Det er flere grunner jeg kan tenke meg for at jeg ikke har skrevet på flere måneder - blant annet bitterheten som jeg fortalte om i mitt forrige innlegg. Jeg opplever at når jeg skriver mens jeg er bitter kommer det lettere dumme ting ut som andre som leser på nettet kan klare seg fint uten.
En annen ting er at jeg syntes det var på tide å skrive om noe annet enn det temaet bitterheten kom fra, og ville vente til det var greit ute av dagligtankene mine. Det var frustrerende å se at et ønske om at personer som vurderte en diett skulle få mer forskningsbasert informasjon om muligheten, ble tolket som et angrep på personer som holdt dietten som en hjertesak - flere innlegg på bloggen og andre fora gikk til for å forsøke gjøre klart hva mitt synspunkt egentlig var.
Det hele ga meg en følelse av at folk faktisk ønsket at budskapet mitt var noe annet enn det var, for at det lettere kunne avfeies. Forhåpentligvis har jeg ihvertfall fått ordet mitt ut til dem som er villige til å høre skikkelig etter, og uansett hva en folkemengde måtte rope til meg - så vil jeg ikke nekte for at wikipediaartikkelen om proteinintoleranse har blitt forbedret (før, etter).
Hele opplevelsen har bidratt til min stadig økende pessimisme, men med erfaringen har jeg fått innblikk i hvordan jeg kan framtre mer taktfullt i framtiden. Kanskje det er mer måten man sier noe på, enn hva man sier - samtidig gir tanken om at det i mitt tilfellet ville lønnet seg mer å være kalkulerende framfor oppriktig frysninger.
Folk leser hva de vil lese, ser hva de vil se, og tror hva de vil tro - dette ser ut til å prege mange nettmiljø jeg har opplevd. Det er viktig for meg å ikke ignorere at jeg selv er påvirket, men den evige usikkerheten tærer.
Nå har jeg ikke blogget på en stund. Jeg tror jeg hadde behov for litt avstand, spesielt siden nettdiskusjonene om gluten- og kaseinfri diett som pågikk på bloggen, en annen blogg, og et forum. De var igrunnen ganske repetive, gikk i sirkler… and just made me mad.
Med ettertanke fra tidligere diskusjoner vil jeg antakeligvis etter en tid endre utseendet på denne bloggen, for å markere en endring - jeg liker slikt. Utseendet jeg forestiller meg tror jeg er ganske originalt - smal boks for innlegg, mens menyene vises når man muser over et område.
Tidligere har jeg forsøkt å lage en horisontal blogg - lenke
Dette innlegget skrev jeg mens jeg var uten Internett-tilgang i påskeferien.
Mens jeg har utviklet meg mer kritisk til informasjon rundt gluten- og kaseinfri diett i Norge, har bloggen min begynt å se mer ut som en skeptikerblogg, samtidig som jeg prøver å informere om autisme og rettigheter. Etter at jeg til Jul fikk denne nettaddressen med mitt fulle navn, har jeg kanskje blitt mer tilbakeholden i forhold til mine personlige erfaringer, som jeg kunne tatt utgangspunkt i når jeg skrev innlegg om det å leve på det autistiske spekteret. Jeg vil likevel skrive en del om mine opplevelser som en person med diagnosen Asperger syndrom, men lesere må kanskje vente at bilde jeg gir av mitt liv er mer idyllisert enn det en blogger under et pseudonym ville vist.
