påskudd til å trekke tilbake en omskrivning. Hvis derimot omskrivningen er av god kvalitet, med god kildebruk og relevans, har jeg grunn til å vente at andre redaktører av wikipedia vil støtte omskrivningen.

Jeg prøver å skrive omskrivningsforslaget med utgangspunkt i det man med god sikkerhet kan fastslå - nemlig hvem som har sagt hva - hvor noen, først og fremst fagfolk, faktisk bør regnes som mer autoritative og aktuelle enn andre. Mens de virkelig store spørsmålene, som hvorvidt proteinintoleranse eksisterer blant klodens mennesker, kan lesere selv avgjøre. Dette er hvordan jeg viser respekt overfor ulike synspunkt.

Ved en tidligere disputt med eierne av Autismesiden.no, hvor jeg kritiserte sidene deres om proteinintoleranse, ble det foreslått at jeg selv skulle skrive en artikkel om temaet for nettsiden. Det nektet jeg, ettersom jeg mente at det var en fagpersons jobb. På wikipedia kan derimot andre rette og legge til på hva jeg har skrevet, blant annet fagfolk som aktivt redigerer helserelaterte wikipediaartikler. Dessuten, etterfulgt at jeg uttrykte bekymring angående innholdet i den nåværende artikkelen, har en redaktør rettmessig plassert en merknad ved den hvor det står:

Du bør aldri bruke informasjon fra Internett, inkludert Wikipedia, som eneste kilde til avgjørelser eller tiltak i helsemessige spørsmål. Ved legemiddelspørsmål bør du rådspørre apotek eller lege, ved helsespørsmål relevant autorisert helsepersonell, og ved dyresykdom bør du rådspørre veterinær. Bruk aldri reseptbelagte legemidler uten råd fra lege! Søk råd på apoteket ved bruk av reseptfrie legemidler og naturmidler, spesielt om du også bruker reseptbelagte midler. Bruk av flere legemidler samtidig kan ha utilsiktet effekt.

Den bør selvfølgelig også stå etter at jeg eventuelt har innført omskrivningsforslaget.

Ved besøk av en del norske blogger har jeg fått inntrykk av at det finnes en nærmest militant kultur som fremmer en del spesielle kostholdsråd, blant annet gluten- og kaseinfri diett. Slikt er jeg skeptisk til, kanskje militant. Det finnes tydelig en hel masse lekfolkslitteratur om proteinintoleranse på nett, og svært flyktig fra fagfolk.

På en ny norsk blogg kalt Saras verden, etter alt å dømme skrevet av lekfolk med et par spørsmål/svar med en norsk “Defeat Autism Now!”-lege, er det et innlegg kalt “Striden blant de lærde”. I dette innlegget blir Reichelt og andre som har støttet opp om idéen om proteinintoleranse priset, mens Beint Bentsen, som er kritisk, blir omtalt slik:

Jeg så selv intervjuet med Beintsen på NRK, og ble ytterst skuffet av hans uttalelser. For meg er det uforståelig at en spesialist på fordøyelsessykdommer er så negativ til effekten et liv uten gluten og melk kan ha.

Attpåtil blir kritiske forskere beskrevet som “motstandere” og “motparten” i forhold til idéene bak proteinintoleranse.

I det minste setter jeg pris på at forskere er kritiske. Ikke bare det, jeg krever at de er kritiske, og ønsker at de gir publikum en dypere innsikt i hvorfor de mener det de mener.

Idéen om en forbindelse mellom vaksiner og autisme har preget media rundt autisme i over ti år, og til tross for at forskningen til dags dato har vist ingen sammenheng, ser man spekulasjoner på blogger som Saras verden.  Vaksineeksperten Dr. Paul Offit, demonisert av antivaksinasjonsbevegelsen for hans aktive konfrontasjon av feilinformasjon som sprer frykt for vaksiner, har uttalt at det har blitt skapt en dyp kløft mellom vitenskapen rundt en mulig sammenheng og folks oppfatning.

Mens mange foreldre som mener at barna deres utviklet autisme på grunn av vaksiner ikke setter spesielt stor pris på Paul Offit, så mener derimot Kevin Leitch, som også på et tidspunkt trodde at datteren fikk autisme fra vaksiner, at andre eksperter bør følge Paul Offits fotspor:

Paul Offit (and several of the ScienceBlog bloggers) have set a standard. It is not acceptable for scientists to not participate in debates of this magnitude. You must get involved. You must speak clearly, using language the majority of people understand. You can do this via consultations with parents, via blogs, via interviews with media and when you serve on local or national government bodies.