En skeptikerblogg som også blogger om autisme, har imidelrtid mye å ta fatt i. Autisme står som kjent sentralt ved temaet antivaksinasjon og en rekke alternativmedisinske fremgangsmåter, uten at jeg har noe offisielt standpunkt til dem alle - ennå. Kritisk tenkning er også noe som interesserer meg, så jeg følger en god del med på andre skeptikerblogger. Én skeptikerblogg som jeg har vært innom er Unfiltered Perception, som til trass for tittelen er skrevet på norsk. Gunnar Tjomlid av denne bloggen har lenge vært kritisk til markedsføringen av Vitaepro, som jeg forresten ikke har noe offisielt standpunkt til, men jeg har stor sans for en YouTube-video som var lagt inn på bloggen om det å ha et åpent sinn:
Relevant denne videoen er kunnskap om diskusjon og hvordan argumentere. I diskusjon er det nyttig både for lesere og for deltakere å kunne gjenkjenne lite holdbare resonnement, og det finnes en rekke uttrykk for mange kjente typer resonnement av dette slaget. Jeg vil under gå gjennom et par kjente.
I stykket Erasmus Montanus, av Ludvig Holdberg, argumenterte den lokale presten for at jorden var flat med at dette var oppfatningen til folk flest i bygda. Ad Populum brukes om det å hevde at en oppfatning er riktig på grunnlag av at flere personer holder ved den.
Da Ole var fem spiste han av et eple, uten å legge merke til at det var dekket av rød veggmaling. Han døde - 73 år senere. Post hoc ergo propter hoc brukes om resonnement hvor man hevder årsakssammenheng på grunnlag av at en omstendighet ble etterfulgt av en hendelse. Ofte finnes det mer naturlige forklaringer for hendelsen, som nødvendigvis ikke er åpenbare om man selv ikke har god innsikt i omstendighetene.
Ad Hominem brukes om det å, fremfor å addressere poengene til dem man er uenige i, diskutere personene som har kommet med poengene. Dette kan innebære ufine personangrep og har svært ofte ingen betydning i forhold til gyldigheten til poengene andre har kommet med.
Ad Lapidem brukes om det å hevde at poengene til dem man er uenige i er ugyldige uten å begrunne en slik påstand, og kan som ved Ad Hominem innebære ufine kommentarer.
Patos brukes om å appellere til tilskueres følelser, mens logos brukes om å appellere til fornuft. Ofte vil man se svært følelsesladde innlegg som omtaler “tusenvis på tusenvis” av mennesker som har opplevd det og det og det. Slike innleg kan virke veldig overtalende, men det er ingen garanti for at budskapet er fornuftig.
“Straw man argument” er et engelsk uttrykk (de andre var latinske) for når man feilaktig gjengir en annens standpunkt, gjerne overdriver det, for å få standpunktet til å virke mer ugyldig eller for å trekke inn usaklige poeng som i seg selv kan virke gyldige.
“The Galileo Gambit” er et nokså nytt uttrykk som antakeligvis har fått populariteten sin gjennom skeptikerblogger. Uttrykket brukes om når man argumenterer for at en oppfatning er bra på grunnlag av det er nytenkende og pionerende, og at kritikk kun er motreaksjoner mot en ny kommende era innen feltet. I motsetning til mange som bruker slik argumentasjon, hadde Galileo Galilei klare bevis for at det geosentriske verdensbilde ikke var en holdbar oppfatning.
I anledning en ny artikkel som gir ulike synspunkt på gluten- og kaseinfri diett, vil jeg bringe opp igjen et innlegg som jeg skrev på den eldre, mer ustabile, bloggen min - som jeg kalte “Rusa av melk og brød?”. Jeg aner at det kan være relevant den nye artikkelen.
Noe av innholdet er ikke oppdatert, blant annet det om de 5000 familiene.
Hallo der!
Jeg er en person som har diagnosen Asperger syndrom. Like etter at jeg fikk diagnosen, da jeg var 13, tok foreldrene mine meg med til en kvinne som anbefalte gluten- og kaseinfri diett (GF/CF). Ut i fra en urinprøve sendt til NeuroZym, som markedsfører GF/CF og probiotiske tilskudd, fastslo hun at jeg var avhengig av melk som en narkoman… dette skremte selvfølgelig min mor og jeg har vært på diett siden - helt til nå, 5 år senere, da vi har sett mer kritisk på denne påstanden og vurderer å droppe dietten gradvis.