You need not engage directly with the quacks who peddle autism quackery. Do not debate them directly. But demand equal air time. Write to local papers. Hold vaccine-education clinics. Hold autism-education clinics and invite autistic people to speak. Do not feel you have to listen to anti-vaccine rhetoric just because its coming from the mouth of a poor, poor autism parent.

Det kan være lett å la seg påvirke av følelsesladde vitnesbyrd, av og til mer enn av forskningsresultater fra flere uavhengige forskningsgrupper. Kanskje med en tanke relativisme inne i bildet, har faktisk manges oppfatninger vist seg mer fleksible i forhold til følelsene andre uttrykker enn klare bevis og logisk tenkning. Slik irrasjonalisme har dessverre ofte vært tilfellet gjennom historien om autisme, hvor potensielt skadelige behandlinger har blitt gjennomført på barn ved tynt grunnlag.

Sakte, men sikkert, begynner ost å dekke lørdagspizzaen min…

Etter å ha vært på en diett uten meieriprodukter i rundt 5 år har min mor tillat meg, og seg selv i sin matlaging, å slippe taket på et anstrengt forhold til melk.

Opplegget med melkefri kost startet med at en prøve visstnok viste at jeg skilte ut opioide peptider, angivelig dannet på grunn av en nedsatt evne til å fordøye melkeproteiner. Senere har jeg fått vite om forskning som setter sterk tvil ved metoden som kom frem til den påstanden.

Etter en tid på dietten mente min mor at jeg hadde blitt mindre deprimert av en melkefri diett. Akkurat da ble jeg ganske oppgitt, ettersom hun da avviste at jeg hadde opplevd mobbing gjennom storparten av barneskolen - helt til jeg begynte på diett omtrent på samme tid som jeg hadde begynt i ungdomskolen med en ny klasse. Jeg opplevde aldri igjen mobbing slik jeg opplevde det på barneskolen, og tror at det var heller det som ga et løft i humøret.

Jeg ante igrunnen ingen nytte av dietten, men min mor hadde insistert. Hva som derimot fikk min mor til å avgjøre at dietten ikke lenger var verdt det, var at hun fikk vite om en undersøkelse som tydet på at folk på en melkefri diett kunne utvikle benskjørhet. Hun har jo alltid bare ønsket det som var best for meg.

En ting som folk som vurderer å droppe en slik eksklusjonsdiett kanskje bør merke seg, er at mange forteller om en ukomfortabel opplevelse med blant annet kvalme - etter å ha vært på en melkefri diett over en lengre tid for så å ha tatt i seg melk. Mens jeg ikke har oppfattet noe slikt selv så betviler jeg at noe slikt kan ha mye å gjøre med en spesiell sensitivitet overfor melk, men jeg vil gjerne høre fra en som har mer profesjonell greie på det.

…

Etterfulgt innlegget jeg kalte Hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde kom det en rekke kommentarer. Jeg tror ikke at dem som har kommentert innlegget satte særlig stor pris på hva jeg hadde skrevet. Av en eller annen grunn hadde innlegget mitt, som etter tittelen forklarte hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde, blitt et:

latterlig [angrep på en] forening som består av medlemmer som faktisk har gode resultater med å gå på diett med allverdens usaklige argumenter

Jeg oppfattet aldri hvorfor “argumentene” (jeg foretrekker forklaringene) var usaklige. Antakeligvis er noen av forklaringene mine usaklige for noen, men for meg er de saklige som bare rakker’n.

Mitt inntrykk av NPIF er igrunnen at de er en gruppe som er velmenende, samt sterktmenende, og med en kanskje ikke helt fulkommen forståelse for vitenskap. Interessene til foreningen er jo tross alt rundt tilstander som ikke er særlig vidt anerkjente innen medisinsk vitenskap. Ifølge Michael Fitzpatrick fikk faktisk teorien som foreningen bygger på - “opioid excess theory”, “a decisive blow” tidlig i fjor. Det er fortsatt vanskelig å si om det finnes noen spesiell nytte av gluten- og kaseinfri diett.

Kanskje har noen vanskelig for å tro dette, men jeg vil egentlig helst unngå å vise noen klare meninger om hvorvidt gluten- og kaseinfri diett har hatt av effekt på noen som helst.

Noen har spurt meg om å respektere at diett har fungert for dem, ikke bare i kommentarene på innlegget mitt. Jeg vil gjerne respektere folks rett til å tro nettopp det, mens jeg vil gjerne også ha en rett til å betvile det, og advare andre mot å støtte seg for mye til andres beretninger - det er nemlig troen på slike beretninger, som er naturlig vel og merke, men som ikke er særlig vitenskapelig, og som har gjort mange pseudovitenskapelige behandlinger populære.

Hørt om placebo? Dobbeltblinde undersøkelser?

En ting som slo meg ved dem som kommenterte mitt innlegg, var at de var særdeles nysgjerrige rundt mitt personlige forhold til gluten- og kaseinfri diett. En annen ting de var interessert i var hva slags dyptliggende hensikter jeg hadde for å skrive innlegget mitt. Jeg mener igrunnen selv at jeg var ganske klar angående mine hensikter, og forklarte tidlig i diskusjonen:

Når jeg føler at ting blir gjort uvitenskapelig, så vil jeg ideelt si ifra uavhengig av mine personlige meninger. Jeg skrev dette innlegget blant annet siden jeg mener at avgjørelser som angår mennesker med psykiatriske diagnoser skal være basert på objektiv vitenskap.

Min personlige fortelling unnlot jeg å lenke til, som jeg hadde skrevet i et innlegg jeg hadde lagt inn på den eldre bloggen min - Rusa av melk og brød?. Jeg har nemlig sett allverdens personopplysninger blitt brukt i personangrep, og jeg liker ikke personangrep. Fra det lille jeg hadde nevnt om min erfaring med temaet kom dette:

Hvis årsaken til aggresjonen du utrykker grunner i at du en gang ble satt på melkefri diett av dine foreldre, uten at du syns det hjalp, så ta det opp med foreldrene dine.

Jeg likte ikke den kommentaren - som like før det avsnittet brukte ordet “tulling”, så jeg har sperret for IP adressen til forfatteren av det innlegget.

Det er interessant at det kom hele to for å kommentere - kanskje bloggen min får mer besøkende enn det mangelen på kommentarer antyder, men jeg aner at den siste kom gjennom kontakt med den andre. Muligens gjennom NPIF’s mailingliste som jeg ikke har oversikt over.

[Endret tittelen fra The Cheese Returns… 2. Februar 2009]

Over på Autismesiden.no har jeg hatt en diskusjon med en av medeierne av nettsiden angående artikler om gluten- og kaseinfri diett. Jeg har stor sans for miljøet som har utviklet seg på Autismesiden - ettersom mange voksne som selv har diagnose har kommet dit, derfor har jeg ønsket at artiklene burde forbedres etter at jeg har sett en del ting i dem som jeg har ansett som tvilsomt. Eierne viser et ønske om å holde seg nøytrale i forhold til temaet, så jeg tror det kan gi mening å oppfordre dem til å ikke sluke rått fisken NPIF serverer.

(det var et billedlig uttrykk)

I en av artiklene på Autismesiden, Proteinintoleranse og symptomer, står det for eksempel en særdeles lang liste over ting som NPIF har hevdet er assosiert med proteinintoleranse:

• Mavesmerter/avføringsproblemer. Spesiell lukt.
• Ekstre konsum av visse matvarer, spiser mye av det som trolig ikke tåles, ”avhengighet”/ aversjon mot visse matvarer
• Mørke ringer under øynene/blekhet.
• Overømfintlig, søker ikke trøst på vanlig måte.
• Meget var overfor lyder og lys.
• Sengevæting.
• Epilepsi.
• Dysleksi.
• Uforklarlig overvekt/hevelser/ uforklarlig undervekt.
• Unormalt mye svetting om natten.
• Utslett, eksem.
• AD/HD.
• Allergi/intoleranse.
• Muskelsmerter/leddsmerter.
• Dårlig sosial fungering med få venner. Knytter seg lite til andre.
• Overaktivitet/passivitet.
• Konsentrasjonsproblemer.
• Avhengig av faste rutiner.
• Aggresjon/depresjon, ekstremt sinne selv over bagateller.
• Synes alt er leit og vanskelig det meste av tiden, uten initiativ.
• Diskusjonsmani, blir aldri ferdig.
• Utrolig trassig.
• Ektstrem grenseutprøving.
• Fryktløs for farlige forhold / Frykter helt ufarlige forhold.
• Lærevansker.
• Svært impulsiv.