Bakgrunn er viktig angående dette spørsmålet, så dette kan bli litt langt.
Mange som møter diagnoser på det autistiske spekteret blir ofte også møtt med en kultur av ukonvensjonelle behandlinger. Blant dem har vi blant annet kelatering ment for antatt kvikksølvforgiftning. Jeg har forstått det slik at kelatering brukes konvensjonelt for faktisk tungmetallforgiftning, som blyforgiftning. Såkalte “Defeat Autism Now” leger bedømmer kvikksølvforgiftningen ut i fra urinprøver sendt til en lab i Paris. Denne labben måler ikke kvikksølv skilt ut i urin, men porfyriner - noe som jeg er usikker på om i det hele tatt kan bidra til å bedømme kvikksølvforgiftning.
Ideen om at autistiske er kvikksølvforgiftede og kan ta nytte av kelatering er ofte bygget på ideen om at autisme er forårsaket av vaksiner som inneholder konserveringsmiddelet thimerosal. Thimerosal er dannet av blant annet kvikksølv, og denne ideen er spesielt fremmet av hva som er kjent som antivaksinasjonsbevegelsen. Medisinske autoriteter regner ikke lenger spørsmålet som en debatt, det har vært mye forskning rundt spørsmålet uten at det har blitt funnet noe overbevisende substans for påstanden - likevel er de nesten 5000 familiene som går til sak for kompensasjon for vaksineskade ikke villige til å trekke seg, og anklager helsemyndigheter for å konspirere med vaksineprodusenter. “Defeat Autism Now!”, som er også kjent som ‘Autism Research Institute’, bygger mye på antivaksinasjonstro.
Autism Research Institute er, uten at det egentlig trengs å sies, meget kontroversielt - derfor er er det for meg overraskende at det finnes så lite kritisk analyse av en annen ukonvensjonell behandling som har fått mye av populariteten sin gjennom Autism Research Institute - nemlig gluten- og kaseinfri diett markedsført for personer med autisme. Karl Ludvig Reichelt har fremmet ideene sine på DAN-konferanser, og gjennom DAN har også gluten- og kaseinfri diett fått mye popularitet i resten verden. I Norge har jeg sett at Reichelt har blitt beskrevet som en pioner, som til å begynne med har hisset opp ‘the status quo’, men får gradvis mer aksept - en slags sammenligning med revolusjonære vitenskapspersoner fra fortiden som Galilei og Copernicus. Media sluker det, og man får raskt en ny ’status quo’ blant autismemiljøet, spesielt fremmet av grupper som Vår Vei og ‘Norsk PropteinIntoleranseForening’ (NPIF). Jeg har faktisk opplevd, at folk i autismemiljøet kan komme til å snu ryggen til deg i det man setter seg kritisk.
Jeg føler likevel det er god grunn til å være skeptisk. Ved starten av dette året ble en undersøkelse rundt dette spørsmålet kjent i det engelskspråklige media. Studien het ‘Absence of urinary opioid peptides in children with autism’. Opioide peptider er hva NeuroZym leter etter når de bruker HPLC kromatografi av tilsendte urinprøver. I min lærebok for kjemi leser jeg at bestemte utslag ved kromatografi kan indikere at prøven inneholder et stoff, men kan ikke angi det sikkert ettersom det kan finnes andre stoffer som kan gi samme utslag. I denne undersøkelsen skal de ha ungått dette problemet ved å prøve å bekrefte indikasjoner med massespektrometri. Resultatet var sjokkerende - selv om noen av de 65 autistiske guttene, og likedan de 158 kontrollpersonene, så ut til å ha opioide peptider ut i fra målingene med HPLC, så hadde ingen opioide peptider i urinen ifølge videre prøver med massespektrometri.