Listen befinner seg i denne NPIF brosjyren.

- Næmen jøss! Mange av disse tingene er jo vanlige blant folk med utviklingsforstyrrelser!

Det kan riktignok stemme, men har de egentlig noe som helst å gjøre med hva NPIF kaller proteinintoleranse? Det burde ihvertfall NPIF kunne gitt skikkelig dokumentasjon på. Lengden av listen, og inkludering av egenskaper som kan regnes som alminnelige - burde kunne tiltrekke en horde av hypokondere. Det er ikke alle som er særlig kritiske tenkere, så den beskjedne advarselen under listen (i brosjyren) tror jeg hjelper for få.

Uansett, hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde

Inne på NPIF’s side for forskning på autismes foreslåtte sammenheng med opioide peptider listes det opp et utvalg abstrakter av publiserte undersøkelser. Ettersom folk svært ofte har klaget når jeg har lenket til engelskspråklige artikler tviler jeg på at det er så fullt så mange som godt forstår abstraktene av undersøkelsene. Jeg er interessert i å se en artikkel som med lett språk diskuterer vitenskapen bak gluten- og kaseinfri diett, og som er skrevet av en som har god utdannelse i de relevante fagene, og som flere kan stole på er upartisk.

NPIF har inkludert en undersøkelse som antakeligvis kan regnes som den hittil beste for å avgjøre virkningen av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske barn. Her er abstraktet av The gluten-free, casein-free diet in autism: results of a preliminary double blind clinical trial. hentet fra PubMed:

This study tested the efficacy of a gluten-free and casein-free (GFCF) diet in treating autism using a randomized, double blind repeated measures crossover design. The sample included 15 children aged 2-16 years with autism spectrum disorder. Data on autistic symptoms and urinary peptide levels were collected in the subjects’ homes over the 12 weeks that they were on the diet. Group data indicated no statistically significant findings even though several parents reported improvement in their children. Although preliminary, this study demonstrates how a controlled clinical trial of the GFCF diet can be conducted, and suggests directions for future research.

Trass vitnesbyrdene til foreldrene så kunne ikke forskerne finne betydelig forskjell ved de to gruppene. Vitnesbyrd har historisk vært misledende for å avgjøre behandlingers effekt. Derfor er det utviklet metoder som dobbeltblinding, kontrollering og randomisering for å unngå problemer med menneskers subjektive oppfatning og underbevisste valg i vitenskapelige undersøkelser. Vitnesbyrd brukes i forskning først og fremst for å danne hypoteser, ikke for å underbygge dem. Som ifølge den kjente frasen “The plural of anecdote is not data”, så kan heller ikke antallet vitnesbyrd brukes som bevismateriale. Dette er viktige ting innen forskningsmetodikk som grupper som fremmer ukonvensjonelle behandlinger for autisme ofte ser ut til å gi blaffen i.

Personen(e) som skrev denne siden med abstraktene må ha følt at abstraktet fra denne undersøkelsen var kjipt, for under abstraktet er det skrevet:

“Kommentar: 12 uker er for kort tid til å evaluere effekten av en utelukkelsesdiett, men foreldrene merket alikevel forbedringer.”

Lengre nede på siden hevder kommentator at “abstinens-periode” normalt begynner etter tre uker på gluten- og kaseinfri diett. Ettersom kommentator virker såpass skråsikker angående hva som skjer under dietten, så skulle jeg tro at vedkommende kunne svare på hva som skjer mellom 3 og 12 uker. Jeg ser det mulig at disse “abstinensene” i tilfeller kan forklares med frustrasjon forårsaket av rutineendringer, og muligens en slutt på yndlingsretten, grunnet dietten.

Det er en ny undersøkelse som ble omtalt i august 2008, hvor foreldrene ikke skal kunne ha visst om barna fikk gluten eller ei. Medical News Today omtaler denne her. Deltakerne i denne undersøkelsen skulle være på ukjent diett i 4 uker. Såvidt jeg vet har undersøkelsen ennå ikke blitt publisert.

En gang jeg så innom NPIF’s nettside, så jeg en overskrift i duren av “Homøopati, et trygt alternativ til vaksiner!”. Dessverre viser ikke NPIF til arkiver av tidligere artikler tilgjengelig for besøkende på nettsiden, og Webarkivet har ennå ikke kommet så langt som å inkludere hurtigbuffere av nettsiden fra 2008 - så jeg kan foreløpig ikke verifisere at en slik artikkel ble lagt ut på NPIF.no, men det ble altså gjort.

Nødvendigheten av vaksiner er ingen spøk - hvis en stor nok andel av befolkningen ikke er vaksinert mot dødelige sykdommer så kan disse sykdommene slå til hardt når de først er tilstede - det vil da være brudd på hva som kalles flokkimmunitet, og det er nødvendigvis ikke dem som har valgt vekk vaksiner grunnet at de er mer redd for en påstått forbindelse med autisme det går ut over - det kan faktisk gå verre ut over dem som er gamle, syke, eller for unge til å ha blitt vaksinert.

Etterfulgt mediehysteriet som begynte for fullt etter Wakefields undersøkelse publisert i 1998 har det vært utbrudd av meslinger i Storbritannia, og minst tre personer har dødd.

Jeg vet ikke med NPIF, men jeg ville ikke satset såpass mye på sukkerpiller.

En annen sak - i mars 2008 kom det ut en undersøkelse i de engelskspråklige mediene gjengitt i flere nyhetsartikler - Leaky gut autism theory doubtet, MMR vaccine ‘does not cause autism’, Study finds no link between MMR jab and autism.

Medical News Today skrev:

This well conducted study used reliable analysis techniques to compare autistic children across a broad range of intelligences to age-matched control children. Despite the newspaper headlines and coverage, the study did not look at the effects of the MMR jab and autism. Instead, it tested and compared the urine of autistic boys with the urine of boys without autism. The researchers conclude that there were no differences between the levels of peptides in the groups and say they have effectively disproved the ‘leaky gut theory’. However, further research is needed to establish whether a casein and gluten-free diet has other effects on autism.

(min uthevelse)

I forbindelse med forskning relatert til gluten- og kaseinfri diett, så må dette ha vært en av de virkelige store nyhetene i 2008. Så, hva har dette å gjøre med NPIF?

Vel, etter alt å dømme så fortalte NPIF aldri om denne saken gjennom nyhetsbrevet deres på nett. Hva som derimot er typisk NPIF, er “positive artikler” (et pent uttrykk for propaganda). Når jeg ser på NPIF’s nettside, så føler jeg neppe at det inntrykket de sender tilsvarer virkeligheten rundt forskning på gluten- og kaseinfri diett. NPIF ser ut til å være en interessegruppe innstilt på å fremme deres personlige “sannhet”, neppe en gruppe som søker den sannheten mennesker flest må forholde seg til.

Faktisk, på NPIF’s nettside under Hvem er NPIF?, står det:

Norsk Proteinintoleranse Forening arbeider for at kunnskapen om adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse skal bli kjent og anerkjent, slik at de som trenger behandling og diett vil møte forståelse både innenfor helsevesenet og ellers i samfunnet.

Hvis “adferdsproblemer og andre problemer knyttet til protein-intoleranse” inkluderer autisme så antar faktisk NPIF i sin beskrivelse av seg selv at forbindelsen er en sannhet.

Så altså, jeg vil ikke bruke NPIF som kilde ettersom påstandene som kommer gjennom NPIF kan på grunn av deres erklærte agenda og atferd være udokumenterte, halvsannheter, eller simpelthen galt. Det finnes også langt mer troverdige kilder.

Nå har jeg endelig fått lest boken Defeating Autism: A Damaging Delusion, skrevet av Michael Fitzpatrick. Jeg ønsket boken til Jul siden jeg ville å ha en smule mer peiling på den kulturen i enkelte deler av autismemiljøet - som mener at vaksiner skal på en eller annen måte ha bidratt til barns utvikling av autisme, og som oppsøker spesielle ukonvensjonelle fremgangsmåter for behandling som igjen ofte baserer seg på kontroversielle årsakshypoteser for autisme.