Uten dypere innsikt i hva slags forskning som er gjort angående dette spørsmålet, så finner jeg dette meget knusende overfor påstanden om at jeg har vært avhengig av melk som en narkoman, men jeg vil likevel sjekke med personer med bedre utdannelse rundt de relevante fagene - for jeg er fortsatt ikke helt sikker på hva jeg skal tro. Det finnes mange vitnesbyrd for positiv effekt ved bruk av gluten- og kaseinfri diett blant autistiske. En mor har til og med sagt at pupillene til sønnen hennes ble større idet han fikk i seg melk. Dette er overbevisende for mange, men jeg anser det ikke som helt vitenskapelig å stole så mye på slike anekdoter.
Jeg har blitt intervjuet! Og føler meg for øyeblikket nærmest som ‘the center of attention’.
Elesia Ashkenazy, selv intervjuet her, har vært interessert i perspektivene til mennesker i autismemiljøet utenfor den engelskspråklige verden. Hun har blant også intervjuet Norah vd Stel fra Nederland.
Uansett, her er hennes intervju av meg, hvor jeg blant annet forteller en del om mine personlige erfaringer:
Sakte, men sikkert, begynner ost å dekke lørdagspizzaen min…
Etter å ha vært på en diett uten meieriprodukter i rundt 5 år har min mor tillat meg, og seg selv i sin matlaging, å slippe taket på et anstrengt forhold til melk.
Opplegget med melkefri kost startet med at en prøve visstnok viste at jeg skilte ut opioide peptider, angivelig dannet på grunn av en nedsatt evne til å fordøye melkeproteiner. Senere har jeg fått vite om forskning som setter sterk tvil ved metoden som kom frem til den påstanden.
Etter en tid på dietten mente min mor at jeg hadde blitt mindre deprimert av en melkefri diett. Akkurat da ble jeg ganske oppgitt, ettersom hun da avviste at jeg hadde opplevd mobbing gjennom storparten av barneskolen - helt til jeg begynte på diett omtrent på samme tid som jeg hadde begynt i ungdomskolen med en ny klasse. Jeg opplevde aldri igjen mobbing slik jeg opplevde det på barneskolen, og tror at det var heller det som ga et løft i humøret.
Jeg ante igrunnen ingen nytte av dietten, men min mor hadde insistert. Hva som derimot fikk min mor til å avgjøre at dietten ikke lenger var verdt det, var at hun fikk vite om en undersøkelse som tydet på at folk på en melkefri diett kunne utvikle benskjørhet. Hun har jo alltid bare ønsket det som var best for meg.
En ting som folk som vurderer å droppe en slik eksklusjonsdiett kanskje bør merke seg, er at mange forteller om en ukomfortabel opplevelse med blant annet kvalme - etter å ha vært på en melkefri diett over en lengre tid for så å ha tatt i seg melk. Mens jeg ikke har oppfattet noe slikt selv så betviler jeg at noe slikt kan ha mye å gjøre med en spesiell sensitivitet overfor melk, men jeg vil gjerne høre fra en som har mer profesjonell greie på det.
…
Etterfulgt innlegget jeg kalte Hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde kom det en rekke kommentarer. Jeg tror ikke at dem som har kommentert innlegget satte særlig stor pris på hva jeg hadde skrevet. Av en eller annen grunn hadde innlegget mitt, som etter tittelen forklarte hvorfor jeg anser NPIF som en tvilsom kilde, blitt et:
latterlig [angrep på en] forening som består av medlemmer som faktisk har gode resultater med å gå på diett med allverdens usaklige argumenter
Jeg oppfattet aldri hvorfor “argumentene” (jeg foretrekker forklaringene) var usaklige. Antakeligvis er noen av forklaringene mine usaklige for noen, men for meg er de saklige som bare rakker’n.
Mitt inntrykk av NPIF er igrunnen at de er en gruppe som er velmenende, samt sterktmenende, og med en kanskje ikke helt fulkommen forståelse for vitenskap. Interessene til foreningen er jo tross alt rundt tilstander som ikke er særlig vidt anerkjente innen medisinsk vitenskap. Ifølge Michael Fitzpatrick fikk faktisk teorien som foreningen bygger på - “opioid excess theory”, “a decisive blow” tidlig i fjor. Det er fortsatt vanskelig å si om det finnes noen spesiell nytte av gluten- og kaseinfri diett.