Når jeg har prøvd å fordype meg i dette temaet tidligere, gjennom nettet, så er det mange ting i boken som jeg gjenkjenner - faktisk beskrivelser av hendelser i media som jeg også har bevitnet. Boken har likevel gitt meg et større perspektiv rundt temaet som Michael Fitzpatrick har vært i en bra posisjon til å gi.

Michael Fitzpatrick har en sønn med autisme, og forteller litt om sine personlige erfaringer i begynnelsen av boken. Samtidig så er Fitzpatrick også en lege og har personlig bevitnet forskjellige familieliv med autisme gjennom yrket. En tid etter at Wakefield-studien kom ut i 1998, som økte skepsisen mot MMR-vaksinen i Storbritannia, bevitnet han også innleggelser på grunn av meslinger.

En ting som slår meg, er at han artikulerer seg svært godt. Asbjørn Dyrendal har bemerket at Paul Offits boklige kritikk av påstandene om at vaksiner kan forårsake autisme, Autism’s False Prophets, er svært lettlest. Sammenlignet med boken til Fitzpatrick så sier jeg meg definitivt enig - selv om jeg regner meg som ganske god i engelsk, og tenker faktisk ofte med engelsk, var det en god del beskrivende ord som jeg ikke gjenkjente i det hele tatt. Måten hans virker samtidig veldig profesjonell og selvsikker.

Før jeg hadde fått boken hans, leste jeg et essay av Fitzpatrick hvor han sammenligner ‘warrior mom’ kulturen blant foreldre som klandrer vaksiner for deres barns autisme og oppsøker såkalte Defeat Autism Now!-leger, og ideen om ‘kjøleskapsmødre’ som var populær i statene på 50-60-tallet. Hva han faktisk kommer frem til er at de to konseptene ikke er så ulike som noen vil ha det til. Følelseslivet til mange slike foreldre er et av temaene han diskuterer i boken, og jeg antar at det er det som har angitt tittelen.

Han beskriver Defeat Autism Now! (DAN!) samfunnet og relaterte miljøer i detalj - hvordan ulike folk har blitt DAN-leger, hvilke strategier de har brukt, og avdekker store selvmotsigelser i bevegelsen som jeg føler meg flau for å ikke tidligere ha tenkt over:

Its supporters are strident in their demands for trials of safety of vaccines - and every one of the large number of studies produced that fails to show a link with autism is subjected to merciless criticism. Yet, though it seems that the largest-scale and most rigorously conducted trial of vaccine safety would fail to satisfy their rigorous standards, when it comes to biomedical treatments they reject any suggestion that these should be subjected to proper evaluation.

(side 72)

Han gjennomgår også de mest omtalte behandlingsmåtene markedsført av biomedsamfunnet - blant annet gluten- og kaseinfri diett og hvilken sterk placebo-effekt denne dietten kan ha, samt langt mer ekstreme tiltak. Boken gir meg definitivt et bedre ståsted til å forstå det fargerike mangfoldet av behandlinger presentert av grupper som DAN!, og kunne si litt om det.

Fitzpatrick går innom ganske mange emner rundt autisme og populære påstander som nødvendigvis ikke er så sterkt knyttet opp mot den røde tråden i boken, men som antakeligvis hjelper leseren med å sette ting i perspektiv. Han forteller f.eks. om hvordan psykiatriske diagnoser har gått over fra å være et rent stigmastempel til å være noe foreldre har gjort alt for å oppleve tilbudene for, og hvordan populære råd om diett og miljøbekymringer kan ha bakgrunn i enkeltes fremmedfrykt for den moderne tilværelsen.

Kevin Leitch har skrevet at han mener at boken er veldig “autistvennlig” - Det er åpenbart at Fitzpatrick sympatiserer en hel masse med den autistiske rettighetsbevegelsen og ideen om nevromangfold, som er nevnt og beskrevet flere ganger gjennom boken. Dette er samtidig som han viser legitime bekymringer rundt det som har oppmuntret og kommet med denne kulturen. Det handler blant annet om en balanse mellom nedsettende veldedighetspropaganda og forskjønning av autisme, og faren for at tilstander på det autistiske spekteret skal bli motediagnoser - Jeg antar at det kan lett bli trøbbel av å se for mye i konseptet som er autisme, derfor foretrekker jeg personlig å se på det som noe nøytralt.

Alt i alt en bok som jeg definitivt vil anbefale til dem som vurderer å utforske ukonvensjonelle behandlingsformer for autistiske.