Kanskje har noen vanskelig for å tro dette, men jeg vil egentlig helst unngå å vise noen klare meninger om hvorvidt gluten- og kaseinfri diett har hatt av effekt på noen som helst.
Noen har spurt meg om å respektere at diett har fungert for dem, ikke bare i kommentarene på innlegget mitt. Jeg vil gjerne respektere folks rett til å tro nettopp det, mens jeg vil gjerne også ha en rett til å betvile det, og advare andre mot å støtte seg for mye til andres beretninger - det er nemlig troen på slike beretninger, som er naturlig vel og merke, men som ikke er særlig vitenskapelig, og som har gjort mange pseudovitenskapelige behandlinger populære.
Hørt om placebo? Dobbeltblinde undersøkelser?
En ting som slo meg ved dem som kommenterte mitt innlegg, var at de var særdeles nysgjerrige rundt mitt personlige forhold til gluten- og kaseinfri diett. En annen ting de var interessert i var hva slags dyptliggende hensikter jeg hadde for å skrive innlegget mitt. Jeg mener igrunnen selv at jeg var ganske klar angående mine hensikter, og forklarte tidlig i diskusjonen:
Når jeg føler at ting blir gjort uvitenskapelig, så vil jeg ideelt si ifra uavhengig av mine personlige meninger. Jeg skrev dette innlegget blant annet siden jeg mener at avgjørelser som angår mennesker med psykiatriske diagnoser skal være basert på objektiv vitenskap.
Min personlige fortelling unnlot jeg å lenke til, som jeg hadde skrevet i et innlegg jeg hadde lagt inn på den eldre bloggen min - Rusa av melk og brød?. Jeg har nemlig sett allverdens personopplysninger blitt brukt i personangrep, og jeg liker ikke personangrep. Fra det lille jeg hadde nevnt om min erfaring med temaet kom dette:
Hvis årsaken til aggresjonen du utrykker grunner i at du en gang ble satt på melkefri diett av dine foreldre, uten at du syns det hjalp, så ta det opp med foreldrene dine.
Jeg likte ikke den kommentaren - som like før det avsnittet brukte ordet “tulling”, så jeg har sperret for IP adressen til forfatteren av det innlegget.
Det er interessant at det kom hele to for å kommentere - kanskje bloggen min får mer besøkende enn det mangelen på kommentarer antyder, men jeg aner at den siste kom gjennom kontakt med den andre. Muligens gjennom NPIF’s mailingliste som jeg ikke har oversikt over.
[Endret tittelen fra The Cheese Returns… 2. Februar 2009]
Antakeligvis ville dette innlegget passet bedre på nyttårsaften, men det falt meg ikke inn før nå. Hvis du er en som kommer over dette innlegget og er forundret over at det kun er tre tidligere innlegg på denne bloggen, så kan det være oppklarende å vite at jeg tidligere har blogget på et sub-domene av Heliohost - lenke.
Det er ikke alltid jeg liker å se på det jeg har skrevet tidligere, ettersom jeg ofte har en følelse av at jeg har kommet mye lengre i forhold til skriving, fremgangsmåte og kunnskap siden tidligere. Da jeg startet A-spies HQ Norway, eller Nurd Supreme som jeg først kalte det (jeg fant ut at jeg ikke var bra nok nerd til å kalle det slik), så var jeg innstilt på at det som var skrevet på bloggen min skulle være av bedre kvalitet, mer formelt og kritisk, enn det som var vanlig på diskusjonsfora som jeg hadde deltatt på tidligere.
Derfor er det bare mer skuffende når jeg ser at jeg har tatt ting på en feil måte.
… så jeg gruer meg over å se feil jeg har eller tror jeg har gjort. En grusom feil jeg har kommet over er denne spøken:
Amanda Baggs har skrevet at hun er lesbe, så jeg hadde visst ikke sjangs uansett ;p
Ivar, du er en ****** drittsekk!, synes du virkelig at ideen om at du skulle være interessert i Baggs er så morsom? Du er ikke akkurat en sjarmør selv!
Ihvertfall lærer jeg, eller så tror jeg. Amanda Baggs er en jeg igrunnen har stor respekt for, og har bidratt med å gi et objektivt syn på ting når andre har vært for påvirket av fordommer.
En annen bekymring er at jeg har mye synsing iblant tidligere blogginnlegg, og snakk om ambisiøse prosjekter som det foreløpig ikke har blitt mye av. Likevel er jeg litt oppmuntret til å se nærmere på tidligere blogging av innlegg som ser ut til å være greie nok - som beskrivelser av treff og tre innlegg som tar et kritisk synspunkt på gluten- og kaseinfri diett som jeg er ganske fornøyde med. De siste innleggene på den gamle bloggen om “biomed,” som startet med innlegget Biomeddebatt som igjen fikk opphisset respons, mener jeg gikk for en god sak, men jeg er usikker på hvordan ulike lesere har oppfattet dem, og om de kanskje kan ha å fungert mot sin hensikt.
Muligens er jeg uenig i en del av det jeg har skrevet tidligere, eller vil uttrykke ting på en annen måte. Uansett tror jeg at jeg helst vil legge tidligere blogging bak meg - ikke at jeg helt avskriver meg det, siden jeg vil faktisk ta vare på den gamle bloggen av “historisk betydning.”
Hva med fremtidig blogging?
Jeg tror at jeg vil la fremtidig blogging være til når jeg virkelig har noe på hjertet - det skal være kvalitet fremfor kvantitet.
Denne nettsiden er i grunnen en ny start for en blogg jeg har holdt på med over en lengre tid, som sist har befunnet seg på et sub-domene av Heliohost - link.
Jeg vil takke min onkel og mormor for denne julegaven, som jeg tror jeg vil ha stor glede av.
Sist A-spies HQ Norway skiftet tilholdsted ble også alt det gamle innholdet flyttet over til det nye, men ettersom bloggen denne gangen er under et domene med etternavnet mitt føler jeg for en ny start - et nytt utseende og nytt innhold. Utseende har jeg forresten lagd selv og jeg vil antakeligvis bygge på det etterhvert.
De som vet en del om Asperger syndrom har muligens en anelse om hvorden tittelen på bloggen min er ment. “Aspies” er slang for personer med Aspergers eller høytfungerende autisme, og “A-spies HQ” betyr “A spionenes hovedkvarter.” Siden jeg ønsker at de utlendingene som jeg diskuterer med på nett skal forstå hvilken nasjonalitet jeg er av når de ser bloggen min, så er det jo selvfølgelig det norske A-spionhovedkvarteret det er snakk om.
Tidligere har jeg blogget mye rundt om autisme - Aspergers er jo på det autistiske spekteret, selv om jeg nok ikke møter alle de samme utfordringene som andre med tilstander på det autistiske spekteret. De mange svært ulike menneskene, som har autisme eller har et forhold til autisme, er ofte det som for meg er spesielt interessant.
I det siste har jeg også fordypet meg rundt noen populære uortodokse behandlingsmåter for autistiske som jeg anser som tvilsomme, og har engasjert meg til å oppsøke det norske skeptikermiljøet på nett. En av de siste innleggene mine handlet faktisk om min skepsis til en anbefaling av melkefridiett som jeg har blitt gitt av en gruppe kalt NeuroZym. Nå har jeg også til Jul fått boken Defeating Autism: A Damaging Delusion, som handler nettopp om slike fremgangsmåter. Jeg har lovet skeptikeren Asbjørn Dyrendal, som blogger på Skepsis Blog, å skrive om boken på denne bloggen.
Ivar T Jarlsby